Ylöjärveläisen Minna Nuolikosken elämän pohjakosketus oli se, kun hän ensimmäisen syöpähoitonsa jälkeen painoi 38 kiloa.

Vai olisiko se sittenkin ollut se, kun hän sairaana yksinhuoltajaäitinä yritti tulla toimeen tuhannen euron kuukausituloilla?

Silti heti kun Minna oli vähänkin paremmassa kunnossa, hän haki puhelinmyyjäksi kauppaamaan sairausvakuutuksia. Olihan siinä oma ironiansa. Vielä nytkin, työkyvyttömyyseläkeläisenä, hän tekee keikkahommia vanhustenhoitajana muutaman päivän viikossa.

Minnalla on aggressiivinen keuhkosyöpä. Se on lähettänyt etäpesäkkeitä haimaan, pikkumunuaiseen ja aivoihin. Syöpä on myös siitä inhottavaa lajia, että se on pienisoluinen. Semmoista röpöä, kuten Minna kuvailee, kuin pölyä. Siksi syöpää ei voi leikata. Vain myrkyttää.

Siitä huolimatta työt kutsuvat.

– Minähän olen ollut koko ikäni työihminen. Työ tuo elämään merkityksellisyyttä. Kyllä neulominen ja kutominenkin on mukavaa hommaa, mutta palkkatyö… Se on minulle henkisesti hirmu tärkeää, Minna sanoo.

Sellaista tuuria Minnalla on sentään ollut, että hänen syöpänsä on reagoinut hoitoihin hyvin. Minnalta lipsahtaa kerran jopa lause ”olen onnellinen”, mikä hätkähdyttää vähän häntä itseäänkin. Mutta syövällehän ei voi mitään, ei, vaikka itkisi ja potkisi. Vain yhdestä asiasta hän voisi olla syystä katkera. Kun hänen elintasonsa sairauden myötä romahti, oikein kukaan ei ottanut hänen arjestaan koppia.

Siinä missä Minna kehuu maasta taivaaseen Tampereen yliopistollisen sairaalan eli Taysin syöpäklinikan henkilökuntaa, Kelan toiminta ei hänen mieltään juuri lämmitä.

Kun ihminen sairastuu, työnantaja maksaa sairausajalta palkkaa tietyn ajan. Jotkut firmat maksavat kuukauden, toiset kolme kuukautta. Sen jälkeen potilas putoaa Kelan sairauspäivärahalle.

Kelan sivuilla lukee, että ”sairauspäiväraha korvaa alle vuoden kestävän työkyvyttömyyden aiheuttamaa ansionmenetystä”. Sitä maksetaan 300 päivää, ja se on noin 70 prosenttia edellisistä vuosituloista. Sen jälkeen on mahdollista hakea työkyvyttömyyseläkettä, joko täyttä tai osa-aikaista. Ne puolestaan määräytyvät jo kertyneen eläkkeen pohjalta sekä myös sen, paljonko sairastunut olisi tulevaisuudessa tienannut, jos olisi jatkanut työuraansa.

Miten kävi Minnan kohdalla?

Vielä ennen sairastumistaan hän reippaili koiransa kanssa ja osallistui Tampereella Likkojen Lenkin kymmenen kilometrin juoksukisaan. Tosin pari jo vuotta aiemmin hän oli käynyt työterveyshoitajan luona hengästymisen vuoksi. Ja olkapäätä oli jäytänyt oudosti. Mutta yhtäkkiä syksyllä 2018 hän alkoi oksennella. Mikään ruoka ei pysynyt sisällä.

Monen viikon oksentelun jälkeen Minna otettiin lopulta sisään Taysiin. Kuvissa näkyi suolitukos. Suoli leikattiin, ja leikkauksesta toivuttuaan hän pääsi kotiin. Kotona hän otti jääkaapista purkin viiliä ja lusikoi sen keittiönpöydän ääressä.

Ja sitten hän oksensi.

Vasta marraskuun alussa selvisi, mistä oksentelu johtui. Syy olikin se pahin mahdollinen. Minna kertoo, että vielä pari vuosikymmentä sitten keuhkosyöpä tarkoitti ”nopeaa arkkutuomiota”. Mutta niin vain hän on tässä. Kun syöpä täytti neljä vuotta, Minna keitti sille kakkukahvit.

Ensimmäinen sytostaattikuuri oli kaikkein rankin, ja Minna oli kuin luuta ja nahkaa. Käytävällä vastaan kävellyt lääkärikin hätkähti sitä. Minnalle määrättiin vesikielto: jokaisen juoman piti sisältää kaloreita. Erityisesti piti nauttia apteekin energiajuomia, jotka maksoivat 14 euroa purkki – mieluiten kaksi päivässä. Rahaa vain ei tullut mistään sen jälkeen, kun työnantajan palkka oli loppunut lokakuussa.

Minna kykeni täyttämään Kelan anomuksen vasta joulukuussa, ja päiväraha alkoi juosta helmikuun alussa. Siinä välissä jok’ikinen pennin lati, jonka Minna ja hänen silloinen miehensä olivat saaneet säästöön pahan päivän varalle, suli alta.

Se oli kaikin puolin mustaa aikaa.

– Pari viikkoa istuin sängyn laidalla ja vain itkin. Tai terassilla, etten olisi herättänyt muita.

Kovin huoli oli tietenkin tyttärestä. Minna ajatteli, että hänen oli pakko säilyä hengissä kesän rippijuhliin asti.

Sitten tuli avioero.

Yhtäkkiä hän oli syöpäsairas ja yksinhuoltaja.

Harva ihminen pystyy ennakoimaan sairauttaan. Sairaus voi olla somaattinen, siis fyysinen sairaus, mutta myös mielen sairaus. Joskus ne kytkeytyvät yhteen. Lisäksi kuvioon kiertyy muita tekijöitä.

Niistä sosiaalipsykiatrian professori Sami Pirkolalla on paljonkin sanottavaa. Vaikka hänellä on lääkärin koulutus, hänen erityisalaansa ovat nimenomaan terveydenhoitoon liittyvät sosiaaliset kysymykset.

Ensinnäkin alempiin sosioekonomisiin luokkiin kuuluvat sairastavat selvästi enemmän kuin hyväosaiset. Toisekseen edellisten samaa hoito on monien tutkimusten mukaan huonompaa ja sitä annetaan vähemmän. Vaikka Suomessa on kansainvälisesti ottaen suhteellisen pienet tuloerot, terveyserot ovat silmiinpistävän suuret.

Kainuulaisen pitkäaikaistyöttömän ja espoolaisen mainostoimistodirikan välinen elinajanodote poikkeaa yli kymmenellä vuodella jälkimmäisen hyväksi.

Muitakin kylmääviä tutkimustuloksia löytyy. Hyväosaisten perheiden syöpään sairastuneet lapset toipuvat todennäköisemmin kuin huono-osaisten. Vähätuloisten asuinalueille tilataan enemmän ambulansseja lapsille, eikä kyse ole tapaturmista, vaan he vain sairastavat enemmän. Pirkola ja hänen tutkimusryhmänsä huomasivat rekistereitä tutkiessaan, että alempaan sosioekonomiseen ryhmään kuuluvat mielenterveyspotilaat saivat vähemmän terapiaa kuin keskiluokkaiset.

– Pakko se oli uskoa, kun luvut näki omien silmien edessä, Pirkola päivittelee yhä.

Köyhyys ja huono-osaisuus siis aiheuttavat sairauksia – mutta myös toisin päin, kuten Minnan tapauksessa. Sairaus voi romahduttaa hyvänkin elintason. Esimerkiksi Syöpäsäätiön tekemässä kyselyssä peräti 86 prosentilla syöpäpotilaista talous heikkeni ja yli puolella (55 %) vieläpä tuntuvasti. Syy on tietysti se, että tulot vähenevät tuille pudottaessa ja että hoitokustannukset lisäävät menoja.

Syöpäsäätiön kaltaiset kolmannen sektorin toimijat yrittävät osaltaan paikata turvaverkon reikiä, mutta kaiken kaikkiaan tilanne on lievästi sanottuna omituinen.

Eikö sivistyneen yhteiskunnan pitänyt nimenomaan pitää huolta heikoista?

Pirkolan mukaan uusi sote pyrkii nimenomaan terveys- ja sosiaalipuolen parempaan kommunikointiin. Vanhastaan ne ovat olleet liian erillään toisistaan, puhuneet eri kieltä, jopa kyräilleet toisiaan.

Vaikka lääkäri epäili ja puisteli päätään, Minna hakeutui palkkatyöhön, ja siksi, että itse halusi. Puhelinmyynnissä kalju pääkään ei haitannut. Eivät myöskään Minnan varoitukset siitä, että olisi välillä pitkiäkin aikoja poissa. Tänne vain, työnantaja toivotteli.

Työn myötä talous koheni. Minna sai osa-aikaeläkettä 800 euroa ja puhelinmyynnistä 1 300–1 400 euroa kuukaudessa. Sillä hän ja tyttö pärjäsivät jo ihan hyvin.

Jossakin vaiheessa myyntityö alkoi kuitenkin stressata. Tulostavoitteet painoivat. Syöpä äityi, ja hommat oli pakko lopettaa.

Sekin harmitti, että juuri ennen sairastumistaan Minna oli ollut opiskelemassa isännöitsijäksi. Isännöinti olisi ollut kevyttä toimistotyötä ja hänellä oli jo muutama taloyhtiökin plakkarissa. Mutta vaikka hän suoritti tutkinnon loppuun, täysipäiväisestä isännöinnistä ei tullut mitään.

Välillä hän oli niin heikkona, että olisi tarvinnut apua. Taloudellista apua. Apua byrokratian kanssa.

– Onhan se aika outoa, että pitäisi olla vahva ja aktiivinen, vaikka on oikeasti tosi hauras.

Minna alkaa tiputella asioita, joiden kanssa hän on joutunut painimaan. Toimeentulotukea ei myönnetty – Minna ei ilmeisesti osannut ”laittaa jotakin rastia ruutuun”, kuten hän itse arvelee. Kukaan Kelasta ei soittanut perään, tietenkään, ja vasta myöhemmin Minna kuuli sosiaalineuvojalta, että olisi ollut oikeutettu tukeen.

Sitten on pieni, velkainen talo, joka on nyt myynnissä muttei tahdo mennä kaupaksi. Minna asuu uuden miesystävänsä kanssa ja tytär on muuttanut juuri omilleen, mutta talosta juoksevat koko ajan ylläpitokulut: peruslämpö, vesi, vakuutukset. Pankki sentään myönsi lyhennysvapaita lainaan.

Hampaanpaikat menivät syöpähoitojen tähden puruksi ja hoitokustannukset olivat 700 euroa, ei tukea. Silmälasit ovat naarmuilla, ei varaa uusiin. Apteekkiin, hoitoihin ja matkoihin uppoaa rahaa, ja omavastuutkin tuntuvat välillä isoilta.

Ja oli tosiaan aika, jolloin tytär asui vielä kotona ja sairauspäiväraha oli huimat 36 euroa, yhteensä 1 080 euroa kuussa. Nyt, ”luojan kiitos” keikkatöiden ja työkyvyttömyyseläkkeen, käteen jää kuukaudessa jo vähän alle kaksitonnia.

Onneksi Ylöjärvellä on hyvä sosiaalineuvoja. Ja onneksi Minnalla on riittänyt töitä. Töitähän Minna ei ole koskaan kaihtanut. Ennen sairastumistaan hän oli Nokian kaupungilla lähihoitajana. Kun hän aloitti opiskelut, hän lopetti hoitotyöt, mutta teki sivussa hommia kaverinsa kanaravintolassa ja siivosi rakennuksilla.

Siksikään tämä ei mahdu hänen oikeuskäsitykseensä. Miksi häntä kohdellaan näin, vaikka hän on koko ajan yrittänyt?

Sosiaalipsykiatrian professori Sami Pirkola kuvailee suomalaisen terveydenhoitojärjestelmän eriarvoistavia piirteitä. Se on ensinnäkin jakautunut moniin eri osiin. On julkinen perusterveydenhoito ja erikoissairaanhoito, sitten yksityinen työterveys ja yksityiset lääkäriasemat ja tämän päälle vielä opiskelijoiden oma terveydenhoitosäätiö.

Työterveydessä on suuriakin eroja riippuen siitä, mitä kukin firma työntekijöilleen kustantaa. Jossakin se voi olla perusterveystarkastus kolmen vuoden välein, toisaalla siihen voi kuulua vaikkapa terapiapalveluita. Eräs työnantaja maksoi jopa osan rintojen pienennysleikkauksesta.

Potilaan saamaan hoitoon vaikuttaa Pirkolan mukaan myös moni muu seikka. Esimerkiksi päihde- ja mielenterveyspotilaisiin suhtaudutaan helposti syrjivästi. Jos papereista löytyy mielen sairaus, tuijotetaan sitä, eikä potilaan polvea, jonka särystä hän on tullut valittamaan.

Myös se, miltä potilas näyttää ja miten akateemiseen sävyyn hän puhuu lääkärin kanssa, vaikuttaa.

Sosiaalipuolella kärsitään myös paikka paikoin vanhasta jäykästä toimintakulttuurista. Siihen kuuluu esimerkiksi se, että katsotaan tiukasti täytettyä pumaskaa, eikä käytetä omaa harkinnan vapautta, soiteta vaikkapa perään ja pyydetä täydennystä hakemukseen. Sellainen olisi auttanut esimerkiksi juuri Minnaa.

– Kaiken lisäksi joillakin kansalaisilla on tarve moralisoida. Saarnata, mikset elänyt näin ja syönyt kasviksia, olisit liikkunut ja... Mutta asiat eivät ole näin yksinkertaisia. Usein lapsena ja nuorena opitut mallit eivät ole mahdollistaneet myöhempiä valintoja, Pirkola sanoo.

Hän odottaa uudelta sotelta suunnanmuutosta moneen.

– Ei kukaan tieten tahtoen tärvää elämäänsä. Toimivan systeemin pitäisi tasata elämänvalintojen ja sosioekonomisten luokkien synnyttämiä hoitoeroja. Se olisi sitä paljon peräänkuulutettua yhdenvertaisuutta.

Talvipäivä Ylöjärvellä on hämärtynyt. Istumme Minnan talon pimeässä keittiössä vällyjen alla. Talossa on niin vilpoista.

– On silti aika mahtava juttu, että syövälläni on ollut näin hyvä hoitovaste. Etäpesäkkeet ovat lähteneet miltei kokonaan, ja keuhkoissa on enää semmoinen häivähdys. Se häivähdys tekee noita etäpesäkkeitä, Minna sanoo.

Minnan kasvot puhkeavat hymyyn. Ykskaks hän paljastaa, että viettää tänään viisikymppisiään.

– Vaikka olen tässä rahasta paasannut, niin oikeastihan minulle riittäisi se, että voisin aamiaisella syödä hyvää ruisleipää ja sen päällä kinkkua ja istua ihan rauhassa.

Kun on menettänyt terveyden, avioliiton, uran, lemmikin ja kohta talonkin, niin pieniä onnen hetkiä osaa arvostaa.