Työni potilaana, sairaushistoriani, alkaa tammikuusta 2001. Vasemmasta rinnastani löydettiin rauhasperäinen rintasyöpä.

Olen keski-ikäinen, osa-aikaeläkkeellä oleva perheellinen nainen. Tätä kirjoittaessani olen sairauslomalla projektityöntekijän työstäni.

Olen sairastanut syöpää yli yksitoista vuotta. Aluksi minulla todettiin rintasyöpä. Sitten tauti levisi luustoon ja yli kolme vuotta sitten maksaan. Olen saanut syöpähoitojen haittavaikutuksina sydämen vajaatoiminnan ja kroonisen ödeemäjalan, mikä tarkoittaa lähes kaksin verroin toista jalkaa paksumpaa raajaa.

Sairastamisesta on tullut kuin työ. Se rytmittää elämääni, sairaalayhteisö on tullut tutuksi, ja oma paikka järjestelmässä alkaa hiljalleen löytyä.

Olen ammatiltani potilas. Sivutyönä olen osa-aikainen sosiaalityöntekijä. Sivutyö on ollut minulle tavallisen elämän ylläpitohoitoa ja arkiterapiaa. Saan siitä voimaa jaksaa potilaan työtäni.

"Työpaikkani", Keski-Suomen keskussairaala, on minulle hyvin tuttu. Asun lähellä, kymmenen minuutin automatkan päässä sairaalasta. Vuonna 2011 kävin sairaalassa yli 150 kertaa erilaisissa tutkimuksissa, vastaanotoilla, päivystyksessä ja vuodepotilaana eri osastoilla. Edellinen ennätys on ensimmäiseltä sairastamisvuodelta 2001, jolloin käyntejä kertyi reilut 80.

Syöpään sairastuneet etsivät pitkään selitystä sille, miksi näin kävi juuri minulle. Syövän riskitekijöitä tiedetään paljon, ja niistä varoitellaan. Syöpään sairastuu joka kolmas ihminen jossain elämänvaiheessaan. Moni selviää syövästä yhdellä kierroksella eli voi sanoa olevansa terve viisi vuotta diagnoosin jälkeen taudin pysyttyä sen ajan poissa.

Rintasyövistä noin viisi prosenttia on perinnöllisiä. Se tarkoittaa, että alttius geenivirheeseen voi periytyä. Geenivirhe lisää mahdollisuutta syöpään, koska elimistössä on koko ajan hullusti lisääntyvä kromosomipari. Itse syöpä ei voi periytyä.

Minulla on tällainen hullu kromosomipari, ja siksi soluni eivät osaa lopettaa jakautumistaan ajoissa. Jokin tekijä sai minulla nämä jakautuneet muuttumaan pahanlaatuiseksi. En koskaan saa tietää mikä. Enkä myöskään miksi.

Tavallista on yhdistää syövän löytäminen johonkin psyykkisesti kuormittavaan elämäntilanteeseen. Stressi on tavallinen selitys. Tähän liitetään helposti myös sairastuneen luonteenpiirteitä, joiden perusteella juuri hänelle on tauti iskenyt. Liian kiltti ihminen, suorittajaluonne ja tunnollinen työmyyrä saavat syövän, koska eivät ole osanneet sanoa ei. Itsensä laiminlyöjä melkein ansaitsee syövän, koska ei ole suonut tarpeeksi palautumisaikaa vaikeista elämänprosesseistaan.

Saan näppylöitä näistä väitteistä, koska ne eivät ole totta. Nämä väitteet syyllistävät syöpäpotilasta, ja jotkut jopa tuntevat saaneensa syövän omalla luonteellaan tai elämäntilanteellaan. Sen toki allekirjoitan, että omilla elämäntavoillaan syöpään voi vaikuttaa.

Sairastuin syöpään terveenä, hyväkuntoisena, liikkuneena, normipainoisena, molemmat lapset pitkään imettäneenä, raittiina ja tupakoimattomana pienten lasten äitinä. Olin 36-vuotias ja mieluisassa työssä. Asiani olivat kunnossa.

Tauti tuli täytenä yllätyksenä.

En osannut ajatella olevani sairas, koska olin omasta mielestäni terve. Suurin osa rintasyöpään sairastuvista on yli 60-vuotiaita. Kuuluin siihen pieneen, alle kolmen prosentin ryhmään rintasyöpäpotilaista, jotka sairastuvat alle nelikymppisinä.

Vinonänni, mammografia ja paksuneulanäyte muuttivat elämäni suuntaa. Olin yhtäkkiä sairas. Olin syöpäpotilas. Pelokas, ahdistunut ja surullinen zombi. Kävin nopeasti läpi kriisireaktion kaikki vaiheet, ja hoitojen aikaan puhkuin jo taistelutahtoa, tervehtymistä ja elämää.

Ensimmäinen syöpävuosi oli kovaa opettelua. Etenkin rajuihin ulkoisiin muutoksiin oli vaikea tottua. Samaa tahtia tukan kasvamisen kanssa kasvoi haluni elää ja ottaa uusi elämäntilanne haltuun.

Leikkausta edeltävä aika oli mahdottoman pitkä. Koepala otettiin ennen joulua, ja jo diagnoosin saamiseen meni lähes kolme viikkoa pyhien vuoksi. Sinä jouluna lapsemme saivat poikkeuksellisen määrän lahjoja, koska olin varma viimeisestä yhteisestä joulustamme ja halusin hyvitellä heitä siitä.

Siirtyminen sädesairaalan eli Jyväskylässä keskussairaalan yhteydessä olevan erillisen syöpää hoitavan sairaalan potilaaksi oli rauhoittavaa. Pieni sairaala ja pienet puitteet helpottivat omaakin jaksamista. Ensimmäisellä onkologin käynnillä minulle ehdotettiin masennuslääkityksen aloittamista, koska olin kirurgin muistiinpanojen perusteella niin itkuinen ja ahdistunut. En halunnut lääkkeitä, vaan halusin surra kohtaloani. Koin ahdistuksen terveeksi reaktioksi. Potilaspapereissani lukee ahdistunut, mutta asiallinen rouva.

Sain myös kriisiterapiaa. Menin sinne repun kanssa. Reppu oli täynnä nenäliinoja. Vastaanottokäynnnin ajan itkin niin paljon, että kaikki nenäliinat tulivat käytetyiksi. Joidenkin viikkojen jälkeen en enää jaksanut itkeä ja lopetin käynnit. Suurin syy oli se, että terapeutikseni oli laitettu vanhempi mies, jolle rinnasta luopuminen, suru siitä, ettei saakaan kolmatta lasta ja oman naiseuden ja seksuaalisuuden muuttuminen eivät olleet helpoimpia aiheita.

Ensimmäisen vuoden jälkeen toistelin mantraa, kuinka olin saanut uuden elämän ja kuinka nyt teen niin ja näin toisin. Jälkeenpäin ajateltuna olin suloisen naiivi. Luulin voittaneeni jotain kun sain vain rintasyövän, helpon vastustajan.

Leikkauksen ja ensimmäisten hoitojen aloittamisen jälkeen ostin itselleni rinnankolon peittäviä mukavia vaatteita ja kävin ahkerasti kauneushoidoissa. Eräs syövän sairastanut ystäväni huomautti minulle: "Olet varmaan ansainnutkin kaiken tuon. On kuitenkin mahdollista, että jäätkin henkiin ja olet tuolla menolla vararikossa!"

Syövän julkisuuskuva antaa väärän kuvan tästä muka niin helposta sairaudesta. Taistelu ja syöpä -sanapari saa minut kiihtymään ja loukkaantumaan. Pahinta ovat toteamukset, kuinka syöpä on ollut itse kullekin parasta, mitä on tapahtunut elämänarvojen oikean suunnan löytämiseksi. Se ei ole totta, kun tauti kroonistuu. "Syöpä muutti arvojärjestystä" ja "Tauti riuhtaisi minut pois oravanpyörästä" ovat vetäviä otsikoita lööppeihin, mutta kaukana arjen todellisuudesta.

Potilaan työhön voi oppia. Vuosien käynnit sairaalassa ja viikoittaisiksi muuttuvat sairaalareissut alkavat tuntua tutuilta. Ennen käynnit sairaalassa jännittivät. Suhde lääkäreihin ja hoitajiin oli etäinen, pelokkaan kunnioittava. Käyntien jälkeen olo oli lähes yhtä hämmentynyt kuin ennen niitä. En osannut tai uskaltanut kysyä juuri mitään enkä edes ymmärtänyt aina kaikkea minulle puhuttua.

Sairaalakäyntien lisääntymisen myötä aloin ymmärtää sairaalakieltä. Hoitohenkilökunta alkoi tuntua yhteistyökumppanilta, jonka kanssa muodostamme yhteisen tiimin syöpäni nujertamiseksi. Tietyt rutiinit kuten kuvaukset, varjoaineet ja hengittämisohjeet kuvatessa, toistuvat. Ne voi jopa oppia, jolloin myös pelko ja jännittäminen niiden ympäriltä katoavat ainakin osin. Olennaista on sekä puhutun että rivien väliin jäävän sairaalakielen oppiminen. Se helpottaa todella paljon ymmärtämistä ja hälventää monia turhiakin pelkoja. Minulla on ollut hoitajina minulle parhaat lääkärit ja hoitajat.

Potilaanurallani sairaalamaailma avartui entisestään, kun sydän alkoi syöpähoitojen sivuvaikutuksesta hyytyä. Paisuin ja hengästyin, keuhkot täyttyivät uudelleen ja uudelleen nesteestä, ja olin huonovointinen. Arvelin syövän tekevän kulkuaan elimistössäni ja olevani huonossa fyysisessä kunnossa.

Ihmeellisesti ihminen tottuu ja mukautuu: kutsuin lapsia yläkerrasta syömään tekstiviesteillä, kun portaat ottivat koville. Kuljin pienetkin matkat autolla ja seisoskelin useaan otteeseen roskapussin vientimatkalla. Keuhkot punkteerattiin nesteestä kahdeksan kertaa. Välillä kannoin kolmea litraa nestettä keuhkoissani. Syytin kovaa pakkasta, kun hengittäminen ulkona tuntui niin työläältä. Sydämen huonoksi päässeen tilanteen tajuaminen oli sokki, mutta myös iso helpotus. Sydänlääkkeiden myötä aloin voida niin paljon paremmin, että tunsin tervehtyväni. Sydämen toipuminen oikeiden lääkkeiden avulla oli melko nopeaa. Sydän ei tietenkään tervehtynyt ennalleen, mutta lääkkeiden avulla toimintakykyni palautui olennaisesti.

Potilaan työtä tehdään syövän ehdoilla. Työnantajani Syöpä on hyvin oikukas ja ennustamaton. Sen kykenee yhteistyöhön vain kausittain. Se myös muuttuu taudin edetessä aina vain vaikeammaksi. Keinot syövän nujertamiseksi vähenevät työn jatkuessa.

Syöpä ja etenkin sen häätämiseksi tarvittavat hoidot jättävät paljon merkkejä. Hiukseni ovat lähteneet seitsemän kertaa. Ensimmäinen oli pahin, koska en oikein tiennyt, mitä odottaa. Päänahka oli hellä, karvoja oli kaikkialla, ja peiliin katsominen itketti. Muistan tarkkaan tunteen, kun ensimmäistä kertaa lähdin huivi päässä julkiseen tilanteeseen. Olin varma, että kaikki huomasivat minun olevan syöpäpotilas. Huivi päässä, kulmakarvat ja silmäripset lähteneenä ja kasvot kortisonista turvonneena tuntee itsensä syöpämannekiiniksi.

Kaikkeen tottuu. Myös ulkonäön muutoksiin. Olin kaljuna yhtäjaksoisesti kolme vuotta. Opettelin piirtämään kulmakarvat ja varjostukset silmiin, kun olin täysin karvaton. Ostin isompia vaatteita, kun turposin ja paisuin. Yksirintaisuus yleisissä saunoissa alkoi sujua. Peruukit alkoivat tuntua tutuilta. Torso kuvaa hyvin tunnetta omasta vartalosta; alle 40-vuotiaana ilman kohtua, munasarjoja ja molempia rintoja.

Korjausleikkaus kaksirintaiseksi, tukan kasvaminen jälleen kerran normimittaan ja ripsivärin laittamisen ihanuus ovat mukavia muistoja syöpämatkalta. Ne auttavat kiinnittymään tavalliseen arkeen ja sulautumaan joukkoon ihan taviksena. Ulkomaanreissuilla nauttii ihmeellisesti siitä, kun voi olla anonyymi ja kuvitella olevansa ihan tavallinen normi-ihminen. Silmä on harjaantunut huomaamaan väkijoukoista peruukkipäät ja sytostaattinaamat. Meitä on paljon kaupan kassajonoissa, teatterissa ja kävelykadun vilinässä.

Suhde syöpään muuttuu vuosien myötä. Aluksi se oli minulle todella suuri peikko, jota ei voinut käsitellä. Sen halusi pois, pois ruumiista, mutta myös mielestä pilaamasta minun ja läheisteni elämää. Muistan, kuinka aloin vihata syöpäistä rintaani. Odotin vain leikkausta, joka ottaisi pahan pois. Silloin viisivuotias tyttäreni suhtautui samoin; kun paha menee pois, on äiti terve ja leikit jatkuvat.

Ensimmäisenä syöpävuotena tunsin itseni likaiseksi ja halusin puhdistautua taudistani. Toivo paranemisesta oli valtava ja elämännälkä suuri.

Syöpä palasi pian. Kaksi vuotta ensivaiheen hoitojen loppumisen jälkeen se oli jo luustossa. Se ei siis kuollutkaan, vaan odotti uutta hetkeä iskeä ja jatkaa kroppani syömistä. Syövän leviäminen luustoon tuntui lopulliselta. Sen myötä muutuin 39-vuotiaana pitkäaikaissairaaksi, kroonikkopotilaaksi ja ikuiseksi syöpätapaukseksi.

Jouduin hyväksymään sen tosiseikan, että en parane koskaan ja että en enää voi odottaa sairastamisajan loppumista elämässäni. Syöpä piti hyväksyä kumppaniksi ja alkaa elää sen kanssa ja usein myös sen ehdoilla.

Neljä vuotta luustolevinnäisyyden jälkeen syöpä oli löytänyt maksan. Se on pahakaikuista ja lopullista. Syöpä sisäelimiin metasoituneena kuulostaa lopulta ja loputtomalta. Maksa on iso verinen sisäelin. Muistan aina lääkärin sanat hänen kertoessaan ensimmäisen kerran luustokuvien yhteydessä sattumalta löydetystä maksan tilanteesta.

Hän sanoi taudin pysyvän aina maksassa. Maksalevinnäisyys on merkinnyt jatkuvaa hoitoputkea, jonka tavoitteena on pitää minut elossa ja siinä kunnossa, että voin ottaa hoitoja. Paraneminen on kauan sitten haudattu haave, hoitotauon saaminen ei ole realistista ja kyse on enää vain ajasta, jonka nykylääketiede voi minulle vielä antaa.

Pelko on tullut jäädäkseen. Pelkään syövän leviämistä, luuytimen hyytymistä, hoitojen vasteen loppumista ja kovia kipuja. Tulosten kuuleminen pelottaa aina, ja ajatus hoitojen lopettamisesta on lamauttava. Pelko saa minut tuntemaan ihmeellisiä kipuja eri puolella kroppaani, etenkin ennen tutkimustulosten saamista. Pelko itkettää, ahdistaa ja loitontaa tavallisesta arkielämästä. Pelkään elämäni loppumista liian aikaisin. Eniten pelkään luopumista.

Vaikeinta tulee olemaan luopuminen rakkaista ihmisistä, ennen kaikkea omasta perheestä. Pelkään katsoa heitä ja nähdä heidän luopumisen tuskansa omassa tuskassani.

Olen saattohoitanut äitiäni syöpäkuolemaan. Minulta meni kuusi vuotta voidakseni palauttaa mukavia muistoja ja terveen äitini kasvot mieleeni.

Pelkoa on vaikea kuvata. Se valtaa mielen ja tuntuu kropassa. Ennen tutkimustulosten saamista psykosomatisoin. Maksan kohdalla on kipua, ja aivojen mahdolliset pesäkkeet estävät järkevän ajattelun. Näin kirjoitettuna se tuntuu typerältä, mutta se on totta. Pelolla on valtava voima. Etenkin pimeässä aamuyön tunteina pelkoa on vaikea hallita. Keskittyminen hetkeen auttaa, jos siihen kykenee. Se vaatii voimaa, jota pelon hetkellä ei aina löydy.

Olen yrittänyt opetella itseni rauhoittamista. Välillä lupaan itselleni vain tunnin päivässä murehtimiseen ja yritän pitää siitä kiinni. Synkkien ajatusten vallatessa pään palautan itseäni nykyhetkeen väkisin.

Välillä ajattelen itkeneeni kohtaloani jo tarpeeksi. Silti huonojen uutisten aikaan en jaksa puhua puhelimessa, koska se menee vaan itkuksi. En tiedä suojelenko enemmän itseäni vai perheeni jäseniä, mutta niin nykyään teen.

Pelon vastakappale on toivo. Ilman sitä ei voi elää, ja kroonisesti sairaana siihen ripustautuu.

Toivo lääkkeiden vasteesta, toivo hyvistä tuloksista ja toivo uudesta keväästä kannattelevat. En uskalla koskaan toivoa liikaa etten pettyisi. Hyvät tulokset ovat aina kiva yllätys. Suurin toiveeni on voida elää mahdollisimman tavallista arkea niin kauan kuin se vain on mahdollista.

Olen elänyt levinneen syövän kanssa kahdeksan vuotta. Se on pitkä aika. Parhaita hetkiä ovat olleet hyvät tulokset ja toivo. Toivon saaminen on ollut kuin yllätyksellinen bonuspalkka, jonkinlainen ylimääräinen korvaus.

Ennen maksalevinneisyyttä saatoin saada kesäloman eli koko kesän vapaaksi tutkimuksista. Pelkällä tablettilääkityksellä oleminen mahdollisti monen kuukauden tauon potilaan työstä. Voi kuinka silloin nautin vapaudentunteesta!

Syövän edetessä toivo muuttaa sisältöään. Aluksi toivoo parenevansa, sen jälkeen toivoo voivansa elää pitkään pelkän luustolevinnäisyyden kanssa ja lopulta toivoo kestävänsä hoidot, jotta saisi vielä elää. Sen jälkeen toivoo, ettei syöpä luikertelisi aivoihin, mikä on valitettavasti aika usein tavallinen reitti levinneessä rintasyövässä. Seuraavan vaiheen toivo on mahdollisimman stabiili tilanne pitkään ja lopuksi kivuton saattohoitovaihe. Vaiheesta toiseen siirtyminen on raskasta, lopullista.

Muistan edelleen päivän, jona päädyin kroonikoksi, 5. toukokuuta 2008. Seuraavalla viikolla olin lähdössä tyttäreni luokan luokkaretkivalvojaksi viikoksi Norjaan. Upea Stavangerin-reissu tuli tehtyä, koska lääkäri ymmärsi luopumisen tuskani hyvin ja käski matkaan ennen hoitojen aloittamista.

Pitkäaikaispotilaana olo on opettanut elämään tässä ja nyt. Luulin sen olevan kliseinen sanonta, mutta se onkin totta. Hoitosuunnitelmat tehdään pisimmillään kolmeksi kuukaudeksi kerrallaan. Tulevaisuuden suunnitteleminen kauas ei innosta, koska pitkää perspektiiviä ei ole.

En suunnittele seuraavan kesän lomamatkaa talvella tai mieti vanhuudenpäiviäni. Ahdistun ihmisten pitkän aikavälin suunnitelmista ja sitku-elämästä. Oma tulevaisuus ahdistaa välillä, koska se ei tarjoa mitään myönteistä muutosta nykyiseen. En ole pessimisti vaan realisti.

Lapseni ovat eläneet syöpäni kanssa kauan. Heistä on tullut tavallisia nuoria aikuisia tulevaisuudensuunnitelmineen, menoineen ja harrastuksineen. Vaikka sairastaminen on tuonut epävarmuutta perheeseemme, lapseni ovat murkkuilleet ja teineilleet mielestäni kuten pitääkin. Heillä on niin vahvasti myös oma elämänsä, että se kantaa eteenpäin.

Vuodeosastopotilaaksi on vaikeampi oppia. Huolimatta pitkästä potilaanurastani en joutunut olemaan osastohoidossa leikkauksia lukuun ottamatta ennen vuotta 2011. Osastolla on omat tarkatkin sääntönsä. Päivä kulkee hitaasti hoitotoimenpiteiden mukaan, ja suurin osa ajasta vietetään sängyssä. Olen osastoilla ollessani ollut usein toimintakykyisimpiä potilaita. Tai ainakin niitä, jotka eivät jaksa maata sängyssä vaan vaeltelevat hieman hermostuneesti ympäriinsä.

Usein olen saanut palautetta siitä, että olen ollut koko ajan menossa tai minulla on käynyt paljon vieraita. Olen kokenut huomiot välillä syyllistävinä, ikään kuin en osaisi olla tarpeeksi sairas kunnon potilas.

Potilaan työssä kantaa syyllisyyttä. Se on raskasta, eikä siitä pääse irti. Syyllisyys tulee siitä, että omalla sairaudellaan pilaa muiden elämää ja on muille ihmisille taakka. Välillä ryven surkeudessa, kuinka tautini on pilannut ihanien lasteni elämän. Toivon paistaessa tajuan olevani sopivan hyvä äiti syövästä huolimatta.

Syöpäni on kuluttanut parisuhteeni välillä ihan vereslihalle. Niin monet asiat muuttuvat, kun toinen on parantumatttomasti sairas. Syyllisyys saa toimimaan pirteämmin kuin jaksaisi ja jättämään osan asioista kertomatta.

Syyllisyyttä voi kerätä myös laiminlyömisellä. Herkuttelut, laiskottelut ja itsensä laiminlyönnit kasvavat ajatuksissa isoiksi virheiksi, kun tauti etenee.

Syöpäpotilasta syyllistetään tehokkaasti myös esimerkiksi terveyslehdissä. Kuinka paljon itse voit vaikuttaa ja kuinka paljon itse lopulta olet aiheuttanut omassa syövässäsi? Olenko välttänyt lisäaineita, liikkunut riittävästi ja antanut itselleni omaa aikaa?

Potilaan työni päättyy joskus. Ihmeparantumiseen en usko. Ihmelääkkeisiin en myöskään. Lakkoon en itse tässä vaiheessa halua mennä, mutta luulen, että sisäelimet tekevät päätöksen puolestani.

Syöpääni on hoidettu harvinaisen kauan. Olen saanut tiputettavia sytostaatteja nyt 98 kertaa, tablettimuotoisia sytostaatteja muutaman kuukauden, sädehoitoja viisi jaksoa ja monia muita lääkkeitä saavikaupalla.

Olen sisullani jaksanut kauan, mutta sisuskaluni alkavat hyytyä. Uusia elimiä minulle ei voi enää asentaa, koska en kestäisi sitä. Vanhoja pitää vain hoitaa.

Lääkäreiltä vaaditaan huikeaa ammattitaitoa kohdallani. Pitääkö priorisoida maksaa vai sydäntä, kumpaakaan ei voi laittaa telakalle odottamaan kevään tuloa. Olen kahden erikoisalan käsissä.

Pelkään kuolemaa.

En ole siihen valmis.

En juuri ajattele kuoleman jälkeistä elämää. Suhtaudun siihen naiivisti, jotenkin luonnonuskon keinoin ja miettein. Jumaluskoni on hyvin hutera, enkä usko uuteen elämään taivaassa. Jotenkin kuvittelen henkeni ja sieluni jäävän leijailemaan jonnekin läheisteni luokse. Ruumiini toivon tuhkattavan. Jos mahdollista, toivon tuhkani olevan jossain mahdollisimman arkisessa paikassa perheen lähellä.

Mieheni rakentama kasvihuone – minulle rakas paikka – on tuhkauurnani toivepaikka, mutta tiedän sen olevan kaikkien säännösten ja eettisen pähkäilyn vuoksi mahdotonta. Hautajaisistani haluaisin mukavan muistojuhlan, jossa muisteltaisiin, kerrottaisiin tarinoita ja laulettaisiin. Oma koti ja piha olisivat ylivoimaisesti paras paikka.

Kuolema on läsnä jokaisen potilaan polulla. Välillä enemmän ja välillä vähemmän. Potilaan polun ylämäet ovat välillä raskaita, ja elämän lopullisuuden kysymykset täyttävät mielen. Elämänvoima vetää kuitenkin takaisin jatkamaan matkaa. On lohdullista ja vapauttavaa ymmärtää, ettei kukaan tiedä, milloin polku on viimeisessä tienhaarassa.

Teksti: Pirjo Kainulainen

Kuva: Petri Mulari