Vähän yli kymmenen vuotta sitten ymmärsin, että kehossani on jotain vialla. Ensimmäinen merkki oli se, kun huuleni muuttuivat vaaleiksi. Ajattelin kuitenkin pitkään, että se vain on niiden luontainen sävy. Niinpä peitin sen huulipunalla.

Sitten ystäväni alkoivat huomautella, että huuleni sinertyvät kävelylenkeillä. Tajusin, ettei tämä ole enää normaalia. Vauhtinikin hidastui, ja välillä jouduin jättämään lenkin väliin, kun en vain jaksanut kävellä. Aloin hengästyä portaissa ja ylämäissä hirveästi. Jos kannoin taakkaa, happi kulki vielä huonommin. Se ei käynyt järkeen, sillä liikuin paljon.

Olin tuolloin alle nelikymppinen ja ollut aina hyvin terve. En ollut edes flunssassa juuri koskaan. Siksi huono kuntoni hämmensi minua. Pahempaa kuitenkin seurasi. Aloin sairastua sitkeisiin flunssiin, jotka kestivät aina vähintään kaksi viikkoa eivätkä talttuneet ilman antibioottia. Välillä kuureja tarvittiin kaksikin.

Kaiken lisäksi flunssat tunkeutuivat syvälle keuhkoihini. Rintakehääni ahdisti, hengittäminen oli raskasta ja suuhun nousi veren maku. Pahimpina hetkinä haukoin henkeä kuin kala kuivalla maalla. Tuntui kuin rintani ympärillä olisi puristava panssari, joka esti minua vetämästä keuhkoja täyteen happea.

Kävin lääkärissä tutkimuksissa. Minulta otettiin verikokeet ja keuhkoni kuvattiin röntgenillä. Mitään ei löytynyt. Tyydyin tulokseen ja opettelin elämään oireideni kanssa. Ajattelin, että minun on pakko uskoa lääkäriä: en ole sairas.

Näin meni monta vuotta. Olin pitkään työttömänä, enkä halunnut mennä yksityislää­kärille, vaikka oireeni piinasivat minua edelleen. Vuonna 2019 sain uuden työpaikan. Olin ollut töissä jonkin aikaa, kun joku työkavereistani ehdotti, että kertoisin oireistani työterveyslääkärille.

Ensin ajattelin, että tuskin siitä on hyötyä, eihän minusta ollut ennenkään löytynyt vikaa. Päätin silti kokeilla ja menin vastaanotolle. Se muutti kaiken.

Lääkäri oli ihana ja ottikin yllättäen asiakseen selvittää, mikä minua vaivasi. Hän kuunteli kertomukseni ja teetti minulle puhalluskokeen. Sitä ennen en tiennyt, ettei keuhkoahtaumaa saa muulla tavoin selville: se ei näy keuhkoröntgenissä, joka minulle oli aiemmin tehty.

Puhalluskoe eli spirometria osoitti, että minulla oli sekä vaikea keuhkoahtauma että keuhkolaajentuma. Pienet keuhkoputket, joita pitkin happi kulkee keuhkoihin, olivat ahtautuneet. Samaan aikaan keuhkorakkuloideni väliseinämät olivat tuhoutuneet ja rakkulat laajentuneet. Tämän vuoksi happea siirtyi keuhkoistani verenkiertoon vähemmän kuin pitäisi.

Diagnoosi helpotti oloani. Tiesin vihdoin, mikä minulla oli. Olin pitänyt keuhkoahtaumaa vanhojen, ylipainoisten miesten tautina. Mielessäni ei siksi ollut koskaan käynyt, että se voisi olla syynä oireisiini.

En myöskään ollut tiennyt, että tupakointi voisi aiheuttaa keuhkoahtaumatautia. Olin tupakoinut säännöllisesti 14-vuotiaasta saakka lukuun ottamatta raskauksiani ja muutamaa vuotta lasteni syntymän jälkeen.

En silti koe tupakoinnistani syyllisyyttä tai katumusta, sillä ajattelen olevani syyn­takeeton. En tiennyt, mitä kaikkea tupakka voi tehdä. Olen kuitenkin hyvin onnellinen, että onnistuin lopettamaan.

En muutenkaan ole jossittelija, enkä sure menneisyyden valintoja. Ne on tehty aikanaan. Elämässä on tärkeää oppia erottamaan asiat, joita voi muuttaa ja joita ei voi. Menneisyydelle ei voi mitään, joten se kannattaa hyväksyä. Nykyhetken valintoihin sen sijaan voi vaikuttaa. Niillä on merkitystä.

Kun sain diagnoosin, olin jo sinut oireideni kanssa, sillä ne olivat kestäneet tuolloin yli kymmenen vuotta. Diagnoosi avasi kuitenkin paljon uusia ovia.

Hyvä ystäväni kehotti minua hakemaan sopeutumisvalmennuskurssille, jota Kela järjestää keuhkoahtaumaan sairastuneille. Hain, ja pian Kelasta soitettiin.

Kun soittaja kertoi, että olen päässyt kurssille, en ensin voinut uskoa sitä. Minulla oli ollut raskas ajanjakso, jolloin olin huolehtinut paljon läheisistäni. Valmennus ei olisi voinut osua parempaan hetkeen. Purskahdin puhelimessa itkuun. Nyt minulla olisi pitkästä aikaa tilaisuus pitää huolta myös itsestäni.

Sainkin kurssilla valtavasti faktoja taudista, ja lisäksi tutustuin muihin sairastuneisiin. Pidän monen kanssa yhteyttä edelleen. Olen siitä hyvin onnellinen, sillä muut sairastuneet tietävät, miltä minusta tuntuu. Minulle on tärkeää saada purkaa sydäntäni ihmisille, jotka ymmärtävät.

Kurssilla kuulin myös Hengitysliiton kokemustoimijuudesta ja päätin hakea mukaan. Nykyisin kerronkin sairaudestani kokemustoimijana muille sairastuneille. Pystyn näin auttamaan muita, jotka ovat samassa tilanteessa kanssani. Se antaa minulle valtavasti.

Keuhkoahtaumaani hoidetaan hengitettävällä kortisonilla, keuhkoputkia avaavalla ja hoitavalla lääkkeellä. Minulla on myös toinen, nopeavaikutteinen avaava lääke. Otan sitä tarvittaessa. Jos vaikkapa kaverini pyytää minua lenkille, hengitän lääkettä ja vartin päästä voin lähteä.

Olen ottanut pneumokokkirokotuksen, koska pneumokokkibakteeri voi aiheuttaa keuhkokuumeen. Se voisi olla vaarallinen. Riskiryhmäläisenä sain myös korona­rokotteet muita ikäisiäni aiemmin. Se ­tuntui aluksi oudolta. Mietin, olenko todella oikeutettu tähän.

Korona-aika ei ole muuten ahdistanut minua erityisesti. En pelkää tartuntaa, sillä huolehdin turva­väleistä ja minulla on rokotukset. Korona voi sitä paitsi olla kohtalokas myös perusterveelle.

Tämä aika on myös opettanut minua nauttimaan uusista asioista. Matkustan mielelläni, ja kun en päässyt ulkomaille pandemian aikana, löysin uusia paikkoja Suomesta. Olen käynyt muun muassa Iisalmella, Kuortaneella, Tahkolla, Imatralla ja Oulussa. Ennen koronaa en tuntenut tarvetta tutustua Suomeen.

Meillä on ystäväporukka, jonka olemme nimenneet Supernaisiksi. Vietämme suunnilleen kerran kuussa viikonlopun yhdessä: saunomme, laulamme karaokea ja pelaamme biljardia. Olemme toisinaan varanneet hotellista sviitin ja järjestäneet siellä illanvieton ravintolan sijaan. Näin olemme voineet tehdä kivoja asioita myös korona-aikana.

Ystäväni ovat tukeneet minua ja huolehtineet minusta mahtavasti kuultuaan sairastumisestani. Kaikki läheisimmät ovat myös ymmärtäneet, kun en joskus jaksa tavata tai perun viime tipassa. He tietävät, ettei kyse ole siitä, etten viitsi nähdä, vaan toisinaan sairauteni vain vie voimat. Väsymyksen lisäksi se aiheuttaa minulle edelleen välillä hengenahdistusta.

Ajattelen, että ihminen on kokonaisuus ja vointiin vaikuttaa moni asia. Henkinen ja fyysinen hyvinvointi kulkevat käsi kädessä, ja oma asenne on todella tärkeä. Vaikka lääkkeet olisivat kuinka hyvät, ne eivät riitä, jos asenne on huono.

Kun lääkäri määräsi minulle lisähapen eli kannettavan happipullon liikkumisen tueksi, olin innoissani. Sen kanssa pystyn tanssimaan ja osallistumaan ryhmäliikuntaan. Samalla kuitenkin mietin, mitä muut ajattelevat happiviiksistäni. Välillä korvanikin höröttävät hassusti, kun minulla on silmälasit, happiviikset ja koronamaski.

Ymmärsin silti pian, että kun olen itse sinut lisähapen kanssa, muutkin ovat. Minulla on nykyisin kolmen ja viiden litran happipullot, ja kuljetan niitä hienossa, kimaltelevassa repussa. Käyn tanssimassa lisähapen kanssa tanssiravintolassa 1–3 kertaa kuukaudessa.

Korona-aikana en ole käynyt ryhmäliikuntatunneilla kuntokeskuksessa, vaan olen osallistunut netti­tunneille kotoa käsin. BodyBalance, yin-jooga ja asahi ovat suosikkejani.

Minulla on muitakin apuvälineitä. Tykkäsin ennen paljon pyöräilystä, mutta en jaksa enää polkea ylämäkiä. Siksi ostin sähköpyörän. Nyt pääsen mäet ylös sähkön avulla ja voin taas nauttia polkemisesta. Hankin myös sähköpotkulaudan. Sillä huristeleminen on tosi hauskaa, ja muutaman kilometrin matkat taittuvat jouhevasti. Imurointi on minulle rankkaa, joten nykyisin sen hoitaa robotti-­imuri, joka myös moppaa lattiat.

Minulla on perässä vedettävä mummokärry, johon mahtuu 40 litraa tavaraa. Se on ollut valtavan suuri apu tavaroiden ja ostosten kuljettamisessa. Kärry on kokonaan heijastinkangasta, sillä rakastan kaikkea heijastavaa.

Ystäväni sanoi, että hän nostaa minulle hattua, koska kehtaan kulkea mummokärryn kanssa. Minusta apuvälineitä ei tarvitse hävetä, vaan niitä voi sen sijaan korostaa vaikkapa kimalluksella.

Keuhkoahtauma on parantumaton sairaus, joka etenee hitaasti. Se ei pelota minua, sillä siihen voi vaikuttaa hurjasti hyvällä hoidolla ja omilla valinnoillaan.

Tämä sairaus onkin saanut minut ymmärtämään, että mitään ei tule pitää itsestäänselvyytenä. Hyvinvointini avaimet ovat omissa käsissäni. Elämä pitää ottaa sellaisena kuin se on, ja nauttia siitä niissä raameissa, joissa se on mahdollista.