Kun Iiris Hiukka oli 9-vuotias, hän alkoi ontua oikeaa jalkaansa. Polvi turposi ja oli kipeä. ”Ettei kyse vain olisi reumasta”, Iiriksen äiti mietti, koska sairautta oli paljon Iiriksen isän suvussa. Arvaus osui oikeaan. Diagnoosi varmistui silloisessa Heinolan reumasairaalassa.
– Sinne minä jäin sairaalan ikkunaan, kun perheeni lähti ajamaan takaisin Rovaniemelle, jossa kotimme oli. Se oli pienelle tytölle kova paikka, nyt 53-vuotias
Iiris muistelee.
Elämä reumasairaalassa ei kuitenkaan ollut ankeaa. Kun Iiris tutustui muihin potilaisiin, hän alkoi nauttia olostaan. Sairaalan väestä tuli hänelle toinen perhe, tuki ja turva, jonka avulla hän selvisi vaikeistakin ajoista.
– Vietin Heinolassa pitkiä jaksoja. Kävin koulutkin osittain siellä. Haaveilin sairaanhoitajan ammatista, mutta minut ohjattiin toimistotyöhön.
Iiriksen työsuhde puhelunvälittäjänä on kestänyt 33 vuotta. Nyt hän on sairauslomalla ja mietinnässä on, pystyykö hän jatkamaan työntekoa.
– En haluaisi luopua työstä, mutta reumani on levinnyt joka niveleen, ja se rajoittaa tekemisiäni.
Ulkosalla Iiris huristelee sähkömopolla.
Iiristä on hoidettu perinteisillä reumalääkkeillä ja uusilla biologisilla lääkkeillä. Jälkimmäisten ansiosta niveltulehdukset ja aamujäykkyys rauhoittuivat. Tätä ennen sairaus oli kuitenkin ehtinyt aiheuttaa hänelle palautumattomia nivelvaurioita.
Reuma on vaikuttanut myös Iiriksen silmiin. Ne kuivuvat, ja tulehduksia tulee helposti. Lisäksi hänelle on ilmaantunut liuta reuman liitännäissairauksia.
– Minulla on korkea verenpaine, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosi ja diabetes. Lääkearsenaalini on aikamoinen. Otan aamuisin ja iltaisin kymmenkunta tablettia, ja kahdesti viikossa mieheni pistää minuun piikkilääkkeet.
Iirikselle on tehty myös lukuisia leikkauksia. Leikkaushoidoilla voidaan poistaa lääkkeille vastustuskykyistä tulehduskudosta nivelistä tai jännetupista sekä korjata jo vaurioituneita niveliä. Iiris vitsailee olevansa täynnä rautaa, koska polvissa ja lonkissa on tekonivelet ja nilkat, sormet ja varpaat on jäykistetty.
– Kuntoutuminen leikkauksista vaatii työtä ja sisua. Liikkeelle on kuitenkin lähdettävä, vaikka seiniä pitkin.
Iiriksen vointi vaihtelee päivittäin. Toisina aamuina jalat ovat niin kipeät, että hänen on vaikea päästä sängystä ylös, mutta toisina päivinä kipuja on vähemmän. Myös sää vaikuttaa oloon. Parhaiten Iiris voi 10 asteen pakkasessa. Kuumalla ilmalla olo on jäykkä ja kipeä, ja sateella niveliä kolottaa.
– Välillä ollaan ylhäällä ja sitten tullaan rytinällä alas. Mutta aina olen noussut suomalaisella sisulla
– ihan piruuttanikin.
Ulkoisesti reuma näkyy Iiriksen kävelyssä, kasvoissa, sormissa ja käsissä. Käsissä on kyhmyjä, turvotusta ja epämuodostumia. Kasvot ovat pyöreähköt kortisonin vuoksi, jota käytetään reuman tukihoitona.
– Tuet ja lastat ovat minulla päivittäisessä käytössä. Etenkin rannetuet helpottavat oloa. Myös niskatuki on tarpeen pitkillä ajomatkoilla tai kun luen.
Liikkumisen apuna Iiris käyttää pyörätuolia ja sähkömopoa. Lyhyet matkat hän pyrkii kävelemään.
– Enää en voi hiihtää, pelata pesäpalloa tai tanhuta, mutta välillä voin vähän rokata. Uusin harrastukseni on jooga. Tykkään hoitaa puutarhaani ja matkustella.
– Olen myös mukana reumayhdistyksen ja muiden yhdistysten toiminnassa. Nuorena ajattelin, että enhän minä voi niihin mummokerhoihin lähteä. Sittemmin höyrähdin niin, että olen kouluttautunut vertaistukiohjaajaksi ja kokemusasiantuntijaksi. Vertaistuki on tärkeää ja antaa paljon.
Arkiaskareissa Iiristä auttavat kotipalvelu ja henkilökohtainen avustaja.
– Joskus minusta tuntuu, että avustajani on käteni, jalkani ja silmäni ja välillä aivonikin. Suuri kiitos kuuluu myös puolisolleni ja ystävilleni, jotka vetävät minut mukaansa, kun minulla on huono hetki.
Rannetuet ovat jatkuvasti ahkerassa käytössä.
Iiriksen hartain toive on, että hän pysyisi nykyisessä kunnossa, mutta huomisesta ei kukaan tiedä.
– Elämäni on ollut aikamoista vuoristorataa, mutta en ole koskaan tuntenut katkeruutta sairastumiseni takia. Olen pikemminkin ajatellut, että hyvä kun reuma ja nämä muut sairaudet tulivat minulle eivätkä veljilleni. Sopeutumistani on luultavasti helpottanut se, että sairastuin lapsena. Reuma on ollut osa elämääni niin pitkään kuin voin muistaa, ja siitä huolimatta olen mennä toheltanut eteenpäin.
Iiris kehuu saamaansa hoitoa hyväksi ja lääkäreitään ihaniksi. Sen sijaan stressiä aiheuttavat liput ja laput, joita pitää tämän tästä täyttää viranomaisille tukia ja apua saadakseen.
– Ei riitä, että haet jotakin tukea yhden kerran, vaan sitä pitää hakea aina uudestaan. Tämä paperisota vaatii jaksamista, ja kun ihminen on huonossa kunnossa, siihen ei olisi voimavaroja.
Teksti: Maarit Vuoristo
Lue lisää nivelreumasta: Terve.fi
