Sade ropisee vasten hytin ikkunaa, kun Johanna Pakonen nauttii aamupalaa laivalla Helsingistä Tallinnaan. Lautasella on riisikakkuja, kalkkunaleikettä, juustoa ja kurkkua.

Leipääkin olisi ollut tarjolla, mutta laulaja voi syödä sitä vain gluteenittomana tai täyskauraisena. Hän on muille viljoille allerginen. Leikkelepöydästä Johanna voi valita ainoastaan kanaa tai kalkkunaa, sillä punainen liha ei sula hänen elimistössään.

Juustoja Johanna voi syödä laidasta laitaan, mutta aamiaiskananmunasta hän voi korkeintaan haaveilla. Pienikin määrä munanvalkuaista saa hänen huulensa turpoamaan, rikkoutumaan ja rupeutumaan.

– Tämän takia saan olla tarkkana valmisruokien kanssa. Esimerkiksi gluteenittomassa leivässä voi olla kananmunaa, laivalla keikalla oleva Johanna kertoo.

Muna, kala ja punainen liha jäivät ruokavaliosta jo kouluiässä, jolloin hän alkoi saada niistä vatsa- ja iho-oireita. Lihasta tuli niin huono olo, ettei Johanna suostunut syömään kuin joulukinkkua.

Allergiatesteissä hän ei kuitenkaan käynyt. Tuohon aikaan allergioista ei paljon puhuttu ja lapset söivät sitä, mitä oli tarjolla. Tosin Johannalla oli usein omat eväät koulussa mukana, koska hän meni koulun jälkeen lentopallotreeneihin.

– Kävin vasta kymmenen vuotta sitten prick-testeissä, joilla tutkitaan allergiaa. Ihooni nousi 57 pattia, ja maksimi olisi ollut 60. Munan, kalan, lihan ja viljojen lisäksi olin herkistynyt muun muassa pähkinöille, mausteille, huonepölylle, homeille, eläimille ja siitepölylle. Munanvalkuaisen perässä oli oikein huutomerkki, koska reaktio oli niin voimakas.

Johanna Pakonen on tanssittanut kansaa 20 vuotta. Hän esiintyy säännöllisesti 

Tallinnan-laivoilla.

Prick-testeihin Johannan vei tapahtumaketju, joka alkoi pakastemarjojen syömisestä. Tuolloin hänen poskiaan alkoi kirvellä, ja ne lehahtivat tulipunaisiksi. Pian tämän jälkeen kasvoihin ilmaantui märkäpaiseita. Pienillä haavoilla ollut iho oli järkyttävän kipeä.

Yleislääkäri määräsi hoidoksi kortisonivoidetta, mutta se pahensi oireita. Johannan oli käännyttävä ihotautilääkärin puoleen. Tämä tunnisti vaivan oitis ruusufinniksi. Sairauden syytä ei tiedetä, mutta taipumus kulkee suvussa.

– Eniten minua askarrutti, miten pääsisin ruusufinnistä eroon. Olin karmean näköinen. Nenäni hohti kirkkaanpunaisena kuin Petteri Punakuonolla.

Johanna oli nähnyt netissä kauheita kuvia ruusufinniä sairastavista pottunokkaisista ukoista ja pelkäsi, että hänestä tulisi samannäköinen. Miten hän voisi sitten nousta yleisön eteen? Rinofyyma eli muhkuranenä on kuitenkin ruusufinnin harvinainen muoto, jota esiintyy lähinnä vain miehillä.

Johannan mieli rauhoittui, kun hän huomasi, että tymäkästä lääkekuurista oli välittömästi hyötyä. Iho rauhoittui, ja ulkonäkö palasi entiselleen.

– Lääkäri ehdotti minulle myös prick-testejä. Jouduin kuitenkin kustantamaan ne omasta pussistani. Satsaus kannatti, sillä syy vatsaoireisiini selvisi. Sitä ennen olin juossut lääkäriltä toiselle. Minut oli leimattu luulosairaaksi, koska verikokeista ei löytynyt mitään poikkeavaa ja helikobakteeritesti näytti negatiivista.

Olo parani ruokavaliomuutosten ansiosta. Johanna myös lopetti alkoholin käytön täysin, ja tipatonta kautta kesti kymmenen vuotta. Juhliessaan toissa keväänä nelikymppisiään hän lipsui samppanjalasillisen verran.

– Alkoholia ja kahvia ei suositella ruusufinniä sairastavalle, koska ne laajentavat ihoverisuonia ja saavat ihon kihelmöimään. Sama koskee voimakkaita mausteita. Nykyisin käytän mustapippuria vain, jos minulla ei ole seuraavana päivänä keikkaa. 

Fanien on helppo ­lähestyä iloista ja nauravaista laulajaa.

Ääriolosuhteet, kuuma ja kylmä, eivät ole hyväksi ruusufinniä sairastavalle. Siksi saunassakaan ei saisi käydä. Johanna ei kuitenkaan ole luopunut saunomisesta, mutta nauttii vain miedoista löylyistä. Talvipakkasilla lasketellessa hänen kasvoistaan ei näy kommandopipon alta kuin silmät.

– Aluksi tuntui, että elämä loppuu tähän. Kieltoja oli niin paljon. En myöskään oivaltanut ihan heti, että alkoholikielto tarkoitti myös alkoholipitoisia kosmetiikkavalmisteita. Nekin pahentavat oireita. Opin tämän kantapään kautta, ja monet kalliit merkkituotteet jäivät käyttämättä kaappiini. En uskaltautunut vuosiin muiden meikattavaksi, koska vääränlaisten meikkiaineiden seurauksena naamani voisi pahimmillaan turvota tunnistamattomaksi.

Alkujärkytyksestä toivuttuaan Johanna on pärjännyt sekä ruusufinnin että allergioiden kanssa hyvin. Ikävintä on oikeastaan se, että ulkopuoliset saattavat suhtautua sairauksiin vähättelevästi. Johanna on saanut huomata, että kalatonta, munatonta ja gluteenitonta sekä lähes lihatonta ruokavaliota pidetään helposti nirsoiluna tai jopa diivailuna. Hän ei voi myöskään syödä sipulia tai paprikaa muuten kuin maustejauheena. Lisäksi hän saa oireita maapähkinästä ja sokerisista maitotuotteista.

– Yksi rouva suuttui minulle, koska en voinut syödä keikkapaikalla hänen valmistamaansa ruokaa. Hän tuhahti, että Tapani Kansallekin kelpaavat hänen tekemänsä eväät. Bändin pojat yrittivät selittää, että olen allerginen, mutta hän ei uskonut.

Tämän takia Johannalla on oltava aina omat eväät mukana. Auton takakontissa kulkee sähkökäyttöinen kylmälaukku, jossa on esimerkiksi kanaa, salaattia ja rahkaa. Mukana on myös pussikeittojauheita, joista voi tehdä keiton vaikka kylmään veteen.

– Nälissään oleminen ei ole minulle vaihtoehto. Olen mieluummin lihava ja leppoisa kuin laiha ja kiukkuinen, hän murjaisee.

Johanna on kokenut rankkoja asioita, ­mutta hän katsoo mieluummin tulevaan kuin märehtii menneisyyttä.

Siitepölykausi on Johannalla pitkä, koska hän on allerginen kaikelle siitepölylle. Hän saa myös ristireaktio-oireita tuoreista hedelmistä ja vihanneksista sekä pähkinöistä. Loppuvuosi tuo omat haasteensa, sillä myös joulukuusi ja -kukat saavat hänet oirehtimaan.

– Tämän takia koristelen kuusta hanskat kädessä. Käytän hanskoja myös ollessani ongella, koska kalan koskettaminen aiheuttaa minulle iho-oireita. Silti tykkään kalastamisesta ja viime juhannuksena sain yli kahden kilon säynävän.

Vaikka Johanna ei voi syödä kalaa itse, hän tekee siitä ruokaa, esimerkiksi kalasoppaa, jota hänen Nelli-tyttärensä rakastaa. Soppakalan Johanna ostaa kalatiskiltä valmiiksi pilkottuna. Keittoa syötyään tytär ei saisi suukotella äitiään, koska huulten kosketus saa Johannan ihon kutisemaan. Samoin käy, jos tyttö on syönyt kananmunaa.

– Olen monesti sanonut Nellille, että voitko pestä suun, ennen kuin tulet pussailemaan, Johanna naurahtaa.

Huumori on oiva ase rajoituksia vastaan. Tosin Johanna on niin tottunut niihin, ettei osaa oikein kuvitella muunlaista elämää. Vaikka ruokavalio on suppea, hän ei tunne jäävänsä paitsi mistään varsinaisesti tärkeästä. Erityisruokavaliot huomioidaan ravintoloissa entistä paremmin, ja monia ruokia voidaan valmistaa vaihtoehtoisella tavalla.

Häissään seitsemän vuotta sitten Johannalla oli oma hääkakkunsa, gluteenittomalle keksipohjalle rakennettu marjarahkatorttu. Se näytti myös häävieraista – joille oli tarjolla tavallista kakkua – niin hyvältä, että nämä olisivat syöneet mieluummin sitä.

– Joskus tekee mieli kiellettyjä ruokia, lähinnä hampurilaisia. Pizzaa saa onneksi myös gluteenittomalla pohjalla. Tosin kerran sain erehdyksessä tavallisen pizzan, ja se maistui ihan järjettömän hyvältä. Sanoin tarjoilijalle, että en ole koskaan syönyt näin hyvää gluteenitonta pizzaa. Hän säikähti ja kertoi, että oli unohtanut mainita asiasta kokille.

Ennen esiintymistä Johanna pulputtelee resonaattoriputkella. Se rentouttaa äänihuulia.

Kolme vuotta sitten Johanna pelästyi toden teolla: hän menetti yhtäkkiä äänensä keikalla viimeisen biisin aikana. Kyse ei ollut allergisesta reaktiosta, vaan lääkäri löysi laulajan äänihuulista kyhmyjä.

Äänihuulten ylirasitustila oli syntynyt, kun Johanna oli esiintynyt musikaalissa ja puutteellinen äänentoisto oli aiheuttanut hänelle ääniongelmia. Lääkkeeksi määrättiin kuuden kuukauden täydellinen lepo.

Samoihin aikoihin Johannan avioliitto päättyi eroon. Se oli suuri pettymys, mutta hän ei voinut ajatella elävänsä loppuelämäänsä suhteessa, jossa voi huonosti. Eron jälkeen hän muutti Köyliöstä synnyinkaupunkiinsa Ouluun. Tytär asuu äitinsä luona, mutta ennenaikaisessa synnytyksessä vuonna 2010 kuolleiden kaksoispoikien hauta jäi Köyliön kirkkomaalle. Sen tuntui aluksi surulliselta. Johanna kuitenkin järkeili, että kyseessä on vain hautapaikka.

– Eiväthän pojat siellä varsinaisesti ole. Sinä mielessä on ihan sama, missä heitä muistelen. Nyt sytytän kynttilät heille sukuhaudalla Oulussa.

Äänen menettämisen ja eroprosessin aiheuttama stressi sai ruusufinnin lehahtamaan. Johanna tarvitsi taas vahvaa lääkekuuria, joka onneksi lievitti oireita. Hän sai myös äänensä takaisin, mutta se väsyy yhä helposti.

– Kun on kerran saanut kyhmyjä äänihuuliinsa, on altis saamaan niitä uudestaan. Tämän vuoksi käyn ääniterapiassa. Pelkään silti sairauden uusimista aina, kun tulen kipeäksi.

Juuri nyt Johanna voi hyvin. Ruusufinni on rauhallinen, ja siitepölyallergiat ovat tältä vuodelta ohi. Hänen helposti tunnistettava tumma äänensä soi ainakin yhtä kauniisti kuin ennen – ja rakkauslauluja tulkitessa se on tunnetta tulvillaan. Tämä johtunee siitä, että Johannan elämässä on uusi mies, häntä kymmenen vuotta nuorempi Antti Lehto.

Keikkaa edeltävä soundcheck on osa artistin arkea. Silloin lavalle voi hiihdellä vaikka kotitossuissa.

Rakkaus astui kuvaan, kun Johanna sitä vähiten odotti. Hän oli ollut puolisentoista vuotta sinkkuna, tyytyväinen yksinoloon eikä kaivannut parisuhdetta. Mutta minkäs teet, kun kolahtaa. Jo muutaman viikon viestittelyn jälkeen Johanna uskalsi heittäytyä uuteen suhteeseen.

– Antin kanssa tunnen itseni nuoremmaksi ja rennommaksi. Hän on niin analyyttinen ja pohdiskeleva, että tuntuu välillä meistä vanhemmalta.

Pari asuu toistaiseksi erillään, mutta etäsuhde toimii hyvin. Helsingissä asuva Antti työskentelee projektipäällikkönä tapahtumatuotantoalalla ja on tunnettu myös Hunks-tanssijana. Koska kumpikin esiintyy ammatikseen, työn haasteet on helppo ymmärtää. Johanna on löytänyt Antista myös tsempparin, joka tukee ja kannustaa.

– Olen itse taipuvainen vähättelemään omia saavutuksiani. On tietysti hyvä, ettei pissa nouse päähän, mutta minun pitäisi olla ylpeämpi siitä, että olen tanssittanut kansaa jo 20 vuotta.

Millaisia haaveita Johannalla on tulevasta? Ykkösasia on tietysti oma ja läheisten terveys. Toivottavasti allergiat lievittyisivät iän myötä ja ääni kulkisi vielä vuosikymmeniä, jotta hän saisi tehdä rakastamaansa työtä.

– En ole koskaan haaveillut areenakeikoista. Minun juttuni on peruskeikkailu. Tykkään höpötellä ihmisten kanssa ja olla lähellä heitä, niin kuin täällä laivalla.

Teksti Maarit Vuoristo, kuvat Petri Mulari