Elämää ei voi käsikirjoittaa valmiiksi, ja sekin, mikä on varmalla pohjalla, voi kääntyä hetkessä valosta varjoon.

Kun Sanna Kiiski perusti perheen puolisonsa Danin kanssa, ei Dan alunperin halunnut lapsia, mutta Sanna toivoi isoa perhettä.

Sitten lapsia syntyi runsaassa kolmessa vuodessa kolme. Ensin Ben, sitten Mai ja Liv.

Ohjaajan ja leikkaajan töitä tehnyt Dan on nyt kolmevuotiaan, imukudossyöpään sairastuneen Benin omaishoitaja. Toimittaja, yksityisyrittäjä Sanna on hyvin erilaisella äitiyslomalla kuin hän Livin synnytyksen lähestyessä suunnitteli.

Kun Liv syntyi Helsingin Naistenklinikalla viime marraskuun 22. päivänä, Ben oli samaan aikaan leikkauksessa Lastenklinikalla. Sytostaateilla hoidettavaa kasvainta ei leikattu, mutta poikaan asennettiin katetri.

Yhteen ainoaan päivään mahtuivat tunteiden ääripäät, ylitse hulmahtava onni vastasyntyneestä ja suunnaton huoli Benin tilasta.

– Olin sellaisessa adrenaliinimyrskyssä, että kuvittelin jaksavani ja selviytyväni, Sanna Kiiski sanoo.

Hyvin tämä tasapainoisen kuuloinen ja analyyttinen kolmen lapsen äiti tuntuu selviytyneen. Hän ei silti yritä esittää vahvaa vaan sanoo, että mielessä pyörii välillä monenlaisia ajatuksia ja tunteita.

Arki on raskasta. Uupumus oli ottaa ylivallan viimeistään silloin, kun Kiiski joutui itse sairaalaan.

Sektiosta jäänyt haavatyrä leikattiin, mutta aivan kunnossa hän ei ole vieläkään.

Synkimmistä ajatuksista ei ulkopuolisten tarvitse tietää, mutta poikansa sairauden suhteen perhe valitsi alusta pitäen avoimen linjan.

Burkittin lymfoomaa, imukudossyöpää Benin vatsassa hoidetaan sytostaateilla. Asteikolla, jonka ääripää on kuusi, syöpä diagnosoitiin tasolle viisi. Kasvain oli koko vatsanalueen suuruinen.

Beniä oli vaivannut jo lokakuussa väsymys, ja normaalisti puistossa juoksenteleva poika halusi vain istua rattaissa. Marraskuussa pitkittynyttä influenssaa ja vatsakipua epäiltiin aluksi viruksen aiheuttamaksi. Verikokeet eivät paljastaneet mitään.

Kun Benin vatsa alkoi turvota eikä virtsaaminen tai ulostaminen enää onnistunut, hänet vietiin kiireen vilkkaa tutkimuksiin Lastenklinikalle.

Magneettikuvauksessa syy löytyi. Munuaisia painoi iso kasvain.

Burkittin lymfooma on harvinainen ja aggressiivinen syöpä. Se voi kasvaa jopa kaksinkertaiseksi vuorokauden aikana.

– Halusimme kertoa asiasta heti avoimesti, enkä nähnyt mitään syytä miksi vaieta. Avoimuus ja puhuminen auttavat. Monet äidit ja isoäidit, jotka ovat kokeneet lastensa ja lastenlastensa vakavan sairastumisen, ovat ottaneet minuun yhteyttä.

Vertaistuki on tällaisessa elämäntilanteessa äärettömän tärkeää.

Sanna Kiiski istuu levollisena Helsingin Mustikkamaalla sijaitsevan ravintolan pöydässä. Itäväylän kiireinen liikenne humisee etäällä, kun hän kertoo elämästään.

Hänen kertomuksessaan toistuvat useamman kerran asiat, jotka ovat elämässä hyvin.

– Tilanteemme ei ole edes pahimmasta päästä. Ben on hyvässä hoidossa, ja hänen hoitovasteensa on lääkärien mukaan erinomainen. Meillä on kaksi tervettä lasta kotona, Dan jäi omaishoitajaksi ja tukiverkostomme auttaa. Asumme lähellä sairaalaa toisin kuin muualta Suomesta tulleiden potilaiden vanhemmat.

Ben itse ei voi huonosti syövän takia. Kolmevuotias ei ymmärrä olevansa sairas.

– Hän voi huonosti sytostaattien ja muiden lääkkeiden takia. Ne aiheuttavat mielialan vaihteluita, ja välillä Benin suun limakalvot ovat niin rikki, että ne vuotavat verta.

Äiti kertoo pojan olevan muuten reipas, ja hän on jo tottunut kulkemaan kodin ja sairaalan väliä.

– Ben on kuin avioerolapsi, joka kulkee kahden kodin väliä. Kun menemme sairaalaan, hän pukee tottuneesti ylleen sairaalavaatteet. Kotona hän leikkii lääkäriä ja kuuntelee stetoskoopilla pikkusiskojaan.

Ajanjaksot sairaalassa ovat tehneet Benille hyvää puheen oppimisessa. Sannan ja Danin kolmikielisessä perheessä puhutaan suomea, englantia ja hepreaa.

– Ben on saanut puheterapeutin, joka käy meillä kotona. Ben on selvästi avautunut sairaalassa ollessaan.

Lastenklinikalla Sanna Kiiski on kuullut koskettavista kohtaloista. Hän sanoo, että jos ihmiset näkisivät mitä lapset joutuvat kokemaan, turhat nurinat jäisivät nurisematta.

– Mitä voit sanoa sairaalassa tapaamillesi vanhemmille, jotka kertovat, ettei mistään hoidoista ole heidän lapselleen enää hyötyä? Kun voidaan vain lievittää kipuja.

Hän arvostaa Lastenklinikan henkilökunnan ammattitaitoa ja on miettinyt, että hoitajien psyyke on aivan erityislaatuinen.

– Eivät he voi jäädä nyyhkimään lasten vuoteiden viereen. On töitä ja tarpeellisia töitä. Lastenklinikalla tehdään niitä tarpeellisia. Lapsi potilaana on jo omanlaisensa tapaus. Yksi lääkäri sanoi, etteivät lapset ole aina niin hoitomyönteisiä!

Sannan perhe sai kuulla toiseksi pahimman vaihtoehdon, mitä vanhemmat lapsensa kohdalla voivat joutua kokemaan.

– Pahin on oman lapsen kuolema, vakava sairastuminen toiseksi pahin. Olin 13-vuotias, kun koulukaverini jäi Kotkassa rekan alle ja kuoli. Ajattelin jo silloin lapsensa menettäneiden vanhempien surua ja tuskaa.

Benin hoidot ovat edenneet suunnitelmien mukaan. Jos tilanne jatkuu samanlaisena, hoitojen pitäisi olla ohitse vuoden sisällä.

– Benin terveydentilaa seurataan aikuiseksi asti. Toivon silti, että osaisimme suhtautua häneen samalla tavalla kuin muihin lapsiimme. Että osaisimme jättää syövän taakse eikä hänestä tulisi jatkuvasti suojeltavaa erityislasta.

Sanna Kiiski sanoo, että elämä jatkuu syövän jälkeen. Sen on jatkuttava Benin ja perheen muiden lasten takia.

Lapsen sairastuminen vakavasti ei ole perhettä voimaannuttava kokemus. Sanna Kiiski ymmärtää hyvin, etteivät kaikki liitot kestä sairastumisen aiheuttamaa elämäntilannetta.

Hänen ja Danin elämä on nyt kiertynyt kokonaan lasten ympärille.

– Olemme vähän yhtä aikaa kotona: kun toinen tulee, toinen lähtee sairaalaan. Vaihdamme lennossa informaatiota lapsista, vaikka olisi aidosti pystyttävä olemaan läsnä.

Pariskunta on Benin sairastumisen ja Livin syntymän jälkeen ollut kerran yhdessä ulkona. He menivät elokuviin ja sen jälkeen syömään.

– Olimme neljä tuntia poissa, ja vaikka tiesin Benin kummitätien hoitavan tilanteen kotona hyvin, ajatukset olivat ainakin elokuvan alussa siellä.

Hän ja Dan tiesivät, mitä arki on, kun kolmas lapsi oli tulossa.

– Emme tienneet, että se on vielä enemmän extremeä kuin olimme ajatelleet.

Kun Sanna Kiisken 64-vuotias äiti kuoli syöpään viime kesänä, Sanna ei voinut aavistaa, miten syöpä koskettaa hänen perhettään uudelleen muutaman kuukauden kuluttua.

Kun hän aloitti muutama viikko sitten Vuosi elämästä -nimisen bloginsa Kaksplus-lehdessä, hän kiteytti elämäntilanteensa hienosti: ”Tämä on ollut kontorollifriikin työnarkomaanin metamorfoosi. Mikään ei todellakaan ole omissa käsissä vaikka kuinka suunnittelisi. Elämällä oli meille suunnitelma, joka ei ollut se mitä itse olimme suunnitelleet.”

Hän on nähnyt Lastenklinikalla, ettei elämä ole tasapuolista tai oikeudenmukaista.

Eikä ole sellaista onnellisen karman lakia, etteikö salama iskisi samaan perheeseen kahta kertaa.

Isä omaishoitajana, äiti äitiyslomalla. Siinä on taloudellisesti haastava tilanne.

– Samanlainen tilanne koskettaa monia vakavasti sairastuneiden lasten vanhempia. Yleensä toisen vanhemmista on jäätävä pois töistä. Vaikein tilanne on niillä, jotka asuvat muualla kuin Helsingissä. Lapsi ja toinen vanhempi ovat Lastenklinikalla, toinen kaukana kotikaupungissa.

Sanna Kiisken perustama leivonnaisia myyvä yritys Mormor Cupcakes työllistää neljä ihmistä, mutta ilman yhtiökumppania koko yritys olisi mennyt jo nurinniskoin.

Yhtiökumppaniksi ilmoittautui äskettäin Jethro Rostedt, ja ilolla hänet vastaanotettiinkin.

– En pysty missään nimessä keskittymään nyt täysipainoisesti yrityksen vetovastuuseen. Jethro, ihana ja sydämellinen turkulainen, on myös loistava liikemies.    

Ryhtymistään yrittäjäksi Sanna Kiiski melkein harmittelee.

– Olisi pitänyt uskoa vanhempiani, jotka kannustivat minua opettajaksi. Meninkin opiskelemaan yliopistoon ruotsin kieltä. Jos minusta olisi tullut opettaja, olisi minulla virka ja pitkä kesäloma. Ja tietenkin vastentahtoiset, ruotsia inhoavat oppilaat.

Sanna Kiiski vannoo tolkuttavansa lapsilleen aikuisiksi asti, etteivät he hairahtuisi yrittäjyyden vaikealle tielle.

Hänen virallinen äitiyslomansa päättyy vasta kesän loppupuolella, mutta hän epäilee joutuvansa hakemaan töitä ennen sitä.

– Ei perhe pelkällä pyhällä hengellä elä!

Teksti Liisa Talvitie

Kuvat Kari Kaipainen