Puhelinsoitto tuli talvella joitakin vuosia sitten. ”Nyt olisi leikkaus edessä”, lääkäri sanoi Juha Latva-Nikkolalle.

Ensin Juha kuvitteli, että kyse oli nivustyräleikkauksesta. Tyrä oli ilmaantunut hänen riesakseen diabeteksen aiheuttaman munuaisten vajaatoiminnan dialyysihoidon myötä, ja hän oli leikkausjonossa.

”Ei, olet saamassa uudet elimet”, lääkäri selvitti. Elimet tarkoittivat haimaa ja munuaista, jotka siirrettäisiin Juhalle samanaikaisesti, ensimmäisten joukossa Suomessa.

– Alun perin minulle piti siirtää vain munuainen. Siskoni lupautui luovuttajaksi, mutta juuri ennen leikkausta havaittiin, että siskon munuainen ei sopinutkaan minulle, Juha, 50, kertoo.

Tämän jälkeen Juha sai kerran elinsiirtokutsun, mutta joutui jälleen pettymään. Siirrännäinen ei ollut hänelle sopiva. Sitten hän sai kuulla, että Suomessa aiottiin aloittaa yhdistetyt munuais- ja haimansiirrot.

– Lääkäri kysyi, olisiko minulle mahdollista tehdä tällainen siirto. En epäröinyt hetkeäkään, vaan sanoin, että ilman muuta, totta kai. Sen jälkeen elin puhelin kourassa jatkuvassa valmiustilassa.

Odottavan aika tuntui pitkältä, mutta tosiasiassa se ei ollut kovin pitkä. Yhdistetty munuais- ja haimansiirto tehtiin vuosi ja kolme kuukautta sen jälkeen, kun Juhan piti saada munuainen siskoltaan.

Kun Juha nuorena miehenä opiskeli Helsingissä nuoriso-ohjaajaksi, häntä väsytti, janotti ja pissatti. Nuorukainen kuitenkin yritti sinnitellä koko ajan voimistuvien oireiden kanssa. Hän hakeutui lääkäriin vasta, kun piipahti kotona Kurikassa. Laboratoriokokeet kertoivat, että Juhalla oli tyypin 1 diabetes.

– Diabetes oli minulle tuttu tauti, sillä mummoni sairasti sitä. En silti ollut osannut yhdistää oireitani siihen, vaan diagnoosi oli yllätys. Jäin saman tien osastolle, jossa minua opetettiin hoitamaan itseäni eli piikittämään insuliinia vatsanahkaani. Insuliinin ansiosta oloni parani. Ymmärsin, että sen avulla pysyisin hengissä.

– Toki minua myös vähän pelotti, sillä olin nähnyt, kun mummo desinfioi lasiruiskuja ja neuloja kattilassa. Diabeteksen hoito oli takavuosina kaikkea muuta kuin modernia.

Muutaman viikon kuluttua Juha palasi Helsinkiin ja jatkoi opintojaan. Hän noudatti saamiaan hoito-ohjeita tiukasti, vältti sokeripitoisia ruokia ja laski kaloreita.

– Siihen aikaan sokeri piti jättää kokonaan pois, mutta se ei ollut minulle ongelma, koska makeanhimoni ei ole koskaan ollut kova. Sittemmin ruokasuositukset ovat muuttuneet sallivammiksi. Enää mikään ei ole kiellettyä, vaan kaikkea saa syödä kohtuudella. Diabeetikon ruokavalio sopisi terveellisyytensä puolesta kelle hyvänsä.

Aluksi Juha myös piikitti itseään ohjeiden mukaan kahdesti päivässä. Pikkuhiljaa alkoi kuitenkin käydä niin, että insuliinipiikki jäi joskus väliin. Koska olo pysyi hyvänä, Juha ei tajunnut, että riittämättömästi hoidettu tauti nakertaa elimistöä salakavalasti.

– Olin toki kuullut, että sokeritautiin – kuten diabetesta silloin kutsuttiin – liittyy sokeutumisen riski ja jalatkin voidaan katkaista sen takia, mutta en varsinaisesti tiennyt diabeteksen liitännäistaudeista mitään. Edellä mainitut kauhukuvatkin työnsin mieleni pimeimpään nurkkaan. Halusin keskittyä elämiseen, en itseni pelottelemiseen.

Vuosituhannen vaihteessa kolmikymppisen Juhan munuaisissa todettiin epätasaisen verensokerin aiheuttamia muutoksia. Insuliinikynä vaihdettiin insuliinipumppuun, joka pitää insuliinivirran tasaisena koko ajan. Pumppu on kiinni ihossa jatkuvasti, paitsi esimerkiksi uidessa tai saunoessa, jolloin se otetaan hetkeksi pois.

– Pumppu tuntui minusta vapauttavalta. Olen aina ollut laiha kaveri, minkä takia pistopaikat ovat olleet vähissä. Sain myös tavallaan tilaisuuden unohtaa sairauteni.

Pumpusta huolimatta Juhan verensokeri heitteli. Vuonna 2007 alettiin miettiä dialyysia eli keinomunuaishoitoa, mutta vielä tuolloin sitä ei tarvittu. Juha tiesi, että voisi kestää pitkään, ennen kuin vointi vaatisi dialyysia.

– Seuraavana vuonna joulun alla oloni oli kuitenkin niin huono, ettei enää ollut muuta vaihtoehtoa. Verenpaineeni ei meinannut pysyä kurissa, ja nestettä kerääntyi elimistöön niin paljon, että oloni oli kankea eivätkä jalat meinanneet kantaa. Elimistöni ei enää pystynyt poistamaan kuona-aineita, joten dialyysi oli pakko aloittaa.

Aluksi Juha kävi hemodialyysissa kolme kertaa viikossa. Hemodialyysilla tarkoitetaan sairaalassa veriteitse dialyysikoneen avulla tapahtuvaa veren puhdistamista kuona-aineista ja ylimääräisestä nesteestä. Kolmen kuukauden kuluttua siirryttiin vatsakalvodialyysiin, jonka kone hoiti Juhan kotona.

– Päivät sain olla vapaasti, mutta yöksi kytkin itseni koneeseen. Joskus pitkä letku kiertyi ympärilleni yön aikana, mutta pystyin silti nukkumaan.

Jo hoidon alkaessa Juhalle selvisi, että myöhemmin edessä olisi elinsiirto. Se on tavoitteena jokaisella dialyysipotilaalla.

– Kaikki eivät saa uutta munuaista heti, koska elinsiirtoa odottavia on enemmän kuin tarjolla olevia siirteitä. Minulla oli onnea matkassa. En joutunut odottamaan kauan, vaikka ensimmäiset yritykset menivät pieleen.

Juhan mukaan kysymys siitä, keneltä elinsiirteen on saanut, ei herää heti leikkauksen jälkeen. Silloin pääosassa on oma vointi. Kysymys nousee esiin ajan kuluessa, mutta siihen ei saa vastausta: luovuttajan henkilöllisyyttä ei paljasteta. Luovuttajan omaisetkaan eivät saa tietää, kenelle aivokuolleen läheisen elimet päätyvät.

– Oli luovuttaja kuka tahansa, olen hänelle valtavassa kiitollisuudenvelassa. Voin vakuuttaa, että kannan vastuuni siitä, että siirteet toimisivat hyvin. Olen saanut niiden ansiosta uuden, kenties pitkänkin elämän. Arvostan äärettömästi kaikkia elinluovutuskortin täyttäneitä ja omaisia, jotka ovat käyneet läpi läheisen elinluovutuksen.

Yhdistetty munuais- ja haimansiirto tehtiin Juhalle HYKSin Elinsiirto- ja maksakirurgian klinikalla. Raskas ja riskialtis operaatio kesti seitsemän tuntia.

– En ollut kovin kipeä leikkauksen jälkeen, koska lääkitys oli kohdallaan. Teholla ollessani minussa oli kuitenkin niin hurjasti letkuja kiinni, että läheiset pelästyivät.

– Toipuminen oli nopeaa, ja kuntoutus alkoi saman tien. Päästyäni tavalliselle osastolle olin heti pystyssä ja lähdin kävelemään.

Uusi haima toimi välittömästi, ja sen ansiosta Juha pääsi eroon insuliinista.

– Diabetekseni ei enää tarvitse hoitoa, koska minulla on hyvin toimiva haima. Myös uusi munuainen alkoi toimia melko pian, enkä tarvitse dialyysiakaan.

– Aika pian huomasin myös, että diabeteksen aiheuttamat muutokset pysähtyivät. Verenpaine- ja kolesteroliarvot tasaantuivat, eikä näkö huonontunut enää entisestään. Lisäksi tunto alkoi palautua jalkoihini. Silti ei voida sanoa, että olisin parantunut, koska tyypin 1 diabetes luokitellaan parantumattomaksi sairaudeksi.

Matkassa on ollut vain yksi mutka. Juha nimittäin joutui luopumaan työstään nuoriso-ohjaajana hyljinnän­estolääkitykseen liittyvän infektioherkkyyden takia.

– Nuorisotyössä liikkuu niin paljon viruksia, että työeläke oli ainut vaihtoehto. Se oli kaikista suurin hankaluus. Halusin tehdä ja olin tottunut tekemään töitä – ja olin vieläpä elämäni kunnossa.

– Aikani harmiteltuani oivalsin, että voin hyödyntää nuorisoalan osaamistani kotona lasten kanssa. Joskus tosin tuntuu, että olen taksikuski, kun kuskaan lapsia harrastuksiinsa tämän tästä.

Juhan esikoinen, viisivuotias Aino, syntyi isän ollessa dialyysihoidossa. Toinen tytär, Aada, tuli kaksi vuotta myöhemmin. Perheeseen kuuluu myös sijaislapsi ja kaksi tukilasta. Jälkimmäiset viettävät Juhan kotona yhden viikonlopun joka kuukausi.

– Toki näinkin isossa lapsilaumassa liikkuu pöpöjä, mutta korostamme käsihygieniaa, ja lapset ovat saaneet kaikki tarvittavat rokotukset.

Kun lapset kysyvät, miksi isä syö lääkkeitä, Juha kertoo tarvitsevansa niitä, jotta pysyy terveenä. Lasten silmissä hän on sairas ainoastaan silloin, kun hänellä on esimerkiksi flunssa. Ulospäin Juhan diabetes näkyy enää vatsassa olevina leikkausarpina.

– Vitsailen aina, että pitäähän eteläpohjalaisella miehellä muutama puukonisku olla.

Juha luottaa siihen, että uusi munuainen voi kestää jopa 30 vuotta. Haiman kestosta ei ole tietoa, koska haimansiirroista on toistaiseksi niin vähän kokemusta.

– Minulla on aina ollut vankka luottamus siihen, että huominenkin vielä tulee. En ole jäänyt paikalleni murehtimaan, vaan olen kääntänyt nokkani kohti tuulta ja mennyt eteenpäin. Toivon, että minulla on edessä hyvä, pitkä elämä lasten ja vaimon rinnalla. En kuitenkaan mieti tulevaa liikaa, vaan elän hetkessä.

Suomen ensimmäinen yhdistetty samanaikainen haiman- ja munuaissiirto tehtiin keväällä 2010 HYKSin Elinsiirto- ja maksakirurgian klinikalla. Viime vuosina yhdistettyjä siirtoja on tehty vuosittain 10–15. Maailmalla yhdistettyjä siirtoja on tehty jo yli 30 vuotta. Ruotsissa ja Norjassa ne aloitettiin yli 20 vuotta sitten, ja naapurimaissa tehdään vuosittain 30–40 siirtoa.

Suomessa haimansiirto tehdään samanaikaisesti munuaissiirron yhteydessä sellaisille tyypin 1 diabetesta sairastaville, joilla on munuaisten vajaatoiminta ja joiden katsotaan kestävän iso leikkaus mahdollisine komplikaatioineen. Leikattavalla ei esimerkiksi saa olla vakavaa sydänsairautta.

Aluksi leikattavilla oli 55 vuoden yläikäraja, mutta se on sittemmin ylitetty. Painoindeksi saa olla korkeintaan 27.

Leikkaukseen liittyy infektio- ja vuotoriski. Melkein kaikki saavat lievän haimatulehduksen, mutta joskus tulehdus voi olla rajukin. Suomalaisista potilaista vain yksi on kuollut leikkauksen jälkeen. Kaikki muut ovat elossa, ja heidän siirteensä toimivat hyvin.

Siirtoleikkauksen jälkeen potilas on sairaalahoidossa 3–4 viikkoa. Sen jälkeen vointia seurataan viikoittain. Ajan myötä seurannan tarve harvenee, ja 2–3 vuoden jälkeen seurannassa käydään vain muutaman kerran vuodessa.

Yhdistetty leikkaus muuttaa diabeetikon elämän dramaattisesti. Sokeriaineenvaihdunta korjaantuu, ja insuliinin tuotanto muuttuu normaaliksi. Potilas pääsee eroon sekä insuliinista että dialyysista. Tosin verensokeria on mitattava vastedeskin, sillä on mahdollista, että siirteen toiminta huononee ajan kuluessa.

Lisäksi diabetekseen liittyvät hermomuutokset pysähtyvät. Esimerkiksi jalkoihin voi palautua tunto. Mitattavat muutokset näkyvät vasta 3–5 vuoden kuluttua, mutta oireiden lievittymisen voi tuntea aiemminkin.

Potilas tarvitsee loppuelämänsä hyljinnänestolääkkeitä. Ne lisäävät infektioherkkyyttä, minkä takia työskenteleminen tietyissä ammateissa, esimerkiksi eläinten tai lasten kanssa, on kyseenalaista. Myös fyysisesti hyvin raskas työ ei ehkä sovi elinsiirtopotilaalle.

Liikuntaa voi harrastaa normaalisti, mutta potkuja ja iskuja sisältäviä lajeja tulee välttää. Matkustaa saa vapaasti, joskaan ensimmäisenä siirtoleikkauksen jälkeisenä vuonna ei suositella matkustamista Euroopan ulkopuolelle.

Teksti: Maarit Vuoristo

Asiantuntija: sisätautien dosentti, osastonylilääkäri Agneta Ekstrand, HYKS.