Haluatko viettää loppuelämäsi sairaalassa? Näin uusi omahoitaja kysyy Päivi Rissaselta Kellokosken psykiatrisen sairaalan pitkäaikaisosastolla elokuussa 2000. Kukaan ei ole aiemmin tiedustellut moista, vaikka Päivi on ollut yli 40 kertaa sairaalahoidossa.
Päivi on leimattu toivottomaksi tapaukseksi, jota ei voida auttaa. Häntä pidetään myös hankalana potilaana, joka ei halua hoitoa ja jota kukaan ei halua hoitaa.
Uusi omahoitaja kohtelee häntä kuitenkin arvostavasti. Hoitaja sanoo, ettei tiedä, mikä Päiviä auttaa, mutta se tieto on potilaassa itsessään. Hoitaja voi auttaa häntä löytämään sen.
– Se oli ensimmäinen kerta, kun joku tarjosi minulle toivoa. Tartuin siihen kiinni, ja motivaationi kuntoutumista kohtaan heräsi. Kenties asiaan vaikutti myös se, että olin niin pohjalla, ettei sieltä ollut muuta tietä kuin ylöspäin, Päivi sanoo.
Kaikkien hämmästykseksi Päivin kunto alkoi kohentua, ja jo yhdeksän kuukauden kuluttua hän pääsi avohoitoon. Tätä pidettiin pienenä ihmeenä, koska hän sairasti vaikeaa skitsofreniaa. Sairauden takia häntä jouduttiin pitämään välillä lepositeissä.
Myöhemmin selvisi, että diagnoosi oli väärä. Päivin oireet johtuivat dissosiaatiohäiriöstä, mutta vuosia syötetyt psykoosilääkkeet olivat saaneet hänet vaikuttamaan skitsofreniaa sairastavalta.
Päivi Rissasen sairauskertomus alkaa ala-asteikäisen syömishäiriöstä. Vaikeat kokemukset saivat Päivin voimaan niin huonosti, ettei hän pystynyt syömään, vaan oksensi ruokansa. Tämän seurauksena hänestä tuli vakavasti alipainoinen.
Päivillä oli myös lukihäiriö, joka kohdistui numeroihin. Numerot kääntyivät silmissä ympäri, eikä hän oppinut kertotaulua. Hänen oli myös hankala hahmottaa kelloa ja tunnistaa ihmisiä. Päivi piti itseään tyhmänä, ja hänen itsetuntonsa mureni.
– Oksentamistani tutkittiin, mutta minulta ei löydetty kuin alkava astma. Syömishäiriöistä tai numeroihin liittyvästä lukihäiriöstä ei 80-luvulla paljon tiedetty.
Ongelmistaan huolimatta Päivi selvisi koulusta ja kirjoitti ylioppilaaksi muiden mukana. Sen jälkeen hän aloitti sosiaalipolitiikan opinnot Helsingin yliopistossa. Ahdistus ei kuitenkaan kaikonnut. Kun Päivi oli kuntoutuksessa astman takia, fysioterapeutti kiinnitti huomiota hänen pahaan oloonsa ja ohjasi hänet lääkärille.
– Loukkaannuin, kun lääkäri sanoi, että minun kannattaisi kääntyä mielenterveystoimiston puoleen. Hain apua vasta, kun tapasin fysioterapeutin uudestaan. Tämä kertoi olevansa pettynyt, koska en ollut tehnyt mitään asian hyväksi. Tajusin, ettei avun hakeminen tarkoittanut, että olin hullu tai järkeni lähtisi.
Päivi kävi avohoidossa koko opiskeluajan. Vuonna 1992 hän valmistui laman keskelle. Tarjolla oli vain sosiaalityöntekijän sijaisuuksia.
– Työhön liittyvä kiire ja byrokratia olivat minulle pettymys. Aloin väsyä, ja oloni paheni. Lopulta olin aivan uupunut.
Ystävän yllättävä kuolema oli viimeinen pisara. Se sai Päivin romahtamaan. Hän ei pystynyt syömään eikä nukkumaan. Kriisihoidossa aloitettiin rauhoittava lääkitys, mutta siitä ei ollut varsinaista apua.
Viimein hoitaja totesi, että Päivin väsymys ei ollut normaalia ja tämän pitäisi mennä hoitoon joko terveyskeskuksen vuodeosastolle tai psykiatriselle osastolle. Päivi valitsi ensimmäisen, mutta sielläkään ei voitu auttaa häntä.
– Oli järkytys kuulla, että tarvitsin toisenlaista hoitoa. Toisaalta ymmärsin itsekin olevani huonossa kunnossa. En edelleenkään nukkunut, vaan hiippailin yöllä ahdistuneena terveysaseman käytävillä.
Seuraavat neljä kuukautta Päivi vietti psykiatrisella osastolla. Se tuntui aluksi hirvittävältä. Mikä ihmeen paikka tämä oikein on, hän kauhisteli.
Sitten Päivi sopeutui tilanteeseen. Kun hän pääsi avo-osastolle ja ystävät tulivat tapaamaan, hän alkoi uskoa, että tämä oli tässä ja hän olisi kotiin päästyään työkykyinen.
– En kuitenkaan ehtinyt palata töihin, sillä avohoito epäonnistui täysin. Jouduin tuota pikaa takaisin suljetulle osastolle.
Alkoi seitsemän vuoden sairaalakierre. Lyhimmät jaksot kestivät yhden yön ja pisin melkein kaksi vuotta. Diagnooseja kertyi useita: tarkemmin määrittelemätön psykoosi, vaikea masennus, psykoottistasoinen masennus, epävakaa persoonallisuus ja skitsofrenia.
– Onneksi en elänyt 1800-luvulla, jolloin parantumattomina mielisairaina pidettyjä hoidettiin Seilin saarella – varsin arveluttavin menetelmin. Olen onnellinen myös siitä, että lobotomian kulta-aika oli 1950-luvulla.
Toisaalta myös nykyisessä hoidossa olisi paljon parantamisen varaa. Päivin mielestä kyse on pitkälti tuurista: sattuuko menemään oikeaan paikkaan oikeaan aikaan ja oikean ihmisen luo.
– Sairaalahoito on usein myös passivoivaa. Toki minäkin tarvitsin sairaalan seiniä turvakseni, mutta seinät eivät kuntouta, vaan kohtaamiset. Ihminen ei liioin muutu muuksi, kun hän sairastuu. Ei ole olemassa terveiden ja sairaiden maailmaa, vaan ihminen on sairaalan lepositeissäkin yhtä arvokas kuin terveenä. Tämä monesti hämärtyy tai jopa unohtuu.
Sairaalavuosien aikana Päivin kunto vaihteli suuresti. Parhaimmillaan hän oli niin hyvävointinen, että pystyi tekemään osa-aikaisesti töitä. Pahimmillaan hän oli vaaraksi itselleen.
– Itsemurhayritykseni olivat osittain avunpyyntöjä, mutta niihin sisältyi toive päästä pois. Ajattelin itsekin, ettei minua voi mikään auttaa. En tiedä, miten selvisin ja mikä loppujen lopuksi piti päätäni pinnalla.
Päivi sanoo, että vaihtaisi mieluusti monta päivää pois. – Koska se ei ole mahdollista, keskityn tähän päivään ja otan siitä kaiken irti.
”Tässä minä nyt pujottelen helmiä nauhaan, teen siis helminauhaa. Siihenkö vain pystyn mielisairaalassa?” Päivi kirjoitti päiväkirjaansa. Askarteluterapiasta oli hyötyä, mutta se tuntui akateemisesti koulutetusta turhauttavalta. Laitoksessa elämä valui muutenkin hukkaan. Sillä ei ollut päämäärää eikä merkitystä.
Arkea rytmittivät ruoka-ajat, ja Päivi alkoi lihoa. Painoa tuli lisää yli 40 kiloa, osa tosin lääkkeiden sivuvaikutuksena. Liikkuminen oli vähäistä, ja myös fyysinen kunto romahti.
– Kun kohtasin uuden omahoitajan, olin kuin märkä rätti. Silti näin valoa tunnelin päässä, kun hoitaja ehdotti, että ottaisin vastuun kuntoutumisestani omiin käsiini. Hän ei keskittynyt siihen, mikä oli huonosti, vaan vahvuuksiini ja voimavaroihini. Sain työkaluja käsitellä ahdistustani ja aloin analysoida tilannettani kirjallisesti, minulle luontaisella tavalla. Pikkuhiljaa ylimääräisistä lääkityksistä voitiin luopua.
Pian Päivi kysyi itseltään, mitä hän haluaisi loppuelämällään tehdä. Vastausta ei tarvinnut miettiä.
– Tahdoin tehdä lisensiaatintyön skitsofreniasta kuntoutumisestani. Halusin selvittää, miksi olin sairastunut.
Yliopistolla ajatusta pidettiin pähkähulluna. Päivi asui yhä sairaalan asuntolaosastolla ja oli niin heikossa kunnossa, ettei jaksanut lukea tekstiä kuin sivun tai kaksi. Hän ei kuitenkaan luovuttanut, vaan lähestyi professoria uudestaan ja uudestaan. Lopulta lupa jatko-opintoihin heltisi.
Lisensiaatintyö valmistui vuonna 2005. Neljä vuotta aiemmin Päivi oli muuttanut takaisin omaan kotiinsa Keravalle, ja kahta vuotta myöhemmin hän aloitti psykoterapian.
Psykoterapeuttia skitsofrenia-diagnoosi arvelutti. ”Jotain outoa tässä on”, hän tuumi. Miten oli mahdollista, ettei Päivi ollut menettänyt huumorintajuaan tai älyllisiä kykyjään, kuten usein kroonistuneessa skitsofreniassa tapahtuu? Ja miten tämä oli kyennyt suoriutumaan yliopiston jatko-opinnoista vuosikausien sairaalahoidon jälkeen? Olisiko mahdollista, että diagnoosi oli väärä? Ainakin oli syytä vähentää Päivin lääkitystä.
– Löysin itse dissosiaatiohäiriöstä kertovan artikkelin ja vein sen lääkärille. Ihmettelin, voisiko kyse olla tästä.
Juuri siitä oli kyse, ja juuri siksi skitsofrenian hoidot eivät olleet tehonneet. Dissosiaatiohäiriöllä tarkoitetaan sitä, ettei henkilö kykene yhdistämään ajatuksiaan, tunteitaan, havaintojaan tai muistojaan mielekkääksi kokonaisuudeksi. Oireita ovat esimerkiksi psykogeeninen muistinmenetys, ympäristön tai itsensä kokeminen vieraaksi, ajan ja paikan tajun kadottaminen, havaintojen vääristyminen sekä vaikeus erottaa mielikuvia todellisuudesta.
– Diagnoosi tarkentui ajan mittaan, ja psykoosilääkkeistä luovuttiin kokonaan. Olin syönyt niitä aivan turhaan 17 vuotta.
Aluksi Päivi oli vihainen. Hän oli viettänyt väärän diagnoosin takia parhaat vuotensa sairaalassa.
– Sitten ymmärsin, ettei kukaan ollut tehnyt näin tahallaan. Vika oli siinä, että osasto ja lääkärit vaihtuivat koko ajan. Minulla oli yli 50 lääkäriä sairaala-aikanani. Kellään ei ollut kokonaiskäsitystä tilanteestani.
lisensiaatintyön valmistuttua Päiviltä kysyttiin, mitä hän tekisi kymmenen vuoden kuluttua. Päivi vastasi, että hän väittelisi tohtoriksi. Viime joulukuussa, melkein päivälleen kymmenen vuotta lisensiaatintyön jälkeen, hän sai tohtorin paperit. Psykoterapia oli päättynyt kaksi vuotta aiemmin.
– Vihan tunteet selätettyäni pystyin näkemään sairaala-ajan ja menetetyt vuodet arvokkaana tutkimusmateriaalina. Oli selvää, että myös väitöstutkimukseni tarkastelisi omakohtaista kuntoutumistani.
Väitöskirjan työstäminen oli Päiville terapeuttinen prosessi. Samalla hänen kärsimyksensä saivat merkityksen.
– Vaihtaisin mielelläni monta päivää kokemastani pois. Koska se ei ole mahdollista, keskityn tähän päivään ja otan siitä kaiken irti. Sairaalasta päästyäni arki tuntui aluksi oudolta. En uskaltanut käyttää uunia, koska pelkäsin jättäväni sen päälle, eivätkä voimavarani riittäneet pyykinpesuun. Junalla kulkeminen piti opetella uudestaan.
Nyt 50-vuotias Päivi työskentelee tutkijana Mielenterveyden Keskusliitossa. Enää hän ei käy missään hoidossa eikä syö lääkkeitä. Hän ei myöskään pelkää sairastuvansa uudelleen.
– Lääkityksen loputtua sain kontaktin itseeni ja pystyn nyt käsittelemään asioita ja tunteitani. Oivalsin myös, että sairastuminen on kriisi, mutta se ei ole maailmanloppu. Tämän haluan kertoa kaikille. Kunpa voisin oman tarinani kautta auttaa muita, joilla on vaikeaa.
Dissosiaatio voi olla myös tervettä
Dissosiaatio tarkoittaa erottumista tai hajoamista. Dissosiaatiohäiriössä kyse on siitä, ettei henkilö kykene yhdistämään tunteitaan, havaintojaan, muistojaan tai kokemuksiaan mielekkääksi kokonaisuudeksi. Tämä voi ilmetä muistikatkoina, aistihavaintojen poikkeavuuksina tai ei-tahdonalaisina tunnetilan vaihteluina.
Dissosiaatiohäiriöön voi liittyä myös ruumiillisia oireita, kuten halvausoireita, tunnottomuutta tai kouristuksia.
– Jokaisella meistä on kyky dissosiaatioon, toisilla enemmän ja toisilla vähemmän. Sen ansiosta kykenemme esimerkiksi katastrofitilanteessa toimimaan järjellisesti. Ahdistus tulee vasta jälkikäteen. Dissosiaatio voi myös olla luova tila. Kaikki muu häviää ympäriltä, kun esimerkiksi taiteilija keskittyy työhönsä. Tällöin kyse on myönteisestä ja terveestä asiasta, kertoo osaston ylilääkäri Katinka Tuisku Hyks psykiatrian erityispoliklinikoilta.
Sen sijaan traumaattisten tapahtumien ja muistojen toistuvasti laukaisemia ja toimintakykyä haittaavia dissosiaatiotiloja pidetään mielenterveyden häiriöinä. Tällaisia ovat muun muassa dissosiatiivinen muistinmenetys ja pakkovaellus sekä depersonalisaatio- ja identiteetti- eli sivupersoonahäiriö.
– Pahimpien dissosiaatiohäiriöiden taustalla on yleensä vakavia lapsuustraumoja, esimerkiksi kaltoin kohtelua, väkivaltaa tai seksuaalista hyväksikäyttöä. Tällöin dissosiaatiohäiriö voi laueta myöhemmin pienenkin stressin seurauksena, kun jokin tilanne muistuttaa aiemmin koetusta ahdistuksesta, pelosta tai häpeästä. Myös epävakaalla persoonallisuudella voi olla taipumus dissosiaatioon, vaikkei taustalla olisi traumaa.
Dissosiaatio voidaan sotkea psykoosiin, mutta yleensä dissosiaatiohäiriössä todellisuuden taju säilyy ja oireilu on vaihtelevampaa. Psykoosissa harhat ja epätodelliset tuntemukset koetaan todeksi.
– Dissosiaatiohäiriön diagnosoiminen on psykiatriassa vaikeimmasta päästä, ja vaarana on vääränlainen diagnostiikka. Dissosiaatiohäiriöön voi myös liittyä muita mielenterveyshäiriöitä, kuten masennusta, syömishäiriöitä, ahdistuneisuutta, päihteiden käyttöä ja itsetuhoisuutta. Kaikki ongelmat pitäisi tunnistaa ja hoitaa erikseen.
Haittaavista dissosiaatio-oireista kärsii suomalaisista aikuisista noin kaksi ja nuorista noin viisi prosenttia. Paras hoitomuoto on psykoterapia. Terapiassa voidaan työstää oireita ylläpitäviä traumaattisia muistoja mielelle siedettävään muotoon.
– Hoidon päämääränä on voinnin vakauttaminen, toimintakyvyn koheneminen, oireiden hallinta tai lievittyminen sekä toipuminen. Mieltä rauhoittaa pelkästään se, että tietää, mistä on kyse, Katinka Tuisku sanoo.
Teksti Maarit Vuoristo, kuvat Paavo Martikainen
