Tarja Loppi, 52, pyyhkii silmistään kyyneleitä, kun hän kertoo vierailuistaan 81-vuotiaan muistisairaan äitinsä luona vanhainkodissa.

– Äitini ei enää aina tunnista minua eikä tyttäriäni. Hänellä on yö­pöydällään yksivuotiskuvani, ja hän sanoo ’sä et tiedä, kuinka ihana tyttäreni on’. Hän on nyt siellä, missä minä olen lapsi. Nauran ja itken ja kerron, että tytär olen minä.

Myrskyläläisen Tarjan äidillä diagno­soitiin verisuoniperäinen muistisairaus kymmenen vuotta sitten. Se on edennyt vääjäämättä, kuten muistisairaudet tekevät, joillakin hitaasti, joillakin rykäyksittäin. Eikä niihin ole parantavaa hoitoa.

Tarjan äiti on yksi noin 193 000 suomalaisesta, joilla on diagnosoitu muistisairaus. Muistisairaus on suurin ympäri­vuorokautisen hoidon ja huolenpidon tarpeeseen vaikuttava tekijä. Kolme neljästä ­tällaisessa hoidossa olevasta sairastaa muisti­sairautta. Hyvinkin voidaan puhua kansansairaudesta.

Koska ikääntyneitä on yhä enemmän, myös muistisairaita on yhä enemmän. On silti väärin olettaa, että muistisairaudet kuuluisivat automaattisesti vanhuuteen.

– Muistisairaus ei kuulu ikääntymiseen, vaan se on neurologinen sairaus, joka vaikuttaa toimintakykyyn. Muistisairasta kannattaisi auttaa ajoissa. Silloin yhteiskunnalle kallein eli ympärivuorokautinen hoiva mahdollisesti siirtyisi. Mutta ei ihmistä saa liian kauankaan pitää kotona, vaan hoivakotipaikka pitää saada, kun on sen aika, huomauttaa Muisti­liiton toiminnanjohtaja Katariina Suomu.

Vuonna 2011 Tarjan silloin 71-vuotias äiti oli lonkan tekonivelleikkauksessa. Se kesti pitkään, äiti nukutettiin syvään uneen, ja hänen oli vaikeaa herätä nukutuksesta. Tarja sanoo, että sen jälkeen äidistä hävisi jotakin. Siihen asti hän oli hoitanut omat asiansa ja ollut teräväpäinen. Nyt tuntui, että muisti pätki.

Tarja on ainoa lapsi. Isä menehtyi vuonna 2008, joten Tarja on yksin vastuussa äitinsä auttamisesta. Hän sai äidin puhutuksi muistitestiin, joka osoitti muistin aleneman. Sen jälkeen pään tietokonetomografiatutkimuksessa selvisi, että aivojen pienissä verisuonissa oli tukkeumia, jotka estivät veren pääsyä aivoihin. Tämä oli syy muistiongelmiin.

– Äiti oli tupakoitsija. Lääkäri sanoi, että tupakointi on aiheuttanut verisuonten kalkkeutumisen ja tämä edesauttaa muistin heikkenemistä. Äidin toimintakyky arvioitiin kuitenkin vielä hyväksi.

Tarjan äidin tavoin 15–20 prosentilla muistisairaista on verisuoniperäinen muistisairaus. Yleisin muistisairaus on Alzheimerin tauti, joka on 60–70 prosentilla muistisairaista. Näiden kahden oireet tunnistetaan paremmin kuin esimerkiksi Lewyn kappale -taudin ja otsa- ja ohimo­lohkon rappeuman. Ne voivat aiheuttaa mielialan ja persoonan muutoksia, joita saatetaan pitää mielenterveysongelmina.

Tupakointi on yksi muistisairauksien riskitekijä, mutta muistisairaus voi yllättää kenet tahansa. Elintavoilla kuitenkin on kiistaton yhteys muistisairauksiin.

Suomalainen FINGER-tutkimus osoittaa, että muistin heikentymistä voidaan ehkäistä ruokavaliolla, liikunta- ja muistiharjoittelulla sekä seuraamalla tehostetusti sydän- ja verisuonisairauksien riskitekijöitä.

– Elintavoilla voi vaikuttaa jopa 30 prosenttiin muistisairauksista. Muistisairaus ei kuitenkaan ole niin suoraviivainen kuin esimerkiksi sydän- ja verisuonisairaudet. Mutta se, mikä on hyväksi sydämelle ja verisuonille, on hyväksi aivoillekin, Katariina Suomu sanoo.

Suomessa muistisairaudet tunnistetaan hyvin. Kysymys on enemmänkin siitä, haluavatko ihminen itse ja läheiset nähdä tilanteen. Voi olla, että ajatus muistisairaudesta herättää vastustusta, pelottaa ja hävettääkin. Toisaalta Katariina Suomu on nähnyt, että ensijärkytyksen jälkeen diagnoosi voi olla helpotus. Silloin tietää, mistä on kyse.

Tarja Lopin äidin tilannetta alettiin seurata. Kotikunnan muistikoordinaattori tapasi hänet kerran vuodessa ja teki muistitestin. Tarjasta se toimi hyvin.

– Äiti vain oli kiukkuinen, koska kuskasin ihmisiä kyselemään hänen muististaan.

Vuosi vuodelta tilanne heikkeni. Vuonna 2016 Tarja sai äidilleen paikan palvelutalosta. Silloin hän pyysi myös kotihoitoa. Äiti kuitenkin tsemppasi muistitestissä niin, että pisteet eivät riittäneet kunnalliseen kotihoitoon.

– Testin tulos ei vastannut arkea. Äiti ei muistanut ottaa lääkkeitään, hänellä oli verenpaine- ja osteoporoosilääkitys ja vitamiineja. Hän ei muistanut syödä, ja paino alkoi pudota. Kaupasta rupesi tulemaan erikoista tavaraa, Tarja kertoo.

Muistiliiton Suomulle tämä kuulostaa tutulta: ongelmat alkavat, kun muistisairaus etenee ja tukea tarvitaan arkeen. Kotihoidon nopeat käynnit, joilla tarkistetaan lääkitys, eivät aina riitä. Muistisairas tarvitsee turvallisuutta ja selkeää rytmiä. Myös sosiaalinen elämä ja aivojen stimulaatio ovat tärkeitä, samoin säännöllinen ja hyvä ravitsemus.

Tähän kotihoidon palvelut eivät riitä, vaan tarvittaisiin päivätoimintaa.

– Päivätoimintaa ei ole tarjolla tarpeeksi. Siellä muistisairas saisi mielekästä tekemistä ja seuraa ja voisi syödä ravitsevaa ruokaa yhdessä toisten kanssa, Suomu sanoo.

Päivätoiminta on tärkeää myös muistisairaan kanssa asuvalle läheiselle. Se edesauttaa kotona asumista, joka on yksi iso tavoite. Kun koronavirus sulki palvelut, osa läheisistä oli äärirajoilla. He eivät uskaltaneet jättää muistisairasta omaista hetkeksikään, Suomu kertoo.

Pahimmillaan muistisairaus eristää ihmisen, koska hän on epävarma eikä muista, keitä tapasi ja mitä tehtiin.

Myös Tarja Loppi huomasi, että äiti koki itsensä yksinäiseksi ja alkoi eristäytyä. Hän ei enää ollut se tuttu sosiaalinen ihminen. Sitten Tarja löysi chihuahuan, joka ei tullut toimeen muiden koirien kanssa. Se pääsi eläkepäivikseen äidin hoiviin. Koirasta tuli äidille rakas. Hän liikkui sen kanssa paljon ja pysyi fyysisesti hyvässä kunnossa.

Muistisairaiden hoito- ja hoiva­palvelut eivät ole ­alueellisesti yhdenvertaisia, koska tähän asti niitä ovat järjestäneet kunnat ja kuntayhtymät. Ne ovat voineet myöntää harkinnanvaraisesti vammaispalvelulain mukaisia palveluita, kuten henkilökohtaista apua. Siksi kunnassa A on voinut saada kuljetuspalvelun ja kunnassa B ei – riippuen resursseista ja toimintatavoista.

Eduskunnan oikeusasiamies on puuttunut tähän huomauttamalla, että muistisairaus rinnastuu vammaisuuteen ja on YK:n vammaisyleissopimuksen piirissä, eli vammaispalvelut kuuluvat jokaiselle muistisairaalle.

Kuntien sisällä sosiaali- ja terveyspal­velut toimivat useimmiten yhdessä jo nyt. Muistisairas ja hänen perheensä hyötyvät tästä, jos yhteistyö on saumatonta. Katariina Suomu sanoo, että hyvää työtä tehdään paljon. Esimerkiksi Etelä-Pohjanmaalla on laadittu systemaattisesti muisti­sairaan palveluketjukuvausta eli yhtenäinen käytäntö siitä, millaista tukea missäkin sairauden vaiheessa tarvitaan. Sen uskotaan auttavan myös, kun siirrytään hyvinvointialueisiin, koska joka kunnassa ei ole omaa mallia.

Hyvinvointialueiden toiminta käynnistyy vuonna 2023. Niiltä odotetaan paljon yhdenvertaisuuden parantamisessa.

– Hyvinvointialueita perustellaan nimenomaan sillä, että palvelut ovat vahvemmilla hartioilla, resurssit olisivat laajemmat kuin nykyiset yhden kunnan mittaiset. Siitä huolimatta esimerkiksi Pohjois-Pohjanmaan kriteerit voivat olla toiset kuin viereisen Lapin. Kansallisen tason kriteereitä sotekaan ei tuo, kertoo erityisasiantuntija Anna Haverinen Kuntaliitosta.

Muistiliiton Suomu toivoo, että hyvinvointialueet eivät muuta hyviä käytäntöjä siellä, missä niitä jo on.

– Hyvinvointialueilta voi vain toivoa, että palvelut yhdenmukaistuvat asiakkaan näkökulmasta. Muistisairaalle ei riitä, että hän käy muistitestissä ja muistihoitajan puheilla. Hän tarvitsee kuntouttavia palveluita ja vammaispalveluita sekä riittävää ja laadukasta kotihoitoa.

Kun Tarjan äiti ei päässyt kunnan kotihoidon piiriin, tytär hommasi hänelle yksityisen hoitajan vuonna 2016. Tämä kävi äidin luona kerran viikossa. Maksuihin sai Kelan tukea. Äidin mielestä oli kivaa, että sama ihminen kävi ja tutustui häneen. Tilanne kuitenkin paheni ja kodinhoitaja totesi, että julkisella puolella olisi enemmän tarjottavaa.

Vuonna 2017 äiti pääsi julkisen kotihoidon piiriin. Käyntejä oli kaksi viikossa. Äidille oli nimetty omahoitaja, mutta tämä oli pitkään poissa ja väki vaihtui. Äiti alkoi masentua eikä halunnut lähteä kotoa minnekään.

– Äiti ei halunnut apua ja koki olevansa taakka minulle ja hoitohenkilökunnalle. Koko ajan hän oli minulle vihainen. Hän syytti minua, että tuon hänen kotiinsa vieraita ihmisiä eikä hän saa olla rauhassa, Tarja kertoo.

Kuntaliiton Haverinen huokaa, ettei kotihoidon palvelujen tuottajakaan halua, että hoitajat vaihtuvat koko ajan. Kotihoidon laadun yksi mittari on se, kuinka monta eri työntekijää käy asiakkaan luona. Mutta minkäs teet, kun työvoimasta on pula.

Ympärivuorokautisen hoivan hoitajamitoitus voi parantaa tilannetta, arvioi Muistiliiton Suomu. Huhtikuusta 2023 alkaen yhtä hoidettavaa kohden pitää olla 0,7 hoitajaa. Sekään ei yksin riitä, vaan tarvitaan vankkaa osaamista muistisairauksista.

Vuonna 2019 Tarja Loppi ei löytänyt äidin jääkaapista ruokaa vaan berliininmunkkeja. Äiti oli laihtunut niin, että oli luuta ja nahkaa. Yritettiin, että hänellä olisi soittokello, joka muistuttaisi syömisestä. Hän säikähti sen ääntä ja nakkasi sen roskiin. Lämpimässä kaapissa oli mädäntynyttä koiranmakkaraa, ja koko asunto haisi. Äiti pukeutui samoihin, jo hiutuneisiin vaatteisiin. Hän ei halunnut mennä suihkuun vieraiden ihmisten kanssa.

Kotihoito alkoi käydä päivittäin. Äiti ei pitänyt siitä ja kiukkusi Tarjalle, joka tuskassaan ja väsymyksessään rähjäsi takaisin.

– Joka kerta itkin kotimatkan. Kadutti, että olin tiuskinut vanhalle ihmiselle. Hän oli minulle ilkeä, mutta hän ei ymmärtänyt, kuinka paljon hän minua satutti.

Kerran vuodessa äidillä oli aika lääkärille. Vuonna 2020 Tarja meni mukaan, koska tiesi, että äiti sanoisi kaiken olevan hyvin. Lääkäri totesi, että äidin toimintakyky on alentunut mutta tämä pärjäisi yhä kotona. Tarjan mielestä äiti tarvitsi ympärivuorokautista hoitoa. Hänelle sanottiin, että hänen täytyi ymmärtää paikkojen olevan kiven alla. Kotihoito alkoi kuitenkin käydä kahdesti päivässä.

Tarja koki, että hänen oli oltava koko ajan valppaana, katsottava, mitä äidin kotona tapahtui ja vaadittava apua.

15.2.2021 äiti lähti pakkasessa koiran kanssa lenkille ilman ulkovaatteita. Naapuri tunnisti hänet usean kilometrin päässä kotoa ja otti yhteyttä kotihoitoon, joka löysi äidin onneksi hyvissä voimissa. Kun Tarja soitti äidille tämän päästyä kotiin, äiti kertoi lähtevänsä lapsuudenkotiinsa. Hän ehti mennä ulos pakkaseen toistamiseen ennen kuin Tarja kerkesi paikalle. Nyt äiti ja koira löytyivät kaupungin keskustasta.

Ainoa keino oli lähteä terveyskeskuksen päivystykseen. Siellä lääkäri kirjoitti lähetteen sosiaalitoimen kriisiyksikköön. Koronan vuoksi Tarja itse ei päässyt ovea pidemmälle, eikä äiti ymmärtänyt, mihin hän joutui. Samana iltana Tarja joutui päättämään äidin koiran eutan­asiasta.

Äiti vietti kaksi viikkoa kriisiyksikössä, kunnes sai paikan vanhain­kodista.

Tarja on pohtinut, mitä olisi tapahtunut, jos hän ei olisi ollut puolustamassa äidin etuja. Muistiliiton Suomu sanoo, että on todella surullista, että turvallinen paikka löytyy vasta tilanteen kärjistyessä.

– On myös riipaiseva ajatus, että ihminen, jolla ei ole läheisiä, jäisi ilman tarvitsemaansa hoitoa. Palvelujärjestelmän pitää olla turvallinen ja auttava myös niille, joilla ei ole läheisiä äänitorvinaan.

Tarja toivoo, että julkinen terveydenhuolto olisi ottanut paremman roolin hyvissä ajoin, jotta äiti olisi voinut jatkaa aktiivista elämäänsä hoivakodissa, jossa olisi voinut liikkua, kutoa tai kuunnella musiikkia. Hän kokee myös, että olisi ollut kotihoidon ja terveydenhuollon asia kertoa hänelle, mitä muistisairaudessa tapahtuu. Nyt hän opiskeli kaiken itse.

Loppujen lopuksi äiti on kuitenkin saanut oikeaa hoitoa. Hänellä on vanhain­kodissa huone, jossa on hänen rakkaita valokuviaan, taulujaan ja ryijy.

Kun Tarja vierailee äidin luona, hän ottaa usein mukaan oman chihuahua-­koiransa, koska tietää, että se tekee äidin onnelliseksi. Äiti pitää sitä omanaan, eikä Tarjalla ole sydäntä kertoa hänelle muuta.

– Hetkittäin äiti kuin herää. Hän kehottaa meitä pitämään huolta toisistamme, koska se on tärkeää elämässä. Ihan kuin hän valmistelisi lähtöänsä. Hän hymyilee, ja jotenkin hänestä huokuu rauha. Hän sanoo minulle, että kaikki on hyvin.