Milla Möller, 30, muistaa tarkkaan viiden vuoden takaa, minkä värinen oli vastaanottovirkailijan takki ja minkä merkkistä sairaalan käsidesinfiointiaine oli. Se oli päivä, jolloin hänen äitinsä sai diagnoosin: Alzheimer.
”Tunnekokemus oli niin merkittävä, että mieleen jäivät yksityiskohdat. Vuosiluvut ja muut faktat puuroutuvat. Ne minun täytyy aina tarkistaa uudelleen.”
Millan äiti oli tuolloin vasta viisikymmentävuotias, Milla itse kahdenkymmenenviiden.
Epäilyt siitä, että kaikki ei ollut kunnossa, heräsivät, kun Millan äiti palasi vuorotteluvapaalta töihin. Hän oli lastentarhanopettaja. Uusia, suhteellisen yksinkertaisiakin asioita oli vaikea oppia. Tietokoneohjelmat tuntuivat hankalilta ja salasanat unohtuivat.
”Kun miettii jälkikäteen, niin vihjeitä sairaudesta olisi ollut nähtävissä. Niitä vain oli helppo selittää jollain muulla, koska elämässä on aina meneillään kaikenlaista.”
Äiti oli muuttanut Pohjanmaalta Helsinkiin. Pääkaupunkiseudulla tietotekniikan vaatimukset olivat töissä erilaisia, ja ne tuntuivat haastavilta. Ihmekös tuo, kun äiti oli aina ollut pikemminkin taiteellisesti suuntautunut käsityöihminen. Stressi ja muut elämänhuolet vaikuttavat kuitenkin siihen, että kuka tahansa voi olla hajamielinen.
”En edes pysähtynyt miettimään, olisiko taustalla voinut olla muistisairaus. Äiti oli niin nuori”, Milla Möller sanoo.
Kukaan ei osannut epäillä
Alle 65-vuotiaita muistisairaita arvioidaan Suomessa olevan 7 000–10 000. Alzheimerin tauti on muistisairauksista yleisin kaikissa ikäryhmissä.
”Työikäisinä sairastuneita on nykyään yhä enemmän. Monet eivät tiedä, että viisikymppisenä tai nuorempanakin voi sairastua Alzheimerin tautiin. Se oli minullekin uusi asia ja sokki.”
Alzheimerin tauti etenee yksilöllisesti. Millan äidillä ensin tulivat hahmottamisen vaikeudet. Vaatteet menivät päälle väärinpäin, ja tutuissakin ympäristöissä hän eksyi.
Mutta äiti oli nuori muistisairaaksi. Ulkopuoliset eivät osanneet kuvitella, että viisikymppinen, tyylikkäästi pukeutunut nainen olisi kärsinyt Alzheimerin taudista. Kaupassa vartijat luulivat oudosti käyttäytyvää ihmistä varkaaksi tai humalaiseksi.
Jatkuva huoli painoi Millaa. Toivottavasti äiti ei eksy tänään, toivottavasti hän on kotona, kun sinne menee. Joka kerta, kun puhelin soi, Milla pelkäsi soittoa poliisilta, että äiti on taas löytynyt jostain. Tällaisia puheluita alkoi tulla yhä useammin. Joka kolmas päivä, joka toinen päivä. Tavarat hukkuivat, laukku unohtui milloin minnekin. Pankkikortteja kuoletettiin.
Äiti eksyi omalla kotipihallaan
Tauti eteni nopeasti. Arkiset taidot unohtuivat yksi kerrallaan. Eräänä päivänä äiti ei enää osannut vastata puhelimeen. Toisena hän ei enää osannut avata kerrostalon alaovea summerilla. Hän ei hahmottanut, mistä ääni tuli ja mitä pitäisi tehdä. Kun jokin taito unohtui, se ei enää palannut.
Työssään erityislastentarhanopettajana Milla Möller on tottunut kunnan byrokratiaan. Hän tietää, kuinka täyttää hakemuksia, millaista kieltä käyttää ja mistä narusta vetää. Siitä huolimatta hän on kokenut, että on joutunut taistelemaan kynsin hampain äidille kuuluvien palvelujen puolesta. Näin kävi erityisesti sairauden alkuvaiheessa, kun palvelut olisivat olleet ennaltaehkäiseviä tai kuntouttavia.
Lähes kaikki muistisairaan tarvitsemat palvelut kuuluvat vanhuspalveluihin. Koska Millan äiti on alle 65-vuotias, hän ei ole oikeutettu hakemaan niitä.
Työikäiset muistisairaat luokitellaan vaikeasti vammaisiin. Siitä syntyy outoja tilanteita. Esimerkiksi Millan äidin kuljetuspalveluhakemus hylättiin, koska bussipysäkki oli kotoa 200 metrin päässä eikä äiti tarvitse apuvälineitä liikkumiseen. Se, että ihminen eksyy omalla kotipihallaan, ei vaikuttanut päätökseen.
Byrokratia on sokeaa ja sen rattaat hitaat, eivätkä ne pysy taudin etenemisen tahdissa. Kun vastaus jonkin palvelun saamisesta saapui, sairaus oli jo edennyt siihen pisteeseen, että palvelu oli turha.
Huono omatunto hermostumisesta
Lopulta koitti aika, ettei äitiä voinut enää jättää hetkeksikään yksin. Milla jakoi hoitovastuun isäpuolensa kanssa. Päivisin äiti kävi Alzheimer-yhdistyksen päivätoiminnassa, jotta Milla ja isäpuoli pystyivät käymään töissä. Aamut, illat ja viikonloput jompikumpi oli aina äidin kanssa.
Arki oli selviytymistä. Milla meni varhain joka aamu ennen omia töitään äidin luo, jotta isäpuoli pääsi lähtemään töihin. Yhdessä äiti ja tytär hoitivat aamutoimet, vaihtelevalla menestyksellä. Aina omaa hermostumista ei pystynyt pidättelemään.
”Välillä oli huonoja aamuja, jolloin mikään ei tuntunut onnistuvan eikä äiti suostunut lähtemään mihinkään. Silloin saatoin menettää malttini, ja siitä oli vaikea olla itselle armollinen.”
Vaikka suuttuminen on inhimillistä ja Milla tietää, ettei se tee hänestä huonoa ihmistä, on sitä vaikea antaa itselle anteeksi.
”Monet kerrat olen itkenyt huutoitkua liikennevaloissa, kun olen sellaisen aamun jälkeen mennyt kiireellä töihin. Kun olen suuttuneena laittanut äitini taksiin ja sanonut, että hyvää kerhopäivää vaan sinullekin.”
Äiti on ollut Millan elämässä aina hyvin läheinen. Hänen luokseen on voinut mennä, kun poikaystävän kanssa on ollut riitaa tai työpaikalla huolia. Äidin luona on voinut itkeä ja purkaa ajatuksia. Äiti on kuunnellut ja kannatellut.
”Meillä on ollut rehelliset ja avoimet välit. Olemme riidelleet ja rakastaneet. Ei ole tarvinnut tai voinut piilotella asioita.”
Yhdessä oli suunniteltu Millan tulevaisuutta, häitä ja lapsenlasten hoitamista.
”Päivä päivältä on enemmän asioita, jotka ovat pois vaihtoehdoista. Tulevaisuuden suunnitelmiin liittyy menettäminen. On pakko hyväksyä, että monet haaveet menevät nyt uusiksi. Se surettaa ja tuntuu epäreilulta.”
“On raskasta rakastaa”
Milla on joutunut kokemaan nuorena äidin ja tyttären roolien vaihtumisen. Hoivaajasta on tullut hoivattava.
”Tulee vastaan tilanteita, joissa ajattelen, että aiemmin olisin keskustellut näistä äidin kanssa. Voin kuvitella, mitä hän olisi sanonut. Nyt näitä keskusteluja ei enää käydä.”
Alzheimerin taudissa hyvät ja huonot päivät vaihtelevat. Kun Milla yrittää jakaa asioitaan niin kuin ennen, hän saa toisinaan sen reaktion, mitä odottikin.
”Mutta usein kolahtaa kahta kauheammin, kun toinen reagoi järjettömällä tavalla. Hän sanoo jotain sellaista, mistä ymmärrän, että roolit ovat muuttuneet. Minä en ole enää tytär eikä äiti ole enää äiti.”
Kasvavan avun tarpeen myötä äiti ja tytär ovat olleet fyysisesti enemmän yhdessä kuin aiemmin, mutta yhdessäolo ei ole enää samanlaista. Toinen lipuu koko ajan kauemmas pois.
”On raskasta rakastaa ihmistä, joka ei ole samalla lailla läsnä kuin ennen. En osaa tehdä surutyötä tai hyväksyä sitä, että äiti ei ole siinä, kun hän kuitenkin on.”
“Puoliso on saanut kokea tunneryöppyjäni”
Alzheimerin tautiin liittyy käytöshäiriöitä ja harhaisuutta. Milla Möllerin äitikin saattaa yllättäen suuttua tai muuttua surumieliseksi. Milla on oppinut ottamaan vastuun vuorovaikutuksesta äidin kanssa ollessaan. Hän on se, joka pitää yllä keskustelua ja positiivista ilmapiiriä.
”Yritän puhua iloisista asioista ja seuraan jatkuvasti, mikä on hänen mielialansa. Pyrin löytämään sen ainoan asian, joka sillä viikolla jaksaa kiinnostaa ja joka hymyilyttää.”
Aiemmin, kun vielä liikuttiin yhdessä ostoskeskuksissa, puistoissa tai käsityömessuilla, äiti saattoi pelästyä hälinää tai hän kuvitteli Millan jättävän hänet yksin jonnekin. Onpa hän joskus pyytänyt tuntemattomilta apua siihen, että tytär lyö häntä.
Usein Milla joutui nielemään omat tunteensa, kun tilanteista oli vain selvittävä. Itku tuli vasta myöhemmin kotona.
”Puoliso on saanut kokea tunneryöppyjäni. Täytyy pitää huoli siitä, että padotut tunteet eivät muutu joksikin muuksi. Aina se ei onnistu. Kyllä ne helposti heijastuvat muuhun elämään.”
Millalta on kysytty, miten hän on jaksanut hoitaa äitiään samalla, kun on tehnyt töitä erityislasten kanssa. Milla kuitenkin kokee, että hän on saanut työstä voimaa.
”Työni antaa muuta ajateltavaa, ja nautin siitä merkityksen tunteesta, jonka saan erityislasten kanssa. Se pitää minut järjissäni.”
Toinen voimavara ovat pitkäaikaiset ystävät ja puoliso.
”Olen kaikissa ihmissuhteissani arvostanut enemmän laatua kuin määrää. En luo aidosti tiiviitä suhteita nopeasti uusiin ihmisiin, mutta ne ihmiset joiden kanssa ystävystyn, ovat onnekseni olleet mukanani pitkään.”
“Ajatus hoitokotiin jättämisestä tuntui itsekkäältä”
Elämäntilanteensa myötä Milla on oppinut arvostamaan ystäviään ja puolisoaan entistä enemmän. Kun äiti ei enää ole jakamassa yhteisiä lapsuuden muistoja, pitkien ihmissuhteiden merkitys korostuu.
”Menneisyyttä ei voi kenellekään opettaa. Vanhat ystävät tietävät oikeasti, kuka minä olen. Sen korvaamattomuuden ymmärtää vuosi vuodelta paremmin.”
Vaikka elämä on ollut ajoittain raskasta, Milla ei ole katkeroitunut. Hän teki itse valintansa. Hän halusi hoitaa äitiään.
”Se oli oma valintani. Sain tyytyväisyyden tunteen, kun koin tekeväni oikein itseäni ja äitiäni kohtaan. En halua elää niin, että joutuisin jälkikäteen miettimään, että olisinpa toiminut toisin.”
Äidin tauti eteni, ja arki alkoi käydä yhä raskaammaksi niin Millalle kuin hänen isäpuolelleen. Molemmat olivat jo pitkään tienneet, että ennemmin tai myöhemmin tulisi aika, jolloin äidin olisi parempi asua hoitokodissa. Silti päätöksen tekeminen oli tuskallista.
”Tuntui isolta valinnalta sanoa, että nyt minä astun syrjään, että nyt me olemme omaisina tehneet sen, minkä suinkin pystymme täällä kotona.”
Millan ei tarvinnut kuin kuvitella, kuinka hän jättää äidin hoitokotiin, niin hän alkoi jo itkeä.
”Ajatus tuntui hirvittävän itsekkäältä, aivan kuin olisin ollut hylkäämässä hänet.”
Milla näki kuitenkin isäpuolestaan, että arkeen oli saatava muutos. Molempien jaksaminen alkoi olla äärirajoilla.
“Selvisimme päivän kerrallaan”
Viime lokakuussa Millan äiti muutti hoitokotiin. Tytär käy siellä lähes joka päivä.
”Aluksi lähdin sieltä hillittömästi itkien. Tuntui kamalalta taputella äitiä olalle ja lähteä, kun hän ihmetteli itkuisena, mihin minä menen ja mitä nyt tapahtuu.”
Kotona tunteet vyöryivät päälle monena iltana.
”Kiljuin puolisolleni itkun seasta, että jätän työni ja jään äidin kanssa kotiin. Tuntui, ettei päätöksessä ollut mitään järkeä, kun oloni ja tilanne olivat kahta kauheampia.”
Pikkuhiljaa tunteet tasaantuivat ja mieli alkoi hyväksyä ratkaisun oikeutuksen. Omalla jaksamisella on rajansa.
”On äidinkin etu, että me omaiset olemme vielä sen verran voimissamme, että jaksamme yhä olla joka päivä tekemisissä.”
Millasta on tärkeää, että vaikka aina ei voi olla toisen luona ja tehdä tämän kaikkia hetkiä hyväksi, niin voi huolehtia siitä, että yhteiset hetket ovat lämpimiä ja rakastavia.
Kun huoli arjesta selviytymisestä ei ole enää yhtä suuri kuin ennen, nousevat tunteet uudella tavalla pintaan. Nyt Milla sanoo käsittelevänsä luopumista.
”Aiemmin energia ei riittänyt muuhun kuin siihen, että selvisimme päivän kerrallaan. Ei ollut aikaa istua miettimään tunnepuolta.”
Eteenpäin menemisen voima
Tosiasia on, että äidin sairaus etenee vääjäämättä.
”Se on raadollista, ei tämä paremmaksi muutu. Minun roolini äidin kanssa on valaa uskoa, että kyllä tässä kaikessa on järkeä ja elämä on elämisen arvoista. Toisinaan se on vähän liian suuri rooli vedettäväksi. Välillä luotto on loppua itseltänikin, kun en ole mikään yltiöoptimisti.”
Huonoina päivinä itkettää ja suututtaa. Tuntuu, että kaikki menee pieleen eikä enää jaksa. Usein jo se helpottaa, kun saa sanottua ääneen, että kaikki on turhaa. Silloin itsekin tajuaa, ettei asia niin ole. Ja onneksi Millalla on puoliso, joka jaksaa pysyä positiivisena rinnalla.
”Kuluu paketillinen nenäliinoja, ja kummasti alkaa tuntua, että elämä voittaa. Ihmisessä on jokin, joka pyrkii aina eteenpäin”, Milla Möller miettii.
”Kenties ihmisen psyyke rakentuu sille ajatukselle, että elämässä on jotain järkeä. Siihen kai olemassaolomme ja jaksamisemme perustuu. Moni selviää hurjista jutuista, tätä minun tilannettani paljon hurjemmistakin.”
Kuvat: Kirsi Tuura
Juttu on julkaistu Eevan numerossa 4/2017.
Lue myös:
