Sydänpoliklinikan seinällä oli lappu, joka kiinnitti tamperelaisen Annukka Kososen huomion. Pirkanmaan Sydänlapset -yhdistys ilmoitti tarjoavansa apua, tietoa ja tukea perheille, joiden lapsella on synnynnäinen sydänsairaus.

– Tyttärelläni oli vastikään todettu vaikea sydänvika. Itse en tuntenut ketään, joka olisi ollut samassa tilanteessa. Toivoin löytäväni ihmisiä, joilla olisi samoja kokemuksia kuin meillä. 

Kosonen arveli, että paikallisen yhdistyksen kautta hän voisi saada tarvitsemaansa vertaistukea. Hän päätti ottaa yhteyttä ja kysyä lisää.

Annukka Kosonen ja hänen puolisonsa ­Eetu Kosonen tiesivät jo raskausaikana, ­että perheen nuorimmalla tyttärellä olisi sydänvika. Perhettä oli valmistettu siihen, että ensimmäinen leikkaus tehtäisiin pian syntymän jälkeen. 

Pilvi syntyi 7. joulukuuta vuonna 2009 Tampereen yliopistollisessa keskussairaalassa. Hänet vietiin heti syntymän jälkeen ambulanssilla Helsinkiin lastensairaalaan ­sydän­leik­kaukseen.

– Se tuntui kauhealta. Olin itse vielä toipumassa synnytyksestä enkä voinut pitää Pilviä sylissä. Pääsimme perässä Helsinkiin vasta seuraavana päivänä, Kosonen kertoo.

Pilvin tila oli vaikea.

– Hänen sydämensä oli oikealla puolella rintaa, kammion väliseinässä oli reikä ja hänen keuhkovaltimonsa oli melkein olematon eikä veri kulkenut siinä kunnolla. Myös sydämen eteis-kammioyhteys oli poikkeava. Se tekee Pilvin sydänviasta harvinaisen, ja siksi vaikean hoitaa leikkauksella.

Pilvi pääsi kotiin parin viikon ikäisenä. Nyt hän on yhdeksänvuotias tyttö, joka tykkää violetista, vaaleanpunaisesta, ponileluista ja Lego Friends -linnojen rakentelusta. 

Pilvin sydänvikaa ei saatu korjattua, ja hänelle on tehty sydämensiirto vuonna 2014. Luovutettukin sydän vaatii säännöllistä seurantaa ja elinikäisen lääkityksen hyljinnän estämiseksi. Vaikka sydän toimii hyvin, pitää erilaisiin infektioihin suhtautua vakavammin kuin perusterveen lapsen kanssa. Pilvi on saanut myös aivoinfarktin ja -verenvuodon sydämensiirron jälkeen, mistä hänelle jäi liikuntavamma.

Koska kyse on vakavista sairauksista ja monipolvisista hoidoista, sydänlasten vanhemmat tarvitsevat paljon tietoa.

– Varsinkin alussa olin vailla tietoa arjen sujumisesta: miten lääkkeet kannattaa antaa vauvalle tai mitä, jos hän väsähtää yhtäkkiä, Kosonen muistelee.

Samoihin aikoihin, kun hänen perheensä liittyi yhdistykseen 2011, Uniklubin laulaja Jussi Selo oli lahjoittanut Kuorosota-ohjelmasta voittamansa rahat yhdistykselle.

Lahjoituksen turvin pienen yhdistyksen oli mahdollista järjestää sopeutumisvalmennusta sydänlasten vanhemmille. Valmennuksen aikana perheet pystyivät perehtymään sydänlasten asioihin syvällisemmin kuin lyhyissä tapaamisissa.

– Se oli meille todella tärkeä viikonloppu. Tutustuimme muihin vanhempiin ja vietimme aikaa yhdessä. Saimme myös sitä tietoa, jota olimme kovasti kaivanneet.

Annukka Kosonen on ollut monta kautta Pirkanmaan Sydänlapset -yhdistyksen puheenjohtaja.

Kun yhdistys perustettiin vuonna 1975, sen tärkein tarkoitus oli ajaa synnynnäisiä sydänsairauksia sairastavien lasten etuja. Kosonen kertoo, että tuohon aikaan leikkausjonot olivat ongelma, ja yhdistys halusi olla mukana kehittämässä sydänlasten hoidon järjestämistä.

– Nykyään lasten kaikki sydänkirurgia on keskitetty Helsinkiin lastensairaalaan. Siksi myös yhdistyksemme painopiste on muuttunut.

Tietoa yhdistys jakaa yhä ahkerasti. Sydänlasten vanhemmille on myös Facebook-ryhmiä, joissa annetaan neuvoja ja vinkkejä. 

Kaikkein tärkeintä on kuitenkin myötäeläminen. Yhdistys järjestää teatteriretkiä, kokkikursseja ja tapahtumia, joissa tieto ja mutkaton yhdessäolo yhdistyvät. 

Apu-tonni on yhdistykselle iloinen uutinen. Koska varat ovat pienet, tonnilla on merkitystä.

​– Aiomme järjestää ensi vuonna jonkin hieman isomman tapahtuman. Yhteiset kohtaamiset ja uudet tuttavuudet ovat jäsenille tärkeitä. Olen itsekin saanut ystäviä yhdistyksen kautta, Kosonen sanoo.

Lasten sydänsairaudet ovat vakava asia, ja osa niistä johtaa kuolemaan.

​– Me haluamme osoittaa, että sydänlapsen perhe ei ole yksin.