Miltä tuntuu ajatus, että kärsisit jatkuvista kivuista vuosikausia ja sinulle sanottaisiin toistuvasti, että vaiva taitaa olla psyykkistä laatua? Näin kävi helsinkiläiselle Ilina Kareniukselle, 57.

Ensimmäisen kerran kipu iski Ilinaan lenkillä parikymmentä vuotta sitten. Polveen sattui niin, ettei hän voinut jatkaa matkaa. Sitten kivut alkoivat vaeltaa pitkin kehoa. Ilina kävi tietenkin lääkärissä, kun kivut yltyivät sietämättömiksi. Hän saattoi saada lihaksia rentouttavaa lääkettä tai kipulääkkeitä. Poissulkudiagnooseja kertyi, kun kivulle etsittiin selitystä.

– Ymmärrän, että on vaikeaa lähteä tutkimaan ihmistä, jolla sattuu yhtenä päivänä isovarpaaseen ja toisena hartiaan niin, ettei hän pysty tekemään mitään, Ilina sanoo.

Ilina ei pystynyt nukkumaan kipujen vuoksi. Siitä seurasi valtava uupumus ja masennus. Yleislääkäri saattoi laittaa hänet psykiatrille, mikä oli toisaalta paikallaan, koska olihan hän masentunut.

– Mutta fyysisten kipujen ajateltiin ­johtuvan henkisistä, vaikka asia oli juuri päinvastoin.

Vasta vuonna 2018 Ilina sai ensimmäisen fyysisen diagnoosin: ääreishermo­tulehdus eli polyneuropatia. Samana vuonna, aivan työuransa viime metreillä, hän tapasi työterveyshuollossa lääkärin, joka tunnisti, mikä häntä vaivasi.

– Lääkäri sanoi, ettei hänelle tule enää muuta mieleen, kuin että minulla olisi fibromyalgia. Kaikki oireeni sopivat siihen hyvin. Olin malliesimerkki.

Fibromyalgia on sairautena hankala monestakin syystä. Sen alkusyytä ei tunneta, eikä sitä saada selville esimerkiksi verikokeella. Sitä ei paranna mikään, mutta potilas voi löytää keinoja, joiden avulla sen kanssa pystyy elämään.

On löytynyt todisteita, että fibromyalgia voisi olla autoimmuunisairaus. Sen voi laukaista monikin tekijä, kuten stressi, fyysinen tai psyykkinen trauma tai infektiosairaus. Arvioidaan, että se on 50-prosenttisesti geneettinen. Fibromyalgiassa kivuista syntyy noidankehä: Uni on heikko­laatuista eikä virkistä, sillä syvää unta on liian vähän. Unihäiriöt aiheuttavat muistiongelmia ja muita kognitiivisia vaikeuksia. Uupumus ja kivut vaikuttavat myös psyykeen. Kipusysteemi herkistyy, koska univaje ja masennus pahentavat kipuja.

Fibromyalgiaa sairastaa eri arvioiden mukaan 2–5 prosenttia suomalaisista. Sen lisäksi hyvin monet muutkin kivut ajavat ihmisiä terveydenhuoltoon. Neljä kymmenestä käynnistä terveyskeskuslääkärillä liittyy kipuun. Eurooppalaistutkimuksen mukaan 60 prosenttia kroonisesta eli pitkäaikaisesta kivusta kärsivistä oli käynyt lääkärissä 2–9 kertaa edeltävien kuuden kuukauden aikana.

Kroonisen kivun hoito on vaikeaa, koska se ei lopu ja se vaikuttaa monin tavoin ihmisen toimintakykyyn. Jokaisen potilaan kipu on yksilöllistä.

Kipu aiheuttaa myös suuria kustannuksia yhteiskunnalle. Siksikin olisi tärkeää, että sen hoito toimisi. Esimerkiksi tuki- ja liikuntaelinten ja side­kudosten sairaudet aiheuttivat Suomessa 3,82 miljoonaa sairausrahapäivää ja niistä maksettiin 235,81 miljoonaa euroa sairauspäivärahaa vuonna 2021.

Fibromyalgian tunnistamisen polku on pitkä ja mutkikas, kertoo Fibromyalgiayhdistyksen tiedottaja Sari Heiskanen. Tavallisesti lääkäri sulkee pois muita sairauksia, kunnes lopulta osaa epäillä fibromyalgiaa.

Kun Sari Heiskasen omat oireet pahenivat vuonna 2017, häntä tutkittiin erikoissairaanhoidossa kymmenen kuukautta, ennen kuin diagnoosi varmistettiin. Sen teki fysiatri eli tuki- ja liikunta­elinten sairauksiin erikoistunut lääkäri.

Heiskanen sai lähetteen kipukuntoutukseen Pietarsaaressa sijaitsevaan Malmin sairaalaan. Kuntoutusta oli viisi kertaa kolmen päivän jaksoissa.

Sen jälkeen hänen kotipaikkakunnalleen koottiin moniammatillinen tiimi, johon kuului lääkäri, fysioterapeutti, ­sosiaalityöntekijä ja psykologi. Konsul­taatiopaikkana oli Malmin sairaala.

– Sain mallikelpoisen hoidon. Tuki on ollut monipuolista ja auttanut elämään kipujen kanssa, Heiskanen kertoo.

Jossakin muualla hoitopolku voi olla toisenlainen. Heiskasen mukaan on iso ongelma, ettei Suomessa ole valtakunnallisesti yhtenäistä hoitopolkua. Hoitohenkilökunnalla ei ole tarpeeksi tietoa fibromyalgiasta sairautena. Moni potilas kokee jäävänsä yksin.

Heiskanen muistuttaa, että moniin asioihin voi saada Kelan tukea, mutta sitäkin pitää osata pyytää. Hän itse on saanut tukea kuntoutusjaksoihin.

Naisilla fibromyalgiaa on selvästi enemmän kuin miehillä. Fibromyalgia­yhdistyksen noin 350 jäsenestä vain kymmenkunta on miehiä. On toki mahdollista, että sairaus jää diagnosoimatta, koska se on niin vaikea tunnistaa.

Pysyvä hoitosuhde on asia, jota llina Karenius on kaivannut eniten. Julkisesta terveydenhuollosta hän ei ole sitä saanut.

– Terveysasemalla on vastassa joka kerta eri lääkäri, ja joka kerta aloitamme alusta. Vastaanottoaika loppuu siinä vaiheessa, kun pääsemme asiaan. Vakituinen lääkäri ja hoitotiimi olisivat välttämättömiä, ettei omaa sairauttaan joutuisi aina todistelemaan uudestaan.

Ilina käy myös psykiatrilla julkisessa terveydenhuollossa.

– Toivoisin avarakatseisuutta ja luot­tamusta siihen, että ihminen itse tietää, mikä toimii ja mikä ei. Jos esimerkiksi ryhmäterapia sopii yhdelle, se ei tarkoita, että se sopii kaikille.

Käypä hoito -suositus toteaa, että kivun hoidossa ensisijaisia ovat lääkkeettömät hoidot: liikunta, suunniteltu ja ohjattu terapeuttinen harjoittelu, kognitiivis-­behavioraalinen terapia, kylmä- ja lämpöhoidot sekä sähköinen kivunhoitomenetelmä TNS. Kroonisen kivun hoitosuhteen pitäisi olla pysyvä.

Kipu vaikuttaa niin kehoon kuin mieleen. Siksi on tärkeää, että kipupotilasta hoitaisi moniammatillinen tiimi. Tällaisessa tiimissä voi olla niin lääkäri, sairaanhoitaja, psykologi, fysio­terapeutti, sosiaalityöntekijä kuin toimintaterapeutti. Tiimiin voi kuulua myös vertais­tukea antava ihminen.

– Paljon voidaan tehdä myös omassa terveyskeskuksessa, jos vain saadaan moniammatillisuus toimimaan, sanoo työssään kipupotilaita kohtaava fysiatrian erikoislääkäri Annica Sund­berg. Hän on myös Vaasan sairaanhoitopiirin kuntoutuksen toimialajohtaja.

Yksi hyvä esimerkki on Kerava. Siellä alettiin vuonna 2019 kehittää terveyskeskuksessa Kivun kera -hoitomallia. Siinä potilas saa puolen vuoden sisällä kaksitoista vastaanottokäyntiä kipuhoitajan, yleislääkärin, fysioterapeutin ja psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanotoille. Hän voi myös tarpeen mukaan tavata sosiaaliohjaajan ja toiminta­terapeutin. Keravalla malli on vähentänyt kipupotilaiden käyntejä omalääkärillä.

Annica Sundberg odottaa, että tulevilla hyvinvointialueilla on yksittäistä kuntaa paremmat resurssit järjestää kivunhoito. Hoitohenkilökunnallekin on raskasta, kun voi olla jopa mahdotonta löytää keinoja auttaa potilasta.

Sundberg kertoo, että Pohjanmaan alueella on yhdistetty Vaasan ja Pietar­saaren kipupoliklinikka ja fysiatrian yksiköt – näin pystytään laajentamaan moni­ammatillista osaamista.

Yliopistollisissa sairaaloissa ja keskussairaaloissa on kipupoli­klinikka, jolle potilas voi saada lähetteen omasta terveyskeskuksestaan. Kipupoliklinikoilla on tarjolla juuri sitä toivottua moniammatillista osaamista. Kaikki potilaat eivät sinne kuitenkaan pääse.

Ilina Karenius ei ole saanut lähetettä kipuklinikalle. Hän ei edes tiennyt sellaisen olemassaolosta ennen kuin vasta nyt.

Fibromyalgiayhdistyksen Sari Heiskanen toteaa, että jokaisella on oikeus päästä kipukartoitukseen. Sitä ei kuitenkaan tarjota terveyskeskuksessa välttämättä automaattisesti, vaan sitäkin pitää osata pyytää.

– Kipukuntoutuksen pitäisi olla tasa­veroista, mutta kaikki eivät ole saaneet lähetettä siihen. Olen kuullut tapauksista, joissa fibromyalgiaa sairastavalle on annettu resepti käteen ja sanottu hei. Onpa eräälle lääkäri todennut päin naamaa, ettei tällaista ole olemassa, vaan se on romukoppadiagnoosi. Potilas oli poistunut järkyttyneenä.

Fibromyalgia yksinään ei myöskään oikeuta sairauslomaan tai työkyvyttömyyseläkkeeseen, koska se on oire­yhtymä. Ensisijaisena diagnoosina on aina jokin muu syy. Huomattavalla osalla fibromyalgiaa sairastavista työkyvyttömyyseläkepäätöksen perusteena on masennusdiagnoosi.

Psyykkinen tuki on fibromyalgiaa sairastavalle tärkeä, mutta kaikki eivät tarvitse psykiatria. Terveyskeskuspsykologi ja mielenter­veyshoitaja kuuluvat terveyskeskuspalveluihin. Sari Heiskanen on saanut psyykkistä tukea terveyskeskuksesta ja suosittelee kaikille fibromyalgiaan sairastuneille terapiasuhdetta. Se ei se paranna, mutta auttaa jaksamaan.

– Fibromyalgia vaatii perheeltä ja läheisiltä isoa sopeutumista. Kutsun sitä koko perheen sairaudeksi. Kannustan tera­piaan myös siksi, ettei kivuista kärsivä ala käyttää perhettä terapeuttina.

Ilina Karenius kertoo, että on henkisesti rasittavaa, kun ei tiedä, mistä kivut tulevat. Monta kertaa hän kuullut myös lääkärin sanovan, ettei tämä tiedä. Sitten on diagnosoitu esimerkiksi yleinen ahdistus.

– Kipujen yhteys psyykeen on kuitenkin minulla vahva, ja tiedän että monilla muillakin on.

Käytännön asioissa Ilina tukeutuu paljon kolmen aikuisen lapsensa apuun. He myös auttavat mielellään. Nuorin asuu äidin kanssa, mutta ei ole äitinsä avustaja. Hänellä on vaativa työ, ja hän on juuri aloittamassa tohtorikoulutuksen.

– Lasten satunnainen apu on ok, mutta en voi edellyttää heiltä enempää. Tarvitsen enemmän apua. Nyt olen ostanut sitä satunnaisesti yksityiseltä.

Kotona asuu lisäksi kolme kissaa ja kolme pupua, jotka antavat paljon iloa.

Parhaan henkisen tuen Ilina on saanut yksityishenkilöiltä, pitkälti Fibromyalgiayhdistyksen kautta. Ilina löysi yhdistyksen verkosta, ja pian häntä pyydettiin mukaan hallituksen toimintaan. Nyt hän on sen puheenjohtaja. Yhdistys on hänelle iso henkireikä ja antaa merkityksellistä tekemistä.

Ilina valittelee hajamielisyyttään, koska kovat kivut aiheuttavat uni- ja muistihäiriöitä. Hän toipuu marras-joulukuun taitteessa tehdystä selkäleikkauksesta. Alin nikama oli luhistunut, ja seuraavassa oli vahvoja rappeuman merkkejä. Hänellä on myös osteo­poroosi.

– Fibromyalgiassa huomattavan monella esiintyy juuri lantion seudun ongelmia, hän kertoo.

Lämpimässä ilmassa Ilinan keho toimii paremmin. Hän on välillä viettänyt pitkiä aikoja Espanjassa vanhempiensa luona. Siellä hän pystyy liikkumaan enemmän.

Julkisen puolen fysioterapiassa Ilina on käynyt muutamia kertoja, mutta terapeutit vaihtuivat joka kerta eikä siitä jäänyt hyvä mieli. Hän kokeilee itse erilaisia hoitoja sen mukaan, miten lompakko kestää. Painehoito Hypoxi on osoittautunut hyväksi. Se on lymfahoito koko keholle. Hoidon tekee fysioterapeutti, ja Ilina toivoo, että Kela tukisi sitä edes vähän.

– Se ei satu ja auttaa pitämään kipuja poissa. Rentouttavana se vaikuttaa myös mielialaan.

Tehokkain hoito llinalle on ollut PNH-­terapia (peripheral nerve hypofunction). Siinä terapeutti löytää käsin hermoston kannalta tietyt pisteet ja käsittelee niitä kevyesti painellen ja hieroen. Ilina kokeili sitä ensi kerran kesällä 2021.

– Ensimmäisestä kerrasta lähtien oli helpompaa kävellä. Jalkoja ei särkenyt, kun verenkierto lähti liikkeelle.

Hän toivoisikin avarampaa katsantokantaa uusien hoitojen suhteen, julkiselta puolelta esimerkiksi vapaammin käy­tettävää palveluseteliä. Fibromyalgian aiheuttamat vaivat ovat yksilöllisiä, ja on arvoitus, millaisena yhdistelmänä ne itse kullekin tulevat.

Ilina käyttää myös kipulääkkeitä. Silti kipuja on koko ajan, sillä lääkkeistä ei ole suurta apua fibromyalgiassa. Hän ei kuitenkaan halua kokeilla elämää ilman kipulääkkeitä.

Ilina teki työuransa kirjanpitäjänä, ­palkanlaskennassa ja henkilöhallinnossa. Hän jäi pois työelämästä vuonna 2018. Helmikuun loppuun 2022 hän oli määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä.

Ilina haluaisi toki tehdä töitä, mutta ei pysty säännölliseen päivätyöhön.

– En voi tietää tänään, paljonko huomenna sattuu. Fibromyalgia aiheuttaa päiviä, jolloin en pääse ylös vuoteesta. Toisina taas tunnen itseni reippaaksi kuin vuorikauris.