Astrid Swanin kämmenselässä on kanyyli, johon kulkee tippaletku. Se tulee viereiseen telineeseen ripustetusta läpinäkyvästä nestepussista.
Jos kuuntelee tarkkaan, voi kuulla koneen hennon pulputuksen.
Swan istuu korkeaselkäisessä nojatuolissa. Yllä on mustat farkut, beige villapaita ja käärmekuvioitu kauluspaita.
”Saan tässä nyt kahta eri täsmälääkettä. Toinen on Herceptin, toinen Perjeta. Tässä menee sellaiset puolitoista tuntia.”
”Verrattuna sellaiseen vanhanaikaiseen sytoon, tämä on paljon, paljon helpompi. Antopäivänä on väsymystä, mutta huomenna oloni on jo ihan normaali.”
Herceptin ja Perjeta ovat lääkkeitä, joita käytetään HER2-positiivisen rintasyövän hoitoon. Syöpätyyppi on aggressiivinen ja sen uusiutumisriski on korkea.
37-vuotiaan Swanin syöpä on tätä tyyppiä. Hän on käynyt viimeiset kaksi vuotta kolmen viikon välein täällä Meilahden Syöpätautien klinikalla saamassa hoitoa krooniseen syöpään.
Tällä kertaa huoneessa istuu Swanin kanssa myös 33-vuotias muusikko Stina Koistinen.
Tarkoitus on puhua musiikista.
"Syöpis on karu paikka, mutta voihan se tietty olla haastattelijan kannalta ihan oleellista nähdä, millaista arki siellä on”, Swan on kirjoittanut meilissä, kun olemme sopineet jutun teosta.
Syöpis, Syöpätautien klinikka. Nämä huoneet Meilahdessa ovat Swanin ja muusikko Stina Koistisen toukokuussa julkaistavan yhteislevyn tapahtumapaikkoja. Myös Koistinen on ollut hoidettavana täällä Meilahdessa.
EP:n kappaleet kertovat Swania ja Koistista yhdistävästä kokemuksesta; siitä, millaista on elää parantumattoman syövän kanssa. Swanilla on ollut rintasyöpä viisi vuotta, Koistisella käpyrauhasen syöpä eli pineosytooma yhdeksän.
Ensimmäinen kappale, Diagnosis, julkaistiin maaliskuun alussa. Muut ovat järjestyksessä Hospital, Symptoms ja Singing.
Swan ja Koistinen ovat ottaneet EP:lleen ääniä Syöpätautien klinikalta. Levyllä voi kuulla magneettikoneen kaikenhakkaavaa jylinää sekä sen tippakoneen ääntä, johon Swan on parhaillaan kytkettynä.
Elektrohenkinen äänimaailma on riisuttu ja eteerinen mutta myös karu ja häiritsevä.
Lyriikat ovat suoria. Swan ja Koistinen laulavat neuloista, jotka työntyvät ihon läpi, hiuksista, jotka putoavat lattialle ja leikkausten jättämistä arvista päässä.
Meilahden kuudennen kerroksen hoitohuoneen ikkunan takana taivas on tänään sininen.
Seinällä on kaksi valokuvateosta. Toisessa on voikukka, toisessa Helsingin päärautatieasema ilmakuvassa.
Sängyt ovat tyhjät ja niiden siniset lakanat siististi pedatut. Tippakoneen heiveröistä ääntä lukuun ottamatta sairaalassa on hiljaista.
Koistinen istuu Swanin vieressä, samanlaisessa korkeanojaisessa tuolissa.
Huoneessa on kolmaskin henkilö, nuori nainen, lueskelemassa. Hän on Swanin tuttu syöpähoidoista. Hänenkin kämmenselkäänsä kulkee tippaletku. Kun naisen tippakone piippaa, Koistinen tarjoutuu auttamaan.
Hänen omista hoidoistaan klinikalla on jo aikaa.
”Mä kävin… hetkinen… mun on vaikea muistaa… kaksi vuotta sitten”, hän sanoo.
Swan ja Koistinen saivat molemmat diagnoosinsa nuorina. Swan oli 32, Koistinen 24.
Swanin syöpä löydettiin ensimmäisen kerran alkuvuodesta 2014.
Edellisenä syksynä hän oli tuntenut oikeassa rinnassaan patin. Välillä se oli unohtunut, sitten taas palannut mieleen.
Tammikuussa hän soitti patista terveyskeskukseen ja sai ajan parin viikon päähän. Lääkäri tunnusteli rintaa. Hän ei Swanin mukaan pitänyt todennäköisenä, että se olisi syöpää mutta teki lähetteen jatkotutkimuksiin Naistenklinikalle.
Siellä otteet olivat erilaiset, vakavammat: ultraäänitutkimuksen ja mammografian lisäksi Swanin rinnasta otettiin näyte, biopsia. Swan sanoo aistineensa hoitajien käytöksestä, ettei kaikki ollut kunnossa.
Kun tulokset tulivat, lääkäri soitti Swanille: Olen pahoillani, sinulla on syöpä. Juuri muuta tämä ei osannut tai halunnut sanoa.
Swan tunsi jääneensä tyhjän päälle. Hänellä oli kaksivuotias lapsi. Se, mitä nyt tapahtui, tuntui väärältä. Että elämän sijaan alkoikin ajatella kuolemaa.
Viikon päästä Swan sai lähetteen leikkaukseen. Helmikuun lopussa häneltä poistettiin oikea rinta. Leikkaus ja sytostaatit tehosivat, syöpä katosi.
Kaksi vuotta myöhemmin Swan alkoi saada pahoja oireita.
Väsytti. Närästi. Oksetti.
Rinnassa oli ahdistava tunne, henki ei meinannut kulkea.
Lääkärissä Swan sai kuulla, että syöpä oli uusiutunut. Se oli levinnyt maksaan, luustoon ja imusolmukkeisiin. Syöpää voitaisiin hoitaa mutta ei parantaa kokonaan.
Vuosi 2017, sama, jona Swanin ja Koistisen levyn kappaleet saivat alkunsa.
Koistiselle tuli kutsu sairaalaan toukokuun viimeisenä päivänä vuonna 2010. Hän oli pyöräilemässä ystävänsä syntymäpäiville, kun sairaalasta soitettiin.
Hänellä oli ollut vuoden verran pahoja päänsärkyjä. Lopulta hänen kasvonsa alkoivat puutua toiselta puolelta, kitalakikin puutui. Terveyskeskuksessa hän oli käynyt pari kertaa, saanut venyttelyohjeita ja Buranaa.
Lopulta Koistinen meni perheen tutulle neurologille. Lääkäri tajusi oireista heti, mistä oli kyse, ja teki lähetteen magneettikuvaan.
Päivä, jona Koistinen kävi kuvattavana, oli lauantai. Soitto sairaalasta tuli maanantaina.
Jätä pyörä siihen, ota taksi.
Koistisen aivopaine oli koholla, sillä kuvissa näkyvä kasvain tukki aivonestekierron.
Koistinen leikattiin vielä samana yönä, jotta aivopaine saatiin alas. Toinen leikkaus oli viikon päästä.
Kasvain oli käpyrauhasessa. Pieni, noin 0,2 gramman painoinen, aivoissa sijaitseva rauhanen erittää vereen muun muassa melatoniinia ja osallistuu siten ihmisen vuorokausirytmin säätelyyn. Siellä olevat kasvaimet ovat yleensä hyvälaatuisia. Niin lääkärit olettivat tässäkin tapauksessa.
Koepalojen tuloksissa kuitenkin kesti. Kävi ilmi, että Koistisella on hyvin harvinainen pineosytooma. Siitä ei tiedetä juuri mitään. Se on niin harvinainen, ettei sitä tutkita. Ei niitä syöpiä, joiden hoidot ”kehittyvät kovaa vauhtia” tai joissa ollaan ”läpimurron kynnyksellä”.
Siitä ei voi lueskella netistä tai jakaa vertaiskokemuksia.
Pineosytooma on syöpä, jota katsotaan hetki kerrallaan, ja kun tulee muutoksia, mietitään mitä tehdään.
Koistisen aivoihin on tehty nyt neljä leikkausta, mutta niistä vain yhdessä on yritetty poistaa itse kasvainta. Se on muuttanut aivolisäkkeeseen ja mennyt selkärankaan nestekiertokanavien kautta. Kasvain on edelleen aivolisäkkeessä, mutta kuvissa sitä ei enää muualla näy.
Jokaisen hoitokerran jälkeen lääkärit ovat sanoneet, että enää ei voida hoitaa.
Ensimmäisen kerran Swanin ja Koistisen levyn kappaleet kuultiin Pekka Kuusiston johtamalla Meidän Festivaalilla heinäkuussa 2017.
Kuusisto oli kutsunut Swanin ja Koistisen syöpäaiheeseen iltaan.
Koistinen ehdotti Swanille, että he tekisivät festivaaleille yhdessä uutta musiikkia. Molemmat tunsivat toisensa parin vuoden takaa. Tavattu oli muistin mukaan Sidewaysin vessajonossa.
Kummankin vuosi oli ollut vaikea.
Koistisen pitkät ja raskaat sädehoidot olivat juuri päättyneet.
Swan oli juuri saanut diagnoosin levinneestä rintasyövästä. Sytostaattihoidot olivat alkaneet, Swan ajatteli kuolevansa. Hän oli aloittanut testamentin teon ja kirjoittanut ylös toiveensa hautajaisjärjestelyistä ja muistotilaisuudesta. Dokumentti oli tallennettuna tietokoneen työpöydälle.
Hoitojen rinnalla hän teki festarikeikkoja. Keikkapaikkojen raideriin oli listattuna syöpähoitoihin liittyvät erityisvaatimukset, kuten oma vessa. Sairauden vuoksi Swan saattoi käydä vain lavalla esiintymässä. Muuksi ajaksi hänen oli eristäydyttävä takahuoneeseen, sillä mikä tahansa tulehdus olisi voinut olla vaarallinen.
Kevään ja kesän 2017 aikana sekä Swan että Koistinen kirjoittivat syöpäkokemuksiaan ylös kappaleiden lyriikoita varten. Oli paljon yhteistä mutta myös erilaista, olihan heillä eri syövätkin. Biisejä käytiin läpi myös ravintola KuuKuussa, johon Swan ja Koistinen järjestivät yhteisiä taitelijatapaamisia. Ne olivat tärkeitä. Voida olla muutakin kuin sairas.
”Taiteilijuutta oli tärkeä korostaa silloin, kun tuntui, että oli aika hukassa”, Swan sanoo.
Musiikin teosta muodostui molemmille myös tärkeä vertaisuuden ja jakamisen kokemus.
”Oli lohdullista, että lyriikoita tehdessä pääsimme puhumaan aiheesta syvällä tasolla. Kirjoitimme tosi paljon ja otimme sieltä vahvimmat kokemukset”, Koistinen sanoo.
Teoksen työnimeksi tuli Suurteos. Sinfonia kahdelle äänelle.
Sen valmistuessa Swan ja Koistinen eivät vielä ajatelleet julkaisevansa kappaleita, eivät he ajatelleet ylipäätään niin pitkälle. Edessä avautuva aika oli lyhyt – tai kuten Swan sanoo, elämänhorisonttia ei ollut. Oli kiire.
”Mä en tajua, miten se oli edes mahdollista. Olin ihan poikki”, Koistinen muistelee biisien tekovaihetta.
Swanin ja Koistisen keikan aikana Meidän Festivaalilla yleisössä jotkut itkivät. Jälkeenpäin moni muusikkokollega kehotti Swania ja Koistista jatkamaan projektia. Kuusistokin tarjosi apuaan.
Swan ja Koistinen toivoivat levylleen ”pallettmaisia” jousia. Owen Pallett on kanadalainen säveltäjä ja muusikko, joka on työskennellyt muun muassa Arcade Firen, Lady Gagan ja Charlotte Gainsbourgin kanssa. He kysyivät Kuusistolta neuvoa, ketä kannattaisi kysyä.
Kuusisto ehdotti Pallettia itseään. Paljastui, että he tunsivat toisensa.
Swan, Koistinen ja Pallett kävivät keskusteluja sähköpostitse, ja yhteistyö toteutui.
Syöpätautien klinikan hissien kerrosopasteissa lukee: sädehoito-osasto, simulaattorit, isotooppiyksikkö, syklotroniyksikkö. Kaikki asioita, joita harva terve haluaa ajatella.
Ei tuolla Meilahden sairaalarakennuksen takana nelosen raitiovaunun pysäkillä, ei sen takana Tukholmankadun toisella puolella seisovissa kerrostaloissa, ei Tullinpuomin huoltoasemalla.
Ei, vaikka keskimäärin joka kolmas meistä sairastuu syöpään elämänsä aikana. Tai ehkä juuri sen takia.
Koistisen ja Swanin levy vie sisään tähän maailmaan.
Siellä yksilöstä tulee ensimmäisenä koneiston osa, ihmisestä toimenpiteiden kohde.
Otetaan koepaloja, saadaan tuloksia, työnnetään neuloja, nukutetaan ja leikataan, annetaan lääkkeitä, jotka oksettavat.
Äänetkin tulevat tutuiksi.
Esimerkiksi sädehoitokoneen: bzzz… bzzz…
Ääni, jonka Koistinen tekee, tuo mieleen hammasporan kirskaisun. Se on tiukempi ja korkeampi kuin levyllä käytetty magneettikoneen jyskinä. Sitä Koistinen kuunteli hoitojensa aikaan päivittäin.
”Oli hirveän tyydyttävää laittaa se magneettikone jylläämään, koska se on hirveä. Perkele, että muutkin saa kuulla sen hirveän äänen!” Ahhahhaa. Koistinen nauraa isoa, kumpuilevaa naurua, kuten useasti haastattelun aikana.
Tästä maailmasta Koistinen ja Swan kertovat Hospital-kappaleessaan. He laulavat siitä, miten vaikeaa on pitää itsestään kiinni silloin, kun menettää määräysvallan omiin aikatauluihin ja kehon rajoihin.
”Pitää olla hyvä potilas, kiltti, joka suostuu kaikkiin hoitoihin ja kuuntelee lääkäriä”, Swan sanoo.
”Se on myös oman edun mukaista”, Koistinen täydentää.
”Niin, ei voi olla, että enpä ota mitään lääkettä, koska tukka lähtee. Vaan pitää olla, että kyllä, minäpä teen tästä hauskan performanssin, että taas tukka lähtee.”
Koneistoon joutuneena potilaana on välillä vaikea muistaa olevansa se kuusi levyä julkaissut, Teosto-palkinnon saanut muusikko ja pienen lapsen äiti, joka tekee päivätyönään väitöskirjaa blogiäideistä Helsingin yliopiston sukupuolen, kulttuurin ja yhteiskunnan tutkimuksen tohtoriohjelmassa ja jolta on juuri ilmestynyt esikoiskirja, kuten Swanilta.
(Viimeinen kirjani. Kirjoituksia elämästä on esseemäinen omaelämäkerta, jossa Swan käsittelee sairastumistaan, elämäänsä, sukuaan sekä muistojaan ja muistamista.)
Tai että on muusikko, joka esiintyy useissa kokoonpanoissa, kuten Color Dolor, Sagolik ja Frank Frank, ja jolle on tulossa keikka indiebändeistä tunnetulle The Lexington -klubille Lontooseen, ja jolla on alkamassa kolmen levyn teko, joista yksi on soololevy, kuten Koistisella nyt.
Swan kertoo, että kun hän sai ensimmäisen rintasyöpädiagnoosinsa 2014, ulkonäön merkitys korostui.
Uusi Astrid 4 -levy oli juuri ilmestynyt, ja kiertue oli alkamassa. Sitä varten hänellä oli uusia hienoja keikkavaatteita, kaikki mustia.
”Mä menin hoitoihinkin nahkahousuissa. Nyt se tuntuu hassulta, mutta mulle oli tärkeää pitää itsestäni kiinni. Ja samalla tuntui, että katosin ihan totaalisesti.”
Koistinen ryhtyi oman diagnoosin saatuaan parantamaan vimmaisesti itse itseään – eiväthän lääkärit osanneet. Hän aloitti netistä löytämänsä vähähiilihydraattisen dieetin, ”laihtui ihan sikana”, käytti kivoja huiveja leikkauskaljujen peittämiseen ja tunsi itsensä ”tosi kivan näköiseksi”.
Sitten tuli yksinäisyyden tunne.
”Se oli valtava ikäisteni ihmisten seurassa. Tuntui, ettei kukaan muu tajua mitään. Olin tosi, tosi yksinäinen.”
Vihaisuus ja katkeruus kasvoivat.
”En osannut käsitellä sitä ollenkaan. Että miksi mä oon sairastunut. Mitä mä oon tehnyt?”
Parantamisyritysten pohjakosketus oli, kun Koistinen meni vaihtoehtohoitoihin.
”Joo, ja ei saatana, kaikkein pahin oli, kun kävin erilaisilla energiahoitajilla (ahhahhaa). Yksi niistä oli, että sulle on tapahtunut kolmevuotiaana trauma, joka on sun isän syytä. Ja sitten kun mä käsittelen sen, voin parantua. Tällasia juttuja!”
”Silloin tajusin, että nyt on menty rajan yli.”
(PIIP)
(PIIP)
Tippakone kutsuu hoitajaa huoneessa, jossa Swania hoidetaan.
(PIIP – – KRIIIK)
”Hirvee ääni!” Swan kommentoi ja naurahtaa.
(PIIP)
(PIIP)
(KRÄÄK)
Swanille annettava lääke on lopussa.
Meillä on tapana puhua syövästä yhtenä sairautena, mutta oikeasti se ei ole yksi vaan monta sairautta. Erilaisia syöpiä tunnetaan yli kaksisataa. Niiden hoidot ja ennusteet vaihtelevat.
Swanin ja Koistisen tarinat eroavat toisistaan esimerkiksi näin:
Rintasyöpä on suomalaisten naisten yleisin syöpä, johon sairastuu vuosittain yli 5 000 naista. Siihen myös kuolee Suomessa eniten naisia kaikista eri syöpätyypeistä, noin 800 vuodessa.
Käpyrauhasen kasvaimia löydetään Syöpärekisterin tietojen mukaan Suomessa keskimäärin alle viisi vuodessa. Luvussa on mukana kolme eri käpyrauhasen kasvaintyyppiä, joista yksi on Koistisen sairastama pineosytooma. On vuosia, jolloin Syöpärekisteriin ei ilmoiteta yhtään käpyrauhasen kasvaindiagnoosia.
Swanilta on poistettu rinta. Hänen sairastamassaan syövässä kehon osan näkyvä amputoiminen on edelleen keskeinen hoitokeino.
Koistisen syöpään ei ole parantavaa hoitoa, ei omia vertaistukiryhmiä, ei tempauksia. Rintasyövällä taas on nykyisin maine jopa kevytsyöpänä, jonka tunnusväri on vaaleanpunainen.
Se ärsyttää Swania.
”Kun sairastin rintasyöpää ensimmäistä kertaa, se vaaleanpunainen tarina oli, että kaikkihan siitä paranee, ja sitten elämä jatkuu ja laadidaa. Saa ehkä hienommat silikonit. Tämä tarina on romuttunut.”
Swan on kritisoinut suhtautumista rintasyöpään ja sitä sairastaviin ihmisiin myös julkisesti.
Helsingin Sanomissa viime syksynä julkaistussa mielipidekirjoituksessaan hän arvosteli rintasyöpähoitoihin rahaa keräävää Roosa nauha -kampanjaa.
”Roosa nauha -kampanja ei anna kasvoja sairaudelle, lokakuussa laitan rintaani mustan surunauhan”, otsikossa luki.
”Joka syksy, kun se kampanja alkaa, mulle tulee voimakas ärsytys. Tuntuu, että siinä vääristellään tahallaan tietoa siitä, millainen sairaus rintasyöpä on”, Swan sanoo.
”Että pinkit bileet, jee! Mutta kun ei tee mieli bailata, jos tää on se, mihin ollaan tyytyväisiä.”
Toki rintasyövän hoidot ovat kehittyneet. Uudet täsmälääkkeet, joihin Swanin saamat Herceptin ja Perjetakin kuuluvat, pidentävät monen elämää, vaikka niistä voikin saada vakavia sivuvaikutuksia, kuten sydänongelmia.
”Jos olisin sairastunut 90-luvulla, olisin varmasti kuollut jo silloin ekana vuonna, koska sytostaatit yksinään eivät olisi auttaneet tähän.”
Swan kritisoi mielipidekirjoituksessaan lisäksi potilaiden eriarvoista tilannetta eri puolilla Suomea sekä syöpätutkimuksen rahoitusta.
Tutkimusrahoituksen ja tasa-arvoisen hoitoonpääsyn takaaminen pitäisi Swanin mielestä olla yhteiskunnan velvollisuus eikä hyväntekeväisyyttä.
”Se kampanjan koko poliittinen taso jää siihen, että nyt jokainen pistää kolme euroa kasaan, että saadaan hyvällä tahdolla tuo kuuluisa ihminen tai naapurin Eeva pelastettua. Vähän kuin lastensairaalahankkeessakin. Kun sen motivaation pitäisi olla yhteiskunnassa.”
Musiikkitalon kahvilassa on maanantai-iltapäivänä hiljaista. Syöpätautien klinikan hoidon päätyttyä jatkamme keskusteluja täällä seuraavalla viikolla.
Swan kertoo käyvänsä kahvilassa välillä lapsensa kanssa. Lapsi kuuluu niihin vuonna 2012 syntyneisiin, jotka ovat Helsingin kaupunginorkesterin kummilapsia ja pääsevät ilmaiseksi konserttiin kahdesti vuodessa.
EP:n kolmas kappale Symptoms käsittelee Swanin ja Koistisen kokemuksia siitä, millaista on elää syöpähoitojen kanssa.
My hair fell off, scars on my head, I’m so weak, so not ready, Koistinen laulaa kappaleessa kirkkaalla äänellä.
Syövän keskeisiin kokemuksiin kuuluu, että ulkonäkö muuttuu. On vaikea tunnistaa itseään, kuten Symptoms-kappaleessa lauletaan.
Lääkkeet turvottavat kasvoja, sytostaatit tappavat kehon nopeasti jakautuvia soluja, joihin syöpäsolutkin kuuluvat. Myös hiusten solut ovat nopeita jakautujia. Siksi ne kuolevat samalla, ja hoitojen seurauksena tukka lähtee.
Swan on menettänyt hiuksensa kahdesti, Koistinen kerran kokonaan, ja lisäksi hänelle on tullut hoidoista kaljuja laikkuja.
Tukan menettämisestä voi yrittää selvitä eri keinoin. Voi yrittää näyttää hyvältä ja käyttää kivaa peruukkia. Voi leikitellä (Swanilla on muun muassa ollut peruukki, jonka nimi oli Beyoncé). Tai voi yrittää ajatella, että vapautuu hetkeksi sukupuoleen liittyvistä ulkonäköpaineista.
Kaikki ne ovat kuitenkin Swanin ja Koistisen mukaan laihoja lohtuja.
”Vaikka on feministi ja lukenut Butleria miljoona kertaa ja tietää, että kaikki on performanssia ja sukupuolikin on performanssia, niin sitten, kun se osuu omaan nilkkaan, niin ei se yhtään lämmitä, vaikka ihmiset lohduttavat, että sulla on kaunis kallo. Se oli hirveetä”, Swan sanoo.
Peruukit myös kutittavat ja hikoiluttavat, Koistinen sanoo. Erään kerran hän esimerkiksi osti omien sanojensa mukaan ”aivan saatanan kalliin” pitkän punaisen luonnonperuukin. Osoittautui, että se hengitti vielä huonommin kuin halvat keinoperuukit.
Koistinen muistelee myös käyttäneensä pitkää, hohtavanvalkoista polkkaa, joka oli hänen mukaansa aika ”space”.
”Se oli tosi hieno”, Swan innostuu.
”Joo, mutta kyllähän siitä näki, ettei toi ole ton oma tukka. Paitsi kerran yksi mummeli sanoi mulle ratikassa, että onpa sulla ihanat hiukset!”
Swan on pohtinut myös sitä, millä tapaa yhteiskunta suhtautuu rintasyöpää sairastavaan naiseen. Hän on lukenut aiheesta postfeminististä kritiikkiä ja mainitsee lisäksi yhdysvaltalaisen runoilijan ja feministin Audre Lorden.
Lorde sairasti rintasyöpää ja julkaisi siitä kirjan The Cancer Journals vuonna 1980. Teoksessaan hän kritisoi sitä, että naisen kokemus rintasyövästä halutaan kutistaa ulkonäköön, rintoihin. Yhteiskunnassa vallalla oleva innokas pyrkimys rakentaa naisesta rintojen poiston jälkeen jälleen kokonaisia, fyysisesti harmonisia sukupuolensa edustajia, lakaisee rintasyöpää sairastavat naiset ja heidän kokemuksensa näkymättömiin. Vaikean sairauden arvet kurotaan piiloon.
Swan ei ole Lorden kanssa samaa mieltä, että jokaisen pitäisi näkyvästi ja manifestoivasti ”rinta rottingilla” edustaa sairauttaan. Hän itse on käynyt korjausleikkauksissa mutta pitää kritiikkiä silti tärkeänä. Naisen seksuaalisuus typistetään hänenkin mielestään rintasyövän hoidossa usein nimenomaan rintoihin.
”Tosi vähän puhutaan siitä, että rintasyövän hormonilääkitykset aiheuttavat menopaussia, limakalvokuivuutta, haluttomuutta… tosi isoja seksuaalisia ongelmia. Eivät ne ole niissä tisseissä, vaikka ne ovat kaikkien huolenaihe.”
Kun julkisuuden henkilö kuolee syöpään, hänestä kertovien lehtijuttujen otsikoihin ja muistokirjoituksiin ilmestyvät usein tutut sananparret: ”taisteli urheasti”, ”hävisi taistelun”, ”kuoli vaikean sairauden uuvuttamana”.
”Se keskustelu syövästä on aika sellaista… siinä on kaksi suuntaa. Yksi on voivottelu, kauhistelu, sääli ja hätä. Sellainen klikkiotsikkomeininki. Ja toinen on talouskeskustelu: tulee uusia syöpälääkkeitä ja keksintöjä, mutta maksaako yhteiskunta”, Swan sanoo.
”Aivan. Kolmas on ne taistelija-otsikot”, Koistinen lisää.
”Joo, kyllä. Vaaleanpunainen taistelija, joo”, Swan sanoo.
”Siihen liittyy samalla se, että sairastuneelle yritetään eri tavoin sanoa, että syöpä on jotenkin henkilökohtainen, itse voitettavissa oleva juttu. Jos vain ne avaimet löytyisi.”
Avaimia voivat olla vaikkapa:
”Smoothiet, jadejauheet ja pakurit ja…” Swan aloittaa.
”…soodaa”, Koistinen jatkaa.
”…ja sitruunaa ja ihan kaikkea. Tiettyjä meditaatioita…”
”…rahkaa… ”
”Ne ovat osa sitä taistelua. Sitten on ne, jotka eivät taistelleet hyvin. Ne kuolivat”, Swan sanoo.
”Niin, ne hävis”, Koistinen lisää.
Sen sijaan puhe mahdollisesta kuolemasta ja sen läheisyydestä on Swanin mukaan tabu. Swanin mielestä niistä puhumista kartetaan, jopa sairaalassa.
”Sen huomaa syöpähoidoissa, kohtaamisissa näiden sairaalassa töissä käyvien ihmisten kanssa, muissa potilaissa ja sukulaisissa, että kuolema on tosi vaikea aihe.”
”Ei ole oikeastaan mitään paikkaa, jossa ei joutuisi miettimään, miten siitä voi puhua.”
Kun Swan keväällä 2017 istui lääkärin vastaanotolla äitinsä ja puolisonsa kanssa kuulemassa diagnoosiaan levinneestä rintasyövästä, hänen mukaansa jopa lääkärin oli hankalaa puhua asiasta hänelle suoraan.
”Hän esitti sen jotenkin niin, että nyt pitää äkkiä tehdä se väitöskirja, että älä yritä siitä mitään Sagrada Famíliaa, vaan nyt vaan äkkiä valmiiksi, että sulla ei ole paljon aikaa. Mutta ei mitään konkreettista. Mitä on tulossa? Mitä seuraavaksi?”
Se on Swanista surullista. Jos lähestyvästä kuolemasta ei uskalleta puhua. Ei jää aikaa valmistautua siihen ja siirtyä saattohoitoon. Seurauksena voi olla, että kuollaan sairaalassa, mahdollisesti kaoottisessa tilanteessa.
”Mua pelottaa sellainen paljon enemmän kuin… Itse asiassa äkkikuolema onkin musta yhtäkkiä pelottavampi kuin tällainen, mitä kaikki pelkää. Siis että sairastaa ja tietää, että se johtaa kuolemaan.”
Koistinen ei ole halunnut saada yhtä paljon tietoa sairauden etenemisestä. Hän ei ole Swanin tapaan kokenut tarpeelliseksi käydä läpi esimerkiksi sitä, millaiset hautajaiset hän haluaisi.
”Mä yritän olla ajattelematta sitä, miten tulen kuolemaan, koska jos mä kuolen aivokasvaimeen, se tulee todennäköisesti olemaan aika hirveetä. Joten mä en ajattele sitä. Olen todennut, ettei kuoleman ajattelu tee mulle hyvää. Siihen limboon jää aika helposti, että kenet mä haluaisin hautajaisiini laulamaan ja minkälaisen arkun mä haluan.”
”Mulla on eri kokemus tosta. Silloin kun sain sen kakkosdiagnoosin, mä hoidin noi heti alta pois mielestä”, Swan sanoo. ”Mua ei niin kauhistuta se kuolema. Enemmän se, että jos elämä jatkuu kuoleman jälkeen. Sitä mä en halua. Mä en halua jatkaa missään. Haluan vihdoin nukkua vaan, eikä mitään herätyskelloja.”
Ajatus alkaa naurattaa.
”Sä et halua kummitukseksi”, Koistinen sanoo.
Ensin tulee piano. Sitten Koistisen ääni, joka laulaa ”Here, here, here. I’m still here now.”
Jousia, toinen ääni. Koskettimia. Lisää jousia.
Voimakkaammin, rohkeammin, kovemmin.
”I hear the singing.”
Swanin ja Koistisen EP:n kappalejärjestys on tarkkaan harkittu. Kertomus elämästä kroonikkona ei pääty suruun tai kipuun, vaan lauluun. Singing.
”Se on sellainen pieni vapautus siitä, että elämä ei olekaan pelkästään sitä sairautta, vaan että se avautuukin taas uudestaan. Että ei menekään kohti hautaa vaan kohti elämää”, Koistinen sanoo.
Tällä hetkellä sekä Swanin että Koistisen tilanne on itse asiassa sairaudesta huolimatta aika hyvä.
Koistisen magneettikuvausten väliä on juuri pidennetty. Hän käy kuvissa nyt puolen vuoden välein. Lisäksi hän ottaa hormonikorvauslääkkeitä kolmesti päivässä. Niitä hän syö, koska viimeisimmässä leikkauksessa hänen aivolisäkkeensä vaurioitui.
Swanin tila on lääketieteen termein NED, no evidence of disease. Se tarkoittaa, että vaikka syöpä ei ole parannettavissa, sitä ei tällä hetkellä näy.
”Sairastumisen jälkeen päätin, etten tee enää muita töitä. Keskityn vain musiikkiin. Tajusin, että mulla ei ole intressiä eikä aikaa tehdä muita asioita kuin mitä haluan tehdä”, Koistinen sanoo.
”Mullakin on olo, että sairaus on vain vahvistanut omaa tekemistä”, Swan sanoo.
”Ongelma on, että on niin paljon kaikkea, mitä haluaa tehdä ja paljon mahdollisuuksia, mitä on tullut ja tarjottu. Että niitä on vähän liikaakin, koska on vähän elämässä aikaa. Joten kaikki pitäisi tehdä nyt heti.”
”Ja monet asiat on niin mielenkiintoisia”, Koistinen lisää.
”Niin, ja kun on itse rohkeampi, se luo niitä mahdollisuuksia. Taitelijana sairaus on varmaan ollut mulle sellainen rohkeusseerumi.”
