Anssi Lusenius sanoo, että hänellä on ollut tuuria. – Silmäsairauden eteneminen on vuorotellut silmissä niin, että aina toinen silmä on ollut parempi, kun toista on leikattu. Nummelassa asuva Lusenius työskentelee myyntialalla. Hän ei kuitenkaan ole joutunut olemaan työkyvyttömänä kuin joitain viikkoja, vaikka silmäleikkaukset ovat seuranneet toisiaan. Keratokonus eli kartiorappeuma on silmän sarveiskalvoa pullistava sairaus. Sen seurauksena sarveiskalvon muoto muuttuu pallomaisesta kartiomaiseksi, mikä heikentää näkökykyä. Näkö voi heikentyä niin paljon, ettei esimerkiksi lukeminen onnistu. Keratokonukseen sairastutaan tyypillisesti myöhäisessä teini-iässä tai parikymppisenä.
Anssi Luseniuksella ensimmäiset oireet alkoivat lukion ensimmäisellä luokalla. Tauti eteni dramaattisen nopeasti. – Syksyllä huomasin koulussa, etten näe kunnolla noin -1:n vahvuisilla silmälaseillani. Näkö heikkeni oikeassa silmässä niin nopeasti, että joulun tienoilla lasit olivat -6,5 ja keväällä jo -10. Koko ajan piti vaihtaa linssejä vahvemmiksi, eivätkä aivot ehtineet sopeutua vauhtiin. Näin välillä kaiken ihan oudosti, Anssi Lusenius kertoo. Myös toinen silmä sairastui lukiovuosien aikana. Jossain vaiheessa Luseniuksen silmälasien vahvuus oli jo -20, ja hän sai avukseen kovat piilolinssit. Niillä hän näki normaalisti ja sai lukion suoritetuksi. Armeijasta hän sai vapautuksen parin viikon kokeilun jälkeen, sillä kovilla piilolinsseillä ei ollut asiaa metsäleireille. Ensimmäinen silmäleikkaus tehtiin vuonna 1989. Silloin Lusenius sai sarveiskalvon kuolleelta luovuttajalta Yhdysvalloista. Seuraava leikkaus tehtiin pari vuotta myöhemmin, ja tällöin siirre löytyi Tanskasta. Ensimmäinen siirre kesti käytössä 14 vuotta, toinen 22 vuotta. Sittemmin siirteet on saatu jo suomalaisilta luovuttajilta. Kaikkiaan Anssi Luseniuksen silmiä on leikattu yhdeksän kertaa. Sarveiskalvon vaihtojen lisäksi on leikattu toiseen silmään tullut kaihi ja lisäksi korjattu hajataittoa ja likinäköä. Jossain vaiheessa edessä on jälleen leikkaus. – Nyt vasemmassa silmässäni on esiintynyt hyljintäreaktioita, joiden vuoksi tarvitaan sisäkerroksen endoteelisolujen vaihto-operaatio. Jos se onnistuu, koko sarveiskalvoa ei tarvitse vaihtaa, Lusenius kertoo. Hänen toisessa silmässään on jäljellä enää 650 endoteelisolua neliömillimetriä kohden. Kun niiden määrä laskee noin 400 soluun, näkö romahtaa. Siihen voi mennä viisi vuotta tai vain joitakin kuukausia. Yleensä taudin eteneminen pysähtyy noin nelikymppisenä. Niin kävi myös Luseniukselle.
Aluksi silmäleikkaukset jännittivät Anssi Luseniusta kovasti, mutta nyt niistä on tullut jo rutiinia. – Hammaslääkärissä käynti on joskus pahempi kuin tällainen paikallispuudutuksessa tehtävä silmäleikkaus! Siinä sitä tuijottaa kohti valoa luomenlevittimien välistä ja näkee kaiken, mitä tehdään, mutta se ei tunnu pahalta. Illaksi pääsee jo kotiin. Toipuminen vie parisen kuukautta, ja sairauslomaa tarvitaan muutama viikko työtehtävien mukaan. Monien leikkausten ja itse taudin seurauksena Luseniuksen stereo- ja syvyysnäkö ovat huonoja, ja autolla ajaessa hänellä on apuna pysäköintitutka. Silmiä hoidetaan päivittäin kortisonitipoilla ja silmänpainetta säätelevällä tipalla. Miksi Lusenius sitten sairastui? Sitä ei pystytä selittämään. Tauti on usein perinnöllinen, mutta hänen lähipiirissään ei ole todettu muita keratokonustapauksia. Ehkä siksikin diagnoosin saamiseen meni puolisen vuotta. Lukiopoikaa juoksutettiin optikoilla ja lääkäreillä useita kertoja, ennen kuin taudin laatu selvisi. – Tieto tuli ihan puskista, mutta nyt sen kanssa on tietenkin oppinut elämään. Lääketiede on myös kehittynyt tällä välin niin, että jos lapsilleni tulisi sama tauti, se pystyttäisiin todennäköisesti pysäyttämään jo alkuvaiheessa sarveiskalvon kovetusleikkauksella, Lusenius kertoo.
Teksti Leeni Peltonen, kuva Hannes Paananen
