Yhtäkkiä isä seisoi Essi Hellénin ja tämän 10- ja 14-vuotiaiden sisarpuolten edessä. Isällä oli veitsi kädessään.

– Olimme hänen kotonaan ja isä alkoi esitellä vanhaa veistä, että kattokaas tätä! Ajattelin, että ei helvetti, tuossa ovat pienet sisarukseni. En tiedä, ymmärsikö isä, että hänellä oli kädessä veitsi.

Essi ja sisarukset pelästyivät hirveästi. Essi pyysi isää laittamaan veitsen pois.

– Siitä isä vain hermostui, että eihän tämä nyt mitään ole. Hän ei varmasti kokenut tilannetta yhtään uhkaavana. Jälkikäteen tajusin, että olisi varmaan pitänyt sanoa isälle: Onpa hieno, saanko katsoa? Olisi pitänyt olla neutraali pelokkaan sijaan.

Tapahtumasta on nyt seitsemän vuotta aikaa ja Essin isä on jo muissa, omissa muistamattomissa maailmoissaan.

Vaikka asiasta kertominen nolottaa Essiä nytkin, juuri siksi se on kerrottava. On hyvä kertoa asioita avoimesti ja jakaa tunteitaan, iloa ja murheita. On myös hyvä kertoa hetkistä, joina oma läheinen ärsyttää niin, että pää meinaa hajota.

– Olen kokenut epäreiluuden tunnetta ja turhautumista. Ja häpeää, koska hän on kuitenkin rakas isäni. Isän muistisairaus oli pitkään niin kipeä asia, että pystyn vasta nyt puhumaan siitä kunnolla. Isälle tuli tuollainen sairaus, paska nakki. Totta kai se surettaa meitä kaikkia, mutta ei se muuta minun paikkaani tässä maailmassa.

Essin vanhemmat erosivat, kun hän oli seitsemänvuotias.

– Asuin vuoroviikoin isän ja äidin luona. Kun menin yläasteelle, isä muutti kauemmas, joten näimme vähemmän, lähinnä viikonloppuisin.

Essi ei nuoruusvuosinaan ollut juuri tekemisissä isänsä kanssa, koska hänellä oli kiire elää omaa elämäänsä. Kun Essi oli parikymppinen, merkkejä isän muistisairaudesta alkoi näkyä. Isä käytös alkoi muuttua ja hän alkoi unohdella asioita.

Isän ensimmäisten selkeiden muistioireiden alettua Essi oli juuri valmistunut Teatterikorkeakoulusta, mennyt naimisiin, muuttanut Kokkolaan ja saanut esikoislapsensa. Isä eleli silloin itsekseen Etelä-Suomessa ja oli eronnut Essin äitipuolesta.

Oman isän muistisairauden hyväksyminen oli Essille pitkä prosessi.

Isän muistia tutkittiin ja lopullisen diagnoosin saamisessa kesti. Sitten tuli tieto, että isä on sairastunut dementiaan. Muistisairaudeksi todettiin lopulta Lewyn kappale -tauti. Isä oli silloin alle 60-vuotias.

– Sen hyväksyminen oli surullista, mutta ehkä siinä auttoi se, että olin pitänyt etäisyyttä isään.

Läheisyyden puute isään oli Essin mukaan myös painolasti, joka piti pudottaa selästä, kun isä sairastui.

– Vaikka isäni ei ollut elämäni tärkein ihminen, minun piti nyt alkaa pitää hänestä huolta.

Essi alkoi huolehtijaksi. Monen vuoden ajan hän hoiti kotihoidon kanssa isänsä asioita.

– Minulle tuli voimakas tunne, että minun pitää ottaa isän asiat hoidettavaksi. Olin hänen ainut aikuinen lapsensa, muut sisarukseni olivat alaikäisiä. Tietysti samaan aikaan mietin ja pelkäsin tulevaa. Miten isä käyttäytyy? Nolaako hän minut jossain? Onko hän minulle vaaraksi, jos hän ei tunnista minua ja vaikka lyö?

Kotihoidon käynnit lisääntyivät nopeasti.

– Isä oli pitkään aika omatoiminen, toisaalta muistisairaat osaavat usein peittää hyvin toiminnallisuuden tasoaan.

Parin vuoden jälkeen Essin isä alkoi hortoilla yhä enemmän pikkukaupungin kaduilla. Kun kotihoito ilmoitti miehen olevan hukassa, Essi kävi aina ensin tarkistamassa paikallisen huoltoaseman.

– Hänellä oli oma porukka siellä, sympaattisia ukkeleita, jotka viettivät yhdessä aikaa. Isä ymmärsi, ettei aina muista. Hän ei koskaan kieltänyt tilaansa. Isä on aina ollut muutenkin luonteeltaan tosi positiivinen. Usein tuli eteen tilanne, jossa piti sumplia, että minne laitan kaksivuotiaan ja mistä löydän matkoihinsa kadonneen isän. Yhtäkkiä olikin mennyt kolme tuntia kaikkeen säätöön.

Essi tilasi isälle myös uuden, muistisairaille tarkoitetun kännykän. Se oli hänen mukaansa virhe.

– Luulin tekeväni ison palveluksen, mutta isä ei koskaan oppinut käyttämään sitä. Hänen olisi pitänyt saada pitää vanha nokialaisensa. Sen jälkeen isä osasi vastata puheluun, mutta ei enää oikein soittaa.

Muistisairauteen kuuluvat usein myös hallusinaatiot ja harhaluulot. Niin kävi myös nyt.

– Muistan miten hän soitti kerran, että täällä kämpässä on joku tyyppi sisällä. Ei hän sanonut sitä peloissaan, vaan ihan että tuossa se istuu. Säikähdin tietysti, että kuka siellä nyt on häneltä rahoja höynäyttämässä. Mutta isä ei suostunut antamaan puhelinta vieraalle, joten se taisi olla harha. Silloin pelotti, epäilytti ja harmitti: välimatkakin oli niin pitkä, etten voinut mennä piipahtamaan ja tarkastamaan.

Lopulta eksymisiä tuli liikaa. Isä alkoi mennä aika nopeasti huonoon kuntoon.

– Kotihoito kirjoitti tammikuussa 2017 raporttiin, että isä juttelee peilin edessä eikä tunnista enää omaa kuvaansa. Nytkin liikutun, kun luen tätä kotihoidon raporttia puhelimesta. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin hyväksyä, että nyt tämä on näin, Essi sanoo ääni käheänä.

Isä siirtyi asumaan hoitokotiin.

Essi pohtii nyt, että hänelle kaadettiin siinä vaiheessa paljon vastuuta. Oli tehtävä suuria päätöksiä toisen puolesta. Essi toivoo, että olisi saanut tukea ja ohjeita muistisairaan kanssa toimimiseen.

Pikkuhiljaa Essi oppi kantapään kautta, että useimmiten helpottaa, kun sairaan juttuihin menee mukaan eikä vänkää vastaan.

– Toivon, että olisin saanut aikoinaan enemmän ohjeita juuri sen suhteen. Mene mukaan, äläkä ainakaan häpäise muistisairasta.

– En myöskään ymmärtänyt hakea tukea itselleni, googlailin vain isän sairautta. Jouduin monesti miettimään, meneekö kaikki isän etujen mukaisesti. Hankin lopulta isän omasta toiveesta virallisen edunvalvojan ja se oli hyvä päätös.

Sitten Essi sai siirrettyä isänsä asumaan hoitolaitokseen, joka oli Essin perheen lähellä.

– Ensimmäiset vuodet hoitokodissa hän vielä puhui ja käveli, tanssahtelikin paljon. Kävimme usein ulkoilemassa hoitokodin takana olevassa metsässä, teimme matkoja pyörätuolillakin.

Musiikki toimi. Kun Essi vieraili isänsä luona, hän laittoi soimaan vanhoja levyjä: Queenia tai Beatlesia.

– Musiikkia hän on aina tykännyt kuunnella. Huonompina aikoina se saattoi kirvoittaa isältä jonkun sanan tai jopa puolikkaan lauseen, jos muuten hän ei enää puhunutkaan.

Mutta isän toimintakyky heikkeni vakaasti ja varmasti.

Nyt Essin isän tila on ollut muuttumaton jo pitkään. Hän ollut puhumattomana ja vuoteenomana. Essi myöntää, että silloin tällöin pintaan nousevat tunteet ovat todella vaikeita, jopa isän vapauttava kuolemakin on käynyt mielessä.

Ajatuksia ja tuntemuksia risteilee päässä. Tämä on Essin mielestä se kaikkein vaikein ja surullisin kysymys: entä jos ihminen onkin vankina omassa päässään?

– Se on niin hirveä ajatus, että alkaa itkettää, mutta äitipuoleni ja isän entinen puoliso sanoivat ihanasti, että isä on nyt mielessään nuoruuden onnellisissa vuosissa. Se on ihan onnellinenkin ajatus. Hän on sitkeä kaveri, ehkä hänessä on elämänvimmaa jäljellä.

Huomenna Essi menee jälleen katsomaan isäänsä.

– Olen siitä tosi iloinen. Jutteleminen on kuin tilintekoa, vaikka isä ei enää vastaa.

Essi päätti alkaa käsitellä vaikeimpia tunteitaan isänsä muistisairauden suhteen myös naurun kautta.

Hän alkoi käsikirjoittaa kokemuksistaan komediallista tv-sarjaa Kultakala, jota parhaillaan esitetään Elisa Viihteellä.

Sarja perustuu Essin ja toisen käsikirjoittaja Tatiana Elfin omakohtaisiin kokemuksiin muistisairaan omaisen kanssa elämisestä.

Kultakala-sarjassa Katariina Kaitueen esittämä viisikymppinen menevä äiti sairastuu yllättäen muistisairauteen. Ylihuolehtivan tyttären silmissä muistisairaan äidin haahuilu miesten, viinan ja yllättävien asuntokauppojen keskellä saa absurdeja piirteitä.

Essin mukaan Suomessa hyväksytyt tunteet ovat hyvin kapeita ja rajattuja. Muistisairaus on vakava asia, mutta sen ympärillä ollaan tosi herkillä.

– Kultakala-sarja varmasti pöyristyttää joitain ihmisiä, mutta ehkä se on vain hyvä, Essi sanoo.

Näyttelijänä ja tuottajana tunnettu Essi on tehnyt uransa aikana paljon komediaa. Nyt ensimmäistä kertaa hän on sukeltanut komedialliseen aiheeseen, joka koskettelee muistisairautta.

– Vaikeita asioita pitää uskaltaa käsitellä muutenkin kuin silkkihansikkain. Surukin tuntuu erilaiselta, kun sen taustalla on naurua. Olisin itsekin halunnut nähdä komediallisen sarjan muistisairaan elämästä, kun isäni sairastui. Nyt tuntuu siltä, että isän muistisairaus on minulle normalisoitunut. Toivon, että moni voisi löytää sarjastamme lohtua ja iloa.

Essi Helléniä hävetti monta vuotta kertoa isänsä muistisairaudesta. Nykyään hän pitää tärkeänä voida puhua julkisesti vaikeistakin asioista.

– Meidän kaikkien elämässä tulee vaikeita tilanteita ja kaikenlaista paskaa. Minulla on pitkäaikaissairauksia, sitten on tämä isän tapaus ja meillä oli puolison kanssa sekundaarinen lapsettomuusongelma. En jaksa enää vaieta, se ei auta yhtään mitään.

Meikki Maria Kiviaho