Kuvitelkaa lapsi, joka on kuin valoa ja aurinkoa, mutta jonka tuulenpuuska voi puhaltaa tainnoksiin. Joka kulkee paljain varpain soralla tuntematta jalkapohjan alla pisteleviä kiviä, mutta tulee pahoinvoivaksi syömistä esittävästä kuvasta.

Kesäisin tämä lapsi touhuaa ulkona päivät pitkät, mutta kun syksyn viimat alkavat, ulos ei ole enää menemistä.

Maailmassa on yksi tuoli, jossa tämän lapsen on hyvä olla. Yhdet ainoat kengät, joita hän voi käyttää. Kosketuksen täytyy olla vahva, että lapsi tuntee sen, ja kun lapsi oppii uuden asian, joku toinen asia unohtuu.

Maailmassa on yksi tuoli, jossa Elmerin on hyvä olla.

Yöksi lapsi tarvitsee sängyn päälle suojaavan turvavarjon, päivisin turvakseen tutun perheen ja ympäristön. Uusista asioista voi olla kohtalokkaita seurauksia.

Eikä lapsi koskaan itke. Ei edes kipujaan.

Tämä lapsi on saanut kolmen ensimmäisen vuotensa aikana yli 40 diagnoosia. Jämäkkä taaperon keho ei kerro ulkopuolisille, kuinka niin moni asia on sisäpuolelta rikki tai heikko.

Uteliaana tuikkivat silmät ja hurmaava hymy peittävät salaisuuden: lapsi on yhtä herkkä ja helposti vahingoittuva kuin perhosen siipi.

Tämä maailma ja tämä lapsi eivät oikein tule toimeen keskenään. Mutta lapsi ottaa rakastaen maailmaa haltuunsa.

Elmeri Wesin syntyi kesäkuun kymmenes päivä vuonna 2016 Tampereella.  Synnytys sujui ensin hyvin, sitten lapsen sydänäänet alkoivat kadota. Kun vastasyntynyt nostettiin äidin rinnalle, vauva meni hetken päästä tajuttomaksi.

– Sitten tuli kiire. Poikaa vietiin lujaa elvytykseen, isä Jari Jaakkola kertoo.

Keskolan tutkimuksissa löytyi aivoverenvuoto. Vauva päästettiin parin viikon päästä kotiin, mutta neljän päivän päästä oli palattava Taysin lastenklinikan teho-osastolle.

Lisätutkimuksissa lapselta löytyi laryngomalasia eli synnynnäinen kurkunpään rakennevika. Se aiheuttaa vauvoille muun muassa vaivalloista hengittämistä, syömis- ja nielemisvaikeuksia, ruoan vetämistä henkeen, uupumista kesken syönnin sekä painonnousuongelmia.

Lapsi sai äidinmaitoa letkulla, ja myöhemmin Elmerille asennettiin gastrostomialetku (PEG-letku), joka viedään vatsanpeitteiden läpi vatsalaukkuun helpottamaan ravinnonsaantia.

Äkkiä diagnooseja alkoi tulla lisää: refluksitauti, virtsatiekivet, munuaisvaivoja, uniapnea, atopia, ilmarinta, aistiherkkyyttä, infektioherkkyyttä sekä paljon muuta. Kun yksi tilanne oli ohi, toinen tuli jo ovesta sisään.

Hoitotiimi lapsen ympärillä kasvoi, Lisa lopetti työt kosmetologina ja jäi omaishoitajaksi.

Kuukaudet kuluivat, lapsi lukuisine sairauksineen oli mysteeri. Lääkärit miettivät asioita yhdessä ja lopulta geneetikot sen keksivät. Joulukuussa 2017 Elmerin koko geeniperimä tutkittiin Saksan Centogenessä, yhdessä maailman suurimmassa geenibiotekniikan yrityksessä.

Tammikuussa 2018 tuli vastaus. Elmeriltä löydettiin äärimmäisen harvinainen Coffin-Sirisin oireyhtymä, jota maailmassa tunnetaan vain 125 tapausta.

– Löytyi syy, josta kaikki johtuu. Tutkimukset jatkuivat, mutta asioiden poissulkemiset loppuivat. Saimme vihdoin jonkinlaiset raamit elämälle: mitä se on ja mitä se on jatkossa, Lisa kertoo.

Sairaus näkyy kehitysvammana ja monielinsairautena, mikä selittää sen, että kolmivuotiaalla Elmerillä on ollut jo lähemmäs 40 diagnoosia. Suomessa oireyhtymä on viidellä lapsella. Elmeri sairastaa sen harvinaisempaa haaraa. Muilla suomalaislla oireyhtymä tuntuu olevan helpompi.

Koska tietoa oli niin niukasti, Lisa kääntyi sosiaalisen median puoleen. Facebookin kautta USA:sta löytyi enemmän tietoa ja vertaistukea. Amerikkalainen asiantuntijalääkäri keskusteli Elmerin lääkärin kanssa.

Lisa ja Jari toivoisivat pääsevänsä joskus Yhdysvaltoihin, missä Coffin-Sirisin oireyhtymää käsitteleviä konferensseja sekä vertaistukitapaamisia järjestetään säännöllisin välein.

– Mutta se maksaa, eikä meillä sellaisia rahoja ole, Lisa sanoo.

Elmeri on kehitystasoltaan noin vuoden ikäinen. Edistysaskeleet vaihtuvat välillä takapakkiin.

– Kun Elmeri oppii uuden asian, jokin vanha asia unohtuu, Jari kertoo.

– Nukutuksen jälkeen unohtui syöminen. Seisominen vei sanat. Aina jokin taito korvaa toisen. Jos yhtäkkiä Elmeri alkaisi taas puhua, kävely saattaisi unohtua. Ei siis ole varmaa, että Elmeri kävelisi loppuikänsä, Lisa jatkaa.

Aistiyliherkkyyden takia Elmeri reagoi vahvasti ympäristöönsä. Poika sietää kovia asioita paremmin kuin pehmeitä. Hän kulkee paljain jaloin, koska ei kestä sukkia, saattaa tulla pahoinvoivaksi nähdessään syömistä ja usein hänen tuntoaistinsa vaatii herättelyä.

Syksyn pimetessä alkavat myös isommat ongelmat. Kun syksyinen viimatuuli puhaltaa naamaan, Elmeri lopettaa hengittämisen ja menee tajuttomaksi. Talvella Elmeri ei siis pääse ulos, ellei ole täysin tyyntä.

Tämän hetken suurimmat vaikeudet liittyvät suola-arvoihin, aineenvaihduntaan sekä lämmönsäätelyyn. Elmerillä on puhe-, fysio- ja toimintaterapiaa viidesti viikossa sekä säännöllisin välein sairaalan poliklinikka- tai osastokäyntejä.

Peruslaboratorionäytteet otetaan Urjalan terveysasemalla, mutta usein verikokeiden takia on ajettava vajaan tunnin matka Taysiin.

– Elmerillä on vain yksi suoni, joka antaa enää verta, ja sekin alkaa olla arpeutunut. Sairaalassa nukutuslääkäri ultraa suonet. Tosin hoitajilla on alkanut tehdä pahaa, kun joutuvat pistämään Elmeriä niin monta kertaa.

Mutta Elmeri ei itke. Koskaan. Lapsi hymyilee aamusta iltaan kuin aurinko. Kukaan ei tiedä, onko Elmerillä kipuja.

Sairaalaan meno on kuin menisi kotiinsa. Hoitajat ja lääkärit tulevat kysymään kuulumisia, Elmeri sirkuttaa iloisena nähdessään tuttuja.

– Tällainen harvinainen sairaus vaatii työskentelyä monen tahon kanssa, paljon avointa keskustelua ja tutkimuksia sekä ennen kaikkea monen ihmisen yhteen hiileen puhaltamista. Onneksemme meillä on mahtava lääkäri- ja hoitajatiimi, johon kuuluvat myös terapeutit sekä sosiaalipuolen ihmiset, Lisa kiittelee ja antaa erityiskiitoksen myös sairaalaklovneille, jotka ovat auttaneet lasta monien pelottavien tilanteiden yli.

Elokuun alussa perheen taaperoarkeen lisättiin vauva-arki, kun Lisa ja Jari saivat tyttövauvan. Elmeri pääsi siksi ajaksi hoitoon tutulle Lastenosasto 1:lle.

– Elmeri on ollut yhden ainoan yön elämänsä aikana yökylässä. Moni kyllä ottaisi, mutta emme ole halunneet antaa, sillä Elmeri reagoi asioihin niin herkästi. Yökyläilystä saattaisi tulla iso takapakki, Lisa kertoo.

– Sitä paitsi olemme niin kiinni tuossa pojassa, Jari jatkaa.

Kumpikin hiljenee, sillä asiasta on vaikea puhua. Taustalla painaa syvä, hiljainen suru. Lääkärit ovat sanoneet suoraan, että Coffin-Sirisiä sairastavat eivät elä pitkäikäisiksi.

Vanhemmat sanovat, että kaiken muun kestää paitsi menettämisen pelon.

– Tämä on tunteiden vuoristorataa. Välillä iloitaan, hassutellaan ja nauretaan, toisinaan kipu, itku ja huoli valtaavat mielen. Mutta tällaiset lapset opettavat meille vanhemmille elämään paremmin tässä hetkessä. Sanat terveys ja rakkaus ovat saaneet meillä uuden merkityksen, Lisa sanoo.

Tilanteet muuttuvat salamannopeasti. Aamu voi alkaa aivan tavallisesti, mutta äkkiä onkin tilattava ambulanssi.

– Monesti tuntuu siltä, että perheemme on vedetty väkisin, vasten tahtoamme, hajalle. Olemme kahdessa eri paikassa perheenä emmekä saa olla useinkaan yhdessä. Siksi nautimme yhteisistä aamupaloista ja pienistä hetkistä sohvalla perheenä. Tavallisista arjen asioista, Lisa kertoo.

Sairauden harvinaisuuden takia vanhemmat joutuvat selittämään samat asiat aina uudelleen milloin hätäkeskuksen päivystäjälle, milloin sairaalassa tuuraajille.

Myös samat ensitietolomakkeet on täytettävä joka kerta, vaikka viime vuonna Elmeri vieraili samassa sairaalassa 200 kertaa. Lisäselvityksiä vaaditaan koko ajan ja illat, jotka voisi viettää perheen kanssa, kuluvat Lisalla paperitöissä.

– Koska Elmerillä on geenivirhe, sairaus ei koskaan katoa. Silti tuet ja terapiat annetaan vain pätkissä ja niitä on aina anottava uudelleen. Myös kolme Elmerin lääkettä tulee ulkomailta, ja niihin vaadittavat erityisluvat on uusittava tietyin väliajoin. Ylipäätään paperia alkaa olla jo niin paljon, ettemme enää tiedä, miten ne olisi loogisesti järkevää kasata, että tarvittava tieto löytyisi helposti. Joskus jonkun asian kaivaminen ei ilman itkua suju.

Lisan mukaan omat edut ja oikeudet on itse ongittava esiin.

– Kukaan ei tule niitä tarjoamaan.

Taloudellisesti Elmerin sairaus on lyönyt perhettä lujaa. Kela korvaa osan lääkkeistä ja sairaala antaa osan hoitovälineistä, mutta viime vuonna ei-korvattavia lääkekuluja, hoidollisia kuluja sekä hoitotarvikekuluja kertyi perheelle melkein 12 000 euroa.

Ei-korvattavien asioiden summa nousee kuukaudessa noin 900 euroon. Summa sisältää lääkkeitä, voiteita ja muun muassa letkuravintovalmisteita. Määristä kertoo se, että lapsiperheille tuttua neste- ja suolamenetyksiä korvaavaa Osmosalia Elmeri joutui viime vuonna käyttämään lähes 3 000 euron arvosta.

Vuonna 2017 pelkästään sairaalan parkkikulut maksoivat perheelle 1 440 euroa. Omaa autoa on pakko käyttää, sillä Elmeri voi matkalla usein huonosti ja saattaa sotkea paikat. Kelan matkakorvausten jälkeen matkakustannuksia tulee vuosittain noin 2 500 euroa. Parkkiongelmaa helpottaa nyttemmin se, että Elmeri on saanut invakortin.

Lisa muistaa myös kuukauden, jolloin Elmeri oli nestehoidossa ja kuukauden lääkekulut nousivat 1 500 euroon.

– Jari teki silloin valtavasti töitä, aamuseitsemästä iltayhdeksään, ettei taas tarvinnut käydä toimeentulotuen hakemisen lappurumbaa läpi.

Lisa on pohtinut paljon omaishoitajuutta. Kuinka monelta edellytetään työssään lääkärin, sairaanhoitajan, apteekkarin, sosiaalityöntekijän, kirjanpitäjän, kokemusasiantuntijan, kasvatustyön ammattilaisen ja papin osaamista?

– Vaatimusten lista on loputon. Silti teemme tätä työtä täydestä sydämestä 500 eurolla kuukaudessa, josta luonnollisesti vähennetään verot, eläkemaksut ja muut pakolliset kulut. Työaika ympäri vuorokauden. Lomapäiviä, pekkasia ja sairauslomaa ei meillä tunneta, sillä Elmerin hoitajiksi ei ole sijaisia.

Hoitokulujen päälle kertyvät myös vaatekulut. Atopian, refluksin, syömishäiriön ja monien muiden asioiden takia vaatteiden kulutus ja pesu on kovempaa kuin terveillä lapsilla. Peg-nappi kuluttaa puseroihin reikiä, ellei Elmeri ehdi ensin. Koska aistiherkkyys on niin kova, poika pureskelee vaatteisiin reikiä.

– Eniten taloudellisesta tilanteesta kärsivät sisarukset, joiden mieli tekisi joskus saada merkkivaatteita ja mennä milloin mihinkin. On ikävää aina sanoa, että katsotaan ensin Elmerin kulut. Mutta Noora ja Anssi ovat upeita lapsia. Valtavan joustavia, Lisa kiittää.

Ilo ja suru, rakkaus ja tuska kulkevat käsi kädessä. Arki heittää eteen tilanteita, joista on vain selvittävä. Läheiset auttavat, ja myös isosisko Noora on alkanut toisinaan vahtia Elmeriä niin, että vanhemmat saavat hetken hengähtää.

– On suorastaan ruhtinaallista päästä välillä koirien kanssa vartin lenkille aikuisten kesken. Se on meidän kahdenkeskinen aikamme. Mutta se riittää. Olemme näet molemmat sellaisia, ettemme haluta lykätä Elmeriä mihinkään.

Jarin mukaan ”Emppu” on hitsannut myös äitiä ja isää yhteen.

– Joskus kun iltaisin laitamme poikaa nukkumaan, hän ottaa meitä kumpaakin poskesta kiinni, vetää päät yhteen ja laittaa vanhemmat pussaamaan, Jari kertoo.

Lisa ajattelee, että Elmerillä on erityinen tehtävä.

– Hän tuli aukaisemaan meidän jokaisen silmiä. Näyttämään tämän maailman kauniimpana ja herkempänä, kuin aiemmin olimme sen nähneet. Muuttamaan asioiden tärkeysjärjestyksen.

Lisan mukaan tämä pieni poika on opettanut ja antanut paljon.

– Ja paljon häneltä on vielä opittavaa.

Särkänniemeen On elokuinen sunnuntaiaamu Tampereella. Särkänniemen huvipuiston portit aukeavat vartin päästä, parkkipaikka on jo täynnä ja portin edusta kuhisee innosta häliseviä lapsia läheisineen.

Ingmanin, Särkänniemen ja Tampereen Lastenklinikan Tuki -yhdistyksen järjestämää huvipuistopäivää on odotettu koko kesä: mukaan on ilmoittautunut peräti 4 200 ihmistä. On luvattu sadetta, mutta aurinko pilkistelee pilvien välistä.

Ihmisjoukosta erottuu tuttuja kasvoja: Lisa Wesin, 28,  ja hänen kumppaninsa, metallihommia tekevä Jari Jaakkola, 44. Mukana on Lisan 11-vuotias Anssi, Jarin 14-vuotias Noora sekä pariskunnan kaksi yhteistä lasta: kolmevuotias Elmeri ja kahden viikon ikäinen tyttövauva.

Uusperheen lapsikatraaseen kuuluu myös kaksi vanhempaa poikaa, jotka eivät ole paikalla. Jarin 23-vuotias Janne asuu Forssassa ja 19-vuotias Niko aivan isänsä naapurissa. Urjalassa kotia vahtivat koirat Rexi ja Jeppe sekä Anssin kilpikonna Herra Konna. 11-vuotias isoveli Anssi leikittää mielellään Elmeriä.

Elmeri istuu rattaissaan ja seuraa leveästi hymyillen ääniä, värejä ja hälinää. Hymy levenee, kun poika pääsee laitteisiin: karuselliin, autoajelulle, Angry Birds Landin liukumäkeen.

Särkänniemen toimitusjohtaja Miikka Seppälä liittyy seuraan. Häliseviä, iloisia lapsia katsoessaan hän kertoo olevansa iloinen ja ylpeä, että tällainen päivä järjestettiin jälleen Särkänniemessä. Ensimmäisen kerran se tehtiin vuosi sitten.

Ingman on usean vuoden ajan tukenut lasten ja nuorten hyväksi tehtävää työtä, ja tänä vuonna tuen kohteena ovat olleet erityisesti vähävaraiset lapsiperheet.

– Usein pitkäaikaissairaiden lasten perheet joutuvat kohtaamaan taloudellisia haasteita. Rahanpuute ja sitä mahdollisesti seuraava eriarvoisuuden tunne voi korostua etenkin kesällä, ”Kivaa tekemistä sairaala-arjen vastapainoksi” -projektin projektityöntekijä Sanna Maja kertoo.

– Lapsista saattaa tuntua kurjalta, kun muut voivat käydä jossakin kivassa paikassa, johon omalla perheellä ei ole varaa tai mahdollisuutta. Tällaisella huvipuistokäynnillä on näille perheille iso merkitys.

Nyt on mukavampaa mennä kouluun, kun kaverit kysyvät, teitkö kesällä mitään kivaa.

Kun lapsi tai nuori sairastuu, arki alkaa pyöriä potilaan voinnin ympärillä: sairaalajaksoissa, hoidoissa ja lääkityksissä. Perheen yhteiset hetket saattavat jäädä pitkäksi aikaa taka-alalle, sisarukset syrjemmälle.

Pari vuotta sitten Tampereen yliopistollisen keskussairaalan (Tays) Lastentautien vastuualueen varhaiskasvatuksen opettaja Marja Rantanen ja Tampereen Lastenklinikan Tuki -yhdistyksen toiminnanjohtaja Susanna Lohiniemi keksivät perheiden kanssa käytyjen keskustelujen pohjalta idean, joka antaa iloa ja voimia Taysin lastenklinikan perheille.

Syntyi kaksivuotinen, Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen, Stean, rahoittama ”Kivaa tekemistä sairaala-arjen vastapainoksi” -projekti. Yhteistyökumppaneina ovat Mannerheimin Lastensuojeluliiton Tampereen-osasto, Ahjolan Setlementti -yhdistys sekä Lasten ja nuorten sairaala Tampereelle -yhdistys.

Perheille on järjestetty viime ja tänä vuonna jo 140 tapahtumaa, joissa on käyty tutustumassa milloin Satakunnan lennostoon, milloin pelattu minigolfia, käyty teatterissa tai tutustuttu hevosten hoitoon Kangasalla. Toiminta on perheille maksutonta, ja siihen voi osallistua diagnoosista riippumatta.

Myös Wesin ja Jaakkolan perheelle tapahtumat ovat olleet yksi voimavara arjessa.

– Teatterit ja konsertit merkitsevät paljon Elmerin sisaruksille, joiden kanssa aika on jäänyt muutenkin vähälle, Lisa Wesin sanoo ja alkaa katsella ympärilleen pilke silmäkulmassa.

Elmeri on saanut hetkeksi huvia, ja poika istuu seuraavan tunnin rattaissa ottamassa PEG-letkun kautta maitoa. On Nooran ja Anssin vuoro hurjastella – ja äiti aikoo mennä mukaan laitteisiin! Jari jää hymyillen vahtimaan Elmeriä ja vauvaa.