Helsinkiläisellä Elvi Terävällä, 88, todettiin silmänpohjan ikärappeuma vuonna 2016. Lääkäri sanoi suoraan, että Elvi saattaisi menettää näkönsä. Silmänpohjan ikärappeuman kuivaan muotoon ei ole parantavaa hoitoa. Sairaus vaikuttaa tarkan näkemisen alueelle, ja sen tyypillisiä oireita ovat näöntarkkuuden aleneminen sekä suorien viivojen vääristyminen.

Elvin mielen valtasi hätäännys. Hänellä oli jo hyvin vahvat silmälasit. Miten ihmeessä yksin asuva iäkäs nainen pärjäisi, kun niistä ei olisi enää apua?

– Minut valtasi valtava tarve lukea Raamattua niin kauan kuin vielä näin jotain. Jokaisella on mielipiteensä maailman vanhimmasta kirjasta, ja halusin muodostaa omani. Aloitin Uudesta Testamentista ja ehdin lukea perään Vanhan Testamentin. Sitten tuli tarve lukea Uusi Testamentti uudestaan, Elvi kertoo.

Kahta vuotta myöhemmin, keväällä 2018, sairaus oli edennyt vaikean näkövammaisuuden asteelle. Elvi pystyi lukemaan enää vain lukulaitteen avulla. Sekin oli hankalaa, koska tekstiä piti suurentaa niin paljon, ettei se ollut terävää.

– Televisiota katson kasvot melkein kiinni ruudussa. Usein minulla on aurinkolasit, sillä valkoinen tausta ja valkoiset vaatteet häikäisevät. Tekstistä en saa selvää, koska se vilahtaa niin nopeasti ohi, mutta onneksi kuulo on tallella.

Elvi erottaa edelleen ihmisten kasvojen ja hiusten värin mutta ei silmiä, nenää ja suuta, ellei hän seiso aivan lähellä. Hän näkee myös kellon keittiönsä seinällä, muttei osaa sanoa, mitä se näyttää.

– Sopeutuminen näkövammaan ei ole ollut helppoa. Prosessi on yhä kesken. Toisaalta olen hyväksynyt kohtaloni. En murehdi näön menettämistä, vaan muistelen ilolla aikoja, jolloin näköni oli hyvä. Opin jo pikkutyttönä, että menetetyt asiat eivät tule takaisin, Elvi sanoo.

Elvi vietti lapsuus- ja nuoruusvuotensa Simpeleessä Etelä-Karjalassa. Kymmenhenkisessä perheessä oli pulaa ja puutetta kaikesta, etenkin sota-aikana. Kotona ei ollut radiota eikä edes sähköä.

– Muistan, kun äiti sai jostain yhden ainoan karamellin. Hän pilkkoi sen meidän lasten kesken. Hänelle itselleen ei tainnut jäädä muruakaan. Sellainen äiti oli: asetti aina meidät etusijalle ja luotti Luojaan, että tämä pitäisi meistä huolta. Minulla on ollut sama luottamus koko ikäni.

Viisivuotiaana Elvi koki kaksi suurta menetystä. Ensin kuoli veli, sitten melkein perään isä. Isänsä haudalla pikkutyttö lohdutti äitiään sanomalla: ”Älä äiti itke, ei isä tule takaisin”.

– Siitä asti olen tiennyt, että se, mikä on mennyt, ei palaa. Ymmärrys tästä on auttanut läpi elämän. Toki olen ikävöinyt moniakin asioita, mutta en ole jäänyt murehtimaan menneitä.

Pääkaupunkiin Elvi muutti kaksikymppisenä. Elvi ja hänen puolisonsa olivat työskennelleet Simpeleen paperitehtaalla, mutta sitten siellä tehtiin päätös, etteivät vaimot saisi olla enää tehtaalla töissä. Näin töitä riittäisi useamman perheen miehille.

– Lähdimme Helsinkiin, jossa olin aiemmin ollut tienaamassa taskurahoja. Kaupungissa oli töitä myös naisille.

Elvi työskenteli eläkkeelle jäämiseensä asti pesulatyöntekijänä. Nykyiseen kotiinsa Konalaan hän muutti miehensä ja poikansa kanssa vuonna 1970.

– Olen asunut kodissani nyt 53 vuotta. Pärjäämistäni näkövammaisena helpottaa suuresti se, että tiedän täsmälleen, missä mikäkin huonekalu on ja mistä mikäkin tavarat löytyy. Vieraassa ympäristössä olisin hukassa.

Kun keli on hyvä ja lumet sulaneet, Elvin on melko helppo liikkua myös ulkona kodin lähettyvillä. Hän tuntee lähiympäristön eikä silmänpohjan ikärappeuma ole vaikuttanut hänellä liikkumisnäköön.

– Voin kävellä bussipysäkille, mutta en näe pysäyttää bussia, hän kertoo.

Elvi jäi leskeksi kymmenen vuotta sitten, kun hänen puolisonsa menehtyi ALS-lihasrappeumasairauteen. Elvi toimi miehensä omaishoitajana kolme pitkää vuotta tämän kuolemaan asti.

– Miestä piti hoitaa kuin pikkuvauvaa 24 tuntia vuorokaudessa. Hän ei pystynyt nielemään, puhumaan eikä kirjoittamaan. Kukaan ei epäillyt kykyäni huolehtia hänestä, vaikka olin itse kuntoutumassa aivoinfarktista, Elvi kertoo.

Aivoinfarkti iski vuonna 2008, ja sen seurauksena Elvin oikea puoli halvaantui. Aluksi puoliso auttoi ja tuki toipumisessa, mutta sitten mies itse sairastui. Puolisoa hoidettiin ensin astmapotilaana, vaikkei hän hyötynyt astmalääkkeestä. Sitten selvisi, että kyse olikin ALSista.

– Kun mieheni sairasti, minun oli unohdettava omat tarpeeni. Kaikki aika meni häntä hoitaessa. Välillä unohdin jopa omat lääkkeeni.

Joskus mies putosi lattialle pyörätuolista, kun Elvi oli viemässä häntä sänkyyn. Jos puolison jalat eivät pitäneet yhtään, Elvi ei jaksanut nostaa häntä vuoteeseen. Silloin Elvi työnsi petauspatjan miehen alle ja laittoi peiton päälle, jottei tämä palelisi.

– Sitten soitin hätäpäissäni kotiavustajalle, jotta saisin apua, mutta yöllä kukaan ei vastannut puhelimeen. Minun ei auttanut kuin yrittää nostaa mies sänkyyn uudestaan.

Elvi myöntää, että välillä teki mieli antaa periksi. Silloin hänen mieleensä nousivat gospelmuusikko Pekka Simojoen laulun sanat: ”Älä luovuta vielä, älä luovuta, sinun puolellasi on itse Jumala.”

– Sain voimia jatkaa. Taivaan isä kannattelisi ja johtaisi minua, kuten hän oli aina ennenkin vaikeissa paikoissa tehnyt.

Myöhemmin Elvi kuuli, että hänen miehensä veljellä – joka myös sairasti ALSia – oli sairaalassa kolme hoitajaa. Tämä havainnollisti omaishoitajana yksin tehdyn työn määrää.

– Minun piti jaksaa enemmän kuin olisin oikeasti jaksanut. Mutta Luoja järjesti senkin parhain päin, ja mieheni pääsi täältä pois. Muuten olisimme olleet molemmat kohta hoidossa.

Puolison kuoleman jälkeen Elvin elämä helpottui. Hän sai pitkästä aikaa nukkua yönsä rauhassa ja keskittyä omaan vointiinsa. Omaishoitajavuosien aiheuttama uupumus ei kuitenkaan lievittynyt hetkessä. Elvi oli edelleen väsynyt, kun hän sai diagnoosin silmänpohjan ikärappeumasta.

– En jaksanut enkä osannut kysyä lääkäriltä oikeita kysymyksiä: mistä saisin näön heikentyessä apua tai millaiseen apuun olin ylipäänsä oikeutettu? Koin, että minun piti vain sinnitellä, jälleen kerran.

Kun näkö heikentyi, Elviä pelotti, että hän unohtaisi hellan päälle. Aluksi hän lämmitti ruokaa vain silloin, kun joku tuli kylään. Sittemmin hän opetteli tunnistamaan hellan säätönupit sormenpäillään. Nykyään hän tietää tarkkaan, missä asennossa ne ovat.

– Lääkkeitäni aloin säilyttää tarjottimen päällä, josta saisin ne käsiini helpommin kuin purkista. Purkista tabletit tippuivat usein lattialle, ja minun piti kontata niiden perässä. Niitä oli vaikea löytää.

Kauppalistan Elvi kirjoitti lukulaitteen avulla ja antoi sen kaupassa myyjälle, koska ei nähnyt lukea listaa siellä.

– Minun on ollut pakko luottaa vieraiden ihmisten apuun. Poikani asuu Heinolassa kahden tunnin ajomatkan päässä, enkä halua vaivata häntä joka asialla.

Itsenäisesti pärjäämisessä on auttanut suuresti se, että Elvi on harrastanut liikuntaa koko elämänsä. Aamu- ja iltajumppa kuuluvat joka päivään – myös niihin, jolloin ei huvittaisi tehdä mitään.

– Jumppa oli avainasemassa aivoinfarktista kuntoutumisessa, mutta siitä on suurta hyötyä myös näkövammaiselle. Hyvä tasapaino pitää pystyssä, ja hyvä fyysinen kunto antaa rohkeutta liikkua ulkona.

Kun Elvi kävi fysioterapiassa kolmisen vuotta sitten, fysioterapeutti pyysi häntä nostamaan jalkansa ja peppunsa makuulta ylös.

– Ja minähän nostin. Fysioterapeutti sanoi, että harvalla ikäiselläni on yhtä hyvät vatsalihakset, Elvi nauraa.

Henkilökohtaisen avustajan Elvi sai vasta viime vuoden marraskuussa. Sitä edelsi pitkä taistelu. Elvin miniä kyseli avun perään jo syksyllä 2018, kun sairaus oli edennyt vaikean näkövamman asteelle. Hän otti yhteyttä Näkövammaisten liiton oikeuksienvalvonnan asiantuntijaan Arja Törnroosiin, joka lähetti sosiaalityöntekijän Elvin luo arvioimaan tilannetta.

Sosiaalityöntekijä totesi lausunnossaan, että toimintakyvyn huononeminen johtui pääosin näkövammasta. Helsingin kaupungin vammaispalvelun päättäjät eivät kuitenkaan olleet samaa mieltä, vaan katsoivat, että Elvin avun tarpeen lisääntyminen aiheutui ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista. Sitä varten ei voitu myöntää henkilökohtaista apua.

Arja Törnroos ei antanut periksi, vaan valitti hallinto-­oikeuteen. Toki silmänpohjan ikärappeuman riski kasvaa selvästi iän myötä, mutta Elvin avun tarve ei johtunut ikääntymisestä. Lähes sokeana hän ei nähnyt tehdä asioita, joita olisi näkevänä pystynyt tekemään.

Valitus meni läpi, mutta vastausta piti odottaa lähes kaksi vuotta. Silloin selvisi, että myönteinen päätös avun tarpeesta oli tehty jo aikaa sitten. Päätös ei kuitenkaan ollut päätynyt Elville. Helsingin kaupunki ei ollut myöskään tiedottanut hänelle asiasta, vaikka niin olisi pitänyt tehdä. Vielä tässäkin tilanteessa kaupunki yritti saada päätöksen kumottua, muttei onnistunut siinä.

– Minua ihmetytti, että näinkö Helsingin kaupunki kohtelee veronmaksajiaan. Onneksi Arja jaksoi tapella puolestani, Elvi sanoo.

Viime marraskuun 11. päivänä tuprutti sankasti lunta. Huonosta kelistä huolimatta Elvi lähti taksilla Konalan kirkkoon, jossa hän tapasi avustajansa Melody Pelttarin ensi kertaa.

– Se oli todellinen ilon päivä. Etsimme hetken toisiamme, mutta valkoinen keppini ohjasi Melodyn oikean ihmisen luo.

Siitä asti Melody on ollut osa Elvin arkea. Ei haittaa lainkaan, että heillä on ikäeroa lähes 70 vuotta. Yhteinen sävel löytyi ensi tapaamisella. Myös Näkövammaisten liiton Arja Törnroosista on tullut Elville hyvä ystävä, joka on aina valmis auttamaan.

– Merkitsee valtavan paljon, että saa apua oikealla hetkellä. Silloin ei masennu ja passivoidu sängyn pohjalle, vaan pystyy nauttimaan elämästä. Nyt Melody toimii silminäni, ja voimme yhdessä käydä monissa paikoissa, jonne yksin en pääsisi, Elvi sanoo.

Vastikään kaksikko vieraili kotieläinpuistossa, ja suunnitteilla on visiitti uimahalliin. Elvi on innoissaan, koska hän on aina rakastanut uimista.

– Kaikki on kääntynyt parhain päin, ja vaikeudet on voitettu. Olen saanut elämääni ihania uusia ihmisiä ja asun edelleen omassa kodissani, hän iloitsee.

Kesäksi Elvillä on yksi toive: kunpa pääsisi vielä lapsuuden maisemiin Etelä-Karjalaan, jossa hänen suvullaan on kesäpaikka. Siellä saisi nauttia linnunlaulusta ja luonnon rauhasta sekä kävellä hiljakseen tutuilla rakkailla poluilla.

– Mutta minun iässäni tulevasta ei koskaan tiedä. Siksi olen kiitollinen, kun saan herätä tähän aamuun, hän sanoo.