Kekseliäs. Sellaiseksi Kari Tiusanen, 64, kuvailee vaimoaan.

– Sellainen minä kyllä olen. En anna heti periksi: jos olen päättänyt, että menemme jonnekin, me muuten menemme, Riitta Tiusanen, 61, toteaa.

Hääpäivänä toukokuussa hän lupasi lähteä Karin kanssa jalkapallo-otteluun, koska tämä on into­himoinen jalkapallofani. Neurologinen sairaus, kortikobasaalinen degeneraatio eli CBD, on vienyt Karin liikuntakyvyn, mutta useimmiten vaimon luovuus ja sinnikkyys voittavat esteet. Sairaus vaikuttaa myös hahmotuskykyyn, jaksamiseen ja puheeseen.

– Kyllä minä olen ihan Riitan varassa, Kari sanoo.

Tiusasten tarina alkoi Pieksämäellä 1980-luvun alussa, kun viitasaarelainen Riitta opiskeli sosiaali­alaa ja mikkeliläissyntyinen Kari työskenteli metsäteknikkona. Riitta ei ollut tottunut sellaisiin miehiin kuin Kari.

– Hän oli hyvin tarkka. Kengätkin olivat siististi järjestyksessä. Karilla oli omalaatuinen huumorintaju, jota en ole oppinut 38 vuodessakaan täysin ymmärtämään, Riitta kertoo.

Yhtä kaikki Riitta ja Kari kokivat olevansa samalla aaltopituudella. Riittaa huvitti Karin oivaltava ja taidokas leikittely suomen kielellä.

– Hän on aina ollut myös herkkä ja lempeä, ei aivan tavallinen suomalainen mies.

Kari ihastui Riitan luonnollisuuteen, konstailemattomuuteen – ja 180 senttimetrin pituuteen.

Tiusaset avioituivat samana päivänä, kun Riitta valmistui sosiaalikasvattajaksi. Pari muutti muutamia kertoja työn perässä paikkakunnalta toiselle. Lapsista vanhin, nyt 36-vuotias poika, syntyi Pieksämäellä. Sen jälkeen perhe asettui Kangasniemelle ja täydentyi pojalla ja tyttärellä. He ovat nyt 34- ja 30-vuotiaita.

– Keskimmäinen lapsemme on kehitysvammainen, mikä on vaikuttanut elämäämme merkittävästi. Se on ottanut paljon, mutta huomat­tavasti enemmän olemme olleet saama­puolella, Riitta summaa.

Kun poika oli pieni, Tiusasilla ei ollut turvaverkkoa.

– Olimme Karin kanssa kaksikko, joka huolehti perheestä ja arjesta. Olen monta kertaa miettinyt, miten jaksoimme, mutta onneksi poika nukkui ja söi hyvin. Hänestä kasvoi huipputyyppi, Riitta kertoo.

Karin terveysongelmat alkoivat kuutisen vuotta sitten.

– Sairastuin vähitellen. Ensin tuli pieniä merkkejä. Vasen jalka alkoi puutua, eikä jalkapohja tuntenut mitään. Aluksi en pelännyt, mutta myöhemmin kyllä, kun oireille ei löytynyt selitystä, Kari muistelee.

Riitta kertoo, että kerran Kari seisoi tunnottomalla jalallaan hänen jalkansa päällä. Se sattui hirvittävästi, ja varpaat mustuivat.

Aluksi Karin kehon vasemman puolen oireet menivät huonokuntoisen oikean polven piikkiin. Lääkärit uskoivat, että vasen puoli joutui liian kovalle rasitukselle ja se toipuisi vähitellen, kun oikeaan polveen asennettaisiin tekonivel.

Polven tekonivelleikkaus tehtiin, mutta vasemman puolen oireet eivät lievittyneet millään tavoin. Välillä Karilla epäiltiin kipuoireyhtymää. Tunnottomuudesta huolimatta Karin jalkaa särki ankarasti, ja mies alkoi väsähtää henkisesti.

– Toissa syksynä emme meinanneet enää jaksaa. Kerran kun tulin töistä, Kari kysyi, lähtisinkö mukaan psykiatrian päivystykseen. Lupasin lähteä, mutta olin skeptinen. Epäilin, että Karille vain määrätään rauhoittavia lääkkeitä, Riitta kertoo.

Hän kertoo, että oli huutanut, itkenyt ja rukoillut tilanteen takia jo pitkään, koska oli niin huolissaan Karista. Riitta ei pelännyt, että Kari tekisi itselleen pahaa, mutta miehen elämä oli pelkkää jähmettynyttä olemassaoloa.

Psykiatrian päivystyksessä Tiusaset pettyivät, kun Kari ei päässytkään suljetulle osastolle. Vasta kun he olivat keskustelleet lääkärin kanssa, he ymmärsivät, ettei Kari kuulunut sinne.

Sairauden juurisyy ei ollut psyykkinen vaan neurologinen, ja siihen aiottiin puuttua. Se tuntui hyvältä. Alkoi uusi tutkimusrumba magneetti- ja isotooppi­kuvauksineen.

Diagnoosin Kari sai viimein puolisentoista vuotta sitten helmikuussa. Kortikobasaalinen degeneraatio on keskushermostoa laaja-alaisesti rappeuttava oireyhtymä, jonka aiheuttajaa ei tiedetä.

– Se tuntui masentavalta ja toivottomalta, Kari sanoo.

– Aluksi tuntui, että tässäkö meidän elämämme oli. Nopeasti päätin, että yritämme sairaudesta huolimatta elää päivän kerrallaan eteenpäin, Riitta kertoo.

Fysioterapia ja lääkitys pitävät Karin kivut nyt siedettävinä.

Riitta työskentelee varhaiskasvatuksen opettajana, mutta lokakuussa 2021 hänestä tuli myös Karin omaishoitaja. Karin vointi romahti viime vuoden lopulla, eikä hän kykene enää liikkumaan edes kepin kanssa.

Nyt Karin luona käy avustaja pari kolme kertaa viikossa, ja apu on Tiusasille hyvin tärkeää. Kotihoito poikkeaa joka arkipäivä. Myös poika ja tytär puolisoineen ovat suurena tukena.

– Meillä on ollut vanhanajan työnjako, Karilla tietyt työt ja minulla tietyt, mutta nykyisin teen kaiken. Karista tuntuu pahalta, kun hän ei pysty tekemään mitään, Riitta kertoo.

Riitta kuvailee itseään temperamenttiseksi ja sanoo käyneensä läpi koko tunneskaalan.

– Olen huutanut, itkenyt ja raivonnut. Kari on aiemmin ollut hyvin herkkä ja aistinut asioita, mutta nyt hänelle on ihan sama, vaikka kuinka huudan. Se liittyy sairauteen, mutta en jaksa ymmärtää sitä, Riitta myöntää.

– Tunnen itseni niin surkeaksi, koska en pysty tekemään mitään, Kari sanoo.

Riitta ei haluaisi katkeroitua, mutta tunnistaa itsessään katkeruuden tunteita. Sydämeen sattui, kun Riitta katseli yhdessä hiihteleviä aviopareja viime talvena. Hän ja Kari eivät siihen enää pysty. Kipu oli niin syvä, ettei hän halunnut hiihtää edes yksinään.

– Kaipaan hiihtämistä ja metsänhoitotöitä. Olen tullut alakuloisemmaksi, ja kuolemanpelko käy silloin tällöin mielessä. Se tuntuu kurjalta. Sopeutumisvalmennuskurssilla meitä oli monta miestä, ja jutteleminen auttoi, Kari kertoo.

Riitan olo lamaantuu toisinaan, kun hän näkee Karin toimintakyvyn ehtymisen.

– Paha oloni ja harmitukseni purkautuu kiukkuisuutena ja äkäisyytenä. Psykologi sanoi kuntoutuksessa, että tunteiden pitää antaa tulla, mutta minä en osaa huutaa hienotunteisesti, Riitta toteaa.

Riitan työtoveri ajaa usein aamuisin Tiusasten talon ohi ja näkee ikkunasta, kun Riitta ja Kari istuvat aamupalalla. Hän on ihaillut, kuinka hellyttävältä pariskunta näyttää. Yhteiset aamupalat ja ruokailut merkitsevät Riitalle ja Karille paljon.

– Yritämme olla myös aviopari, vaikka olen melko pitkälle hoitajan roolissa. Huolehdin, että Kari käy vessassa, pesen selän ja hoidan hänen kipeitä varpaitaan. Ja Kari pistää hanttiin. Minä olen kuulemma inhottava ja ilkeä, kun aina patistan.

Toimeliaana ihmisenä Riittaa harmittaa havahtua joskus siihen, että illan vapaahetkenä hän vain tuijottaa ulos tai kännykän ruutua tai televisiota. Senkin ajan olisi voinut käyttää hyödyllisemmin, mutta väsymys vie välillä voiton.

Riitta ei ole edes etsinyt itselleen vertaistukea. Omaishoitajien ryhmä kokoontuu hänelle huonoon aikaan keskellä päivää.

– Minulla on muutama hyvä ystävä. Yksi heistä on itsekin omaishoitaja, ja voimme soittaa toisillemme aina, jos on hätä.

Sopeutumisvalmennuskurssin jälkeen Riitta oli viikon sairauslomalla, koska kurssilla uitiin niin syvissä vesissä. Silti kurssi oli hänen mielestään hyvä. Riitta pitää edelleen yhteyttä kurssilla tavattuun pariskuntaan, jonka miehellä on sama sairaus kuin Karilla.

Tiusaset eivät ole juuttuneet kotiin. He käyvät seurakuntien tilaisuuksissa, konserteissa, teatterissa ja urheilutapahtumissa.

Kari rakastaa jalkapallon lisäksi jääpalloa ja lentopalloa. Niistä puhuminen alkaa itkettää miestä, koska hän itse ei pysty enää pelaamaan.

Pariskunta suunnittelee edelleen autoreissuja kotimaassa. Matkustaminen vaatii kuitenkin paljon miettimistä, ennakointia ja järjestelyjä. Ennen Kari pakkasi auton, mutta nyt sekin on Riitan harteilla.

– Olemme kokeneet yhdessä monenlaista. Vuonna 2014 lähdimme interrail-junamatkalle Italiaan, Kari kertoo.

Tuolloin Kari oli vielä terve, ja matkasta on jäänyt lämpimiä muistoja. Budapestissa he yöpyivät suomalaisen rouvan kotona ja Itävallassa Riitan sisarentyttären kaverin luona. Matkan määränpää oli Ligurian rannikolla sijaitseva Cinque Terre, joka on viiden kylän rypäs. Kumpikaan ei osannut italiaa, mutta he selvisivät reissusta hyvin.

– Olimme matkalla kaksi viikkoa. Karilla oli rinkka ja minulla reppu. Kuuma siellä ainakin oli, vai mitä, Kari? Ja minä poltin käämini useamman kerran, Riitta muistelee.

Kari haluaisi Italiaan uudelleen. Ajatus ei ole Riitan mielestä mahdoton, mutta matka vaatisi paljon järjestelyjä.

Karin sairauden ennuste ei näytä hyvältä.

– Noin vuosi sitten Kari totesi, että kahden tai kolmen vuoden kuluttua häntä ei enää ole. Hän oli lukenut netistä, kuinka pitkään CBD-potilaalla on elin­aikaa oireiden alkamisesta. Mitään parantavaa hoitoa sairauteen ei ole, Riitta sanoo.

Diagnoosin selvittyä Riitta suunnitteli mielessään jo hautajaiset, mutta sittemmin hän on pyrkinyt siirtämään ajatukset Karin kuolemasta syrjään.

Riittaa surettaa, ettei heillä Karin kanssa ehkä ole yhteistä vanhuutta.

– Mutta mistä minä sen tiedän? Rupeanko itkemään, vaikka en todellakaan tiedä, mitä on tulossa? Me molemmat uskomme, että elämällä on tarkoitus ja johdatus. Jospa jaksaisimme nauttia edes vähän tästäkin hetkestä. Suurta valoa, iloa ja touhua elämäämme tuo pieni lapsenlapsemme.

Kari katsoo mielellään televisiota, ja hän on aina lukenut paljon. Hän pitää etenkin hyvistä dekkareista.

Tulevaisuuden toive on yksinkertainen.

– Että menisi edes näin kuin nyt.

Omaishoitajan ja hoidettavan parisuhde ei yleensä säily entisellään vaan muuttuu hoivasuhteeksi. Pari voi joutua luopumaan esimerkiksi yhteisistä harrastuksista mutta myös tulevaisuuden haaveista. Tilanne luonnollisesti harmittaa ja surettaa. Sairaus saattaa muuttaa hoidettavan puolison persoonaa niin, ettei hän ole oma entinen itsensä.

Psykologi Merja Lappi on kuullut tarinoita luopumisesta omaishoitajien ja hoidettavien kursseilla sekä omaishoitajien mielen taitojen ja vertaistuen ryhmissä. Kun elämä ei suju toivotusti, kannattaa keskittyä siihen, mikä on hyvää kulloisessakin hetkessä. Jos pitkät yhteiset matkat eivät ole enää mahdollisia, kahvihetki oman kodin terassilla käsi kädessä voi olla juhlaa.

– Mitkä ovat helmihetkiä parisuhteessa ja yksin ollessa? Niitä kannattaa vaalia ja miettiä, mitä mukavaa voisimme tässä elämäntilanteessa tehdä.

Liiallinen stressi voi ajaa omaishoitajan kielteisten tunteiden myllyyn. Väsymys ja ärtymys ovat kehon ja mielen viestejä siitä, että taakka on liian suuri, eikä omaishoitaja ole saanut tarpeeksi lepoa ja palautumisaikaa. Pahimmillaan omaishoitajan terveys pettää kuormituksen takia.

– Luopuminen ja elämänmuutokset aiheuttavat monenlaisia tunteita, joita vastaan ei kannata kamppailla. Ne kuuluvat sopeutumisprosessiin. Ne saa hyväksyä, ja niihin voi hakea tukea vertaistukiryhmistä. Myös psykologilla käynti on tarpeen, jos uni häiriintyy tai mieliala on pitkään matala ja stressaantunut.

Lappi korostaa omaishoitajan itsemyötätunnon tärkeyttä. Se ruokkii myötätuntoa myös hoidettavaa kohtaan. Tunteet tulevat ja menevät, eikä niistä voi tehdä pitkälle meneviä johtopäätöksiä. Esimerkiksi vihan tunteet eivät ole merkki rakkauden puutteesta.

Avaimia omaishoitajan jaksamiseen ovat oma aika ja tukipalvelujen vastaanottaminen. Omapolulla.fi-verkkosivusto tarjoaa omaishoitajalle apua tunteiden käsittelemiseen.

Asiantuntija: psykologi, kasvatustieteen maisteri Merja Lappi, Keski-Suomen Omaishoitajat ry, Hyvinvoinnin Taidot.