Äiti ja tytär Aino Seppo ja Sonja Salminen: ”Vakava sairaus oli vähällä viedä toivon”
Neljä vuotta sitten näyttelijä Sonja Salmisen ankaran päänsäryn syy selvisi, kun häneltä löydettiin aivokasvain. Äiti Aino Seppo oli syvästi järkyttynyt, mutta hän pystyi purkamaan huolensa toimintaan. Leikkauksen seuraukset yllättivät koko perheen.
Jouluna 2014 Aino Sepon kännykkään tipahteli aurinkoisia ja hieman kateellisia toivotuksia: ”Te siellä etelässä paahdutte, nauttikaa!”
Salmisen näyttelijäklaanin, Esko Salminen, Aino Seppo ja heidän tyttärensä Sonja Salminen ydinjoukkonaan, oli määrä viettää näytösten välinen viikko Kanarialla.
Vastausviestit pysäyttivät ystävät, suvun ja joulun. Aino naputteli kerta toisensa jälkeen: ”Suunnitelmat muuttuivat. Sonjan päänsärkyjen syyksi selvisi Eskon vaatimassa magneettikuvauksessa aivokasvain. Juha Hernesniemi leikkasi kananmunan kokoisen kasvaimen keskeltä aivoja. Vietämme joulua Töölön sairaalassa. Kaikki on mennyt olosuhteisiin nähden hyvin.”
Vähin erin viesteihin tihkui lisää tietoa. Aivolisäke oli kolhiutunut ja silmähermot vaurioituneet, mutta arvioitiin, että näkökyky kompensoituisi aikanaan. Hormonikorvaushoito todettiin välttämättömäksi.
Myöhemmin selvisi, että kasvain oli hyvänlaatuinen. Lääkityksen, suolan, nesteiden ja kortisonin tasapainoa ryhdyttiin hakemaan.
Muuten oireettomista päänsärkypotilaista yhdellä 11 000:stä todetaan aivokasvain – ja nyt niin kävi Sonjalle.
"En ehtinyt pelätä"
Sonja Salminen, 27, katselee neljän vuoden takaiseen aikaan rauhallisesti. Hän puhuu mietityin, tarkoin sanoin, toteavasti ja kaihtelematta.
”En ehtinyt pelätä tai valmistautua leikkaukseen, kaikki tapahtui niin nopeasti. Minut leikattiin alle vuorokauden sisällä kasvaimen toteamisesta. Kun ojensin sairaalan vastaanotossa Kela-korttini, minuun valahti kiitollisuus siitä, että joku otti sairauden haltuunsa”, Sonja kertaa.
Sonja sanoo olleensa leikkauksen jälkeen sekaisin, mutta tokkuran läpi iski helpotus siitä, että kipu päässä oli vihdoin hellittänyt. Läheiset elivät toivon ja epätoivon, tiedon odottelun ja pelkojen painajaisessa.
Aino muistaa väläyksinä tapahtumia joulunhämärässä sairaalassa. Miten nuori päivystävä neurologi sanoi ennen leikkausta, että kyllä Sonja kuntoon saadaan – sokin keskellä se oli ensimmäinen vapauttava lupaus.
Leikkaus halkaisi Ainon ja Sonjan aikajanan. On aika ennen ja jälkeen tapahtuman. Molemmat kaipasivat aikaa ennen ja miettivät, miksei voinut olla kuten silloin, kun kaikki oli hyvin eikä vielä rikki.
”Minulle on ollut suuri oivallus, että nyt ei voi olla kuin ennen. Muutos on ainoa pysyvä asia. Kaikki muuttuu, eikä nyt olisi samanlaista, vaikka Sonja ei olisi aivokasvainta saanutkaan. Meidän kaikkien on hyväksyttävä tapahtunut”, Aino toteaa.
Se, että tytär ja äiti ylipäätään kertovat Sonjan sairaudesta, johtuu leikkauksesta numero kaksi. Se tehtiin kolme ja puoli vuotta aivokasvaimen poiston jälkeen kesällä 2018. Se muutti monta asiaa: Sonjan voinnin, jaksamisen, energiatason, ajatukset tulevaisuudesta – elämän ja toivon.
Mutta ennen kuin edetään siihen asti, jäädään vielä vuoteen 2015.
Ennen sairautta Sonjalla ei ollut aavistustakaan siitä, kuinka paljon rakkautta ja välittämistä hänen lähellään oli.
”En varmaankaan kuukauteen pystynyt sairaalassa vastaamaan puheluihin tai viesteihin, mutta luin ne kaikki. Se välittämisen määrä ja vilpitön toive, että kaikki menee hyvin, oli ihmeellistä.”
Sonja kävi tuolloin Teatterikorkeakoulun kolmatta vuosikurssia. Koko kurssi teki videotervehdyksen, johon jokainen kuvasi oman pätkänsä. Se oli Sonjasta ihanaa.
”Monelta tuli sairaalaviikkojen aikana viestiä, että ’ei tarvitse vastata, halusin vain sanoa, että olen tässä, soita koska vain’. Ymmärsin, että tuollaisessa tilanteessa ei ehkä osaa sanoa mitään, eikä tarvitsekaan.”
Toiset kyselivät ja säikähtivät sitten, oliko Sonja jo kyllästynyt puhumaan sairaudesta.
”Itse asiassa minua helpottaa, kun saan purkaa tätä ääneen. Tästä voi puhua, mutta ei ole pakko”, Sonja sanoo.
Aika pian leikkauksen jälkeen Sonja ymmärsi, että suruja ei voi verrata. Moni pyysi puheitaan anteeksi, koska koki, ettei hänen harmejaan voinut verrata Sonjan kokemuksiin.
”Mutta ei se tietenkään mene niin – ei voi sanoa, ettei toisella ole oikeutta surra jotain asiaa, koska minulla on ollut aivokasvain.”
"Koulu piti pystyssä"
Läheisimmät kävivät sairaalassa päivittäin. Kristo Salminen, Kreeta Salminen ja Saara Pajala, Sonjan puolisisarukset, jotka ovat hänen elämässään aina olleet mukana kokonaisina.
Toipilas halusi palata kouluun heti sairausloman jälkeen kevättalvella 2015. Hän valmistui yhtä tahtia kurssikavereiden kanssa keväällä kaksi vuotta myöhemmin.
Koulussa kaikki tukivat Sonjaa, opettajat miettivät järjestelyjä ja vaihtoehtoja.
”En tiedä, miten minun olisi käynyt, jos en olisi silloin ollut koulussa. Koulu veti minut sängyn pohjalta ja piti pystyssä. Näyttämö oli ainoa paikka, jossa saatoin välillä unohtaa sairauden. Siellä nauroin ja sain muutkin nauramaan. Tuntui, että siihen junaan oli hypättävä, tai en ehkä hyppäisi koskaan.”
Kasvaimesta ja leikkauksesta seuranneet muutokset sekä kropassa että psyykessä olivat niin suuria, että Sonja sanoo, ettei hänellä olisi sairastumisen jälkeen ehkä ollut itsevarmuutta ja energiaa edes pyrkiä teatterikouluun.
Sonjan valmistujaisjuhlien tärkeisiin vieraisiin kuului hänet leikannut aivokirurgi Juha Hernesniemi.
”Olen kiitollinen suomalaisesta terveydenhoidosta, jossa maailman parhaat kirurgit pelastavat hengen niin kuin nyt, ja he tekevät sen julkisella puolella. Tosipaikan tullen hoitoon pääsee nopeasti”, sanoo Aino Seppo, ja ilmoittautuu ikuisesti kiitolliseksi iloiseksi veronmaksajaksi.
Väsymys oli järjetöntä
Kouluun paluu ei kuitenkaan ollut niin sujuvaa kuin Sonja oli ennakoinut. Aino mietti, tapahtuiko se liian pian.
”Tajusin, etten ollut lainkaan ennallani enkä niin työkykyinen kuin olin kuvitellut. Tuntui, kuin kaikki muut menisivät hirveää vauhtia, mutta itse olin varovainen ja tosi hidas. Tajusin olevani vielä hyvin hauras.”
Väsymys oli järjetöntä. Sonja ei kestänyt meteliä, valoja eikä isoja joukkoja. Hän ei jaksanut laittaa ruokaa eikä käydä kaupassa. Mikä ennen oli tuonut iloa, vaikkapa ystävien tapaaminen, vei voimat. Liikuntakaan ei tuonut hyvää oloa. Vapaa-aika kului nukkumiseen.
Päätöksiä oli vaikea tehdä. Kaupassa saattoi mennä puolitoista tuntia, ennen kuin Sonja osasi valita, mitä pastaa ottaa. Kaikesta piti konsultoida äitiä tai sisaruksia.
”Pelottavinta olivat rajut tunnevaihtelut, kohtaukset, jotka laukesivat mitättömistä asioista. Oli pakko kiljua ja itkeä, eikä minulla ollut mitään käsitystä, mistä oli kyse. Lapsena olin temperamenttinen ja sen jälkeen kiltti ja tunnollinen. Nyt karkasi kontrolli kokonaan”, Sonja kertoo.
”Toinen kauhistuttava asia oli hurja tarve shoppailla. Ennen ostin tarpeeseen, mutta nyt tuhlasin kesäteatteripalkkani ja vuoden muut säästöt kuukaudessa.”
Sonja osti vaatteita, kenkiä, laukkuja, koruja ja meikkejä. Vaatteita hän tarvitsikin, koska paino kohosi koko ajan.
”Ostelin, että saisin edes jotain mielihyvää. Täytin jotain mustaa aukkoa.”
Ensin Aino ilahtui, kun Sonja lähti ihmisten ilmoille, vaikka ostoksille. Sitten seurasi ihmetys, mitä nyt tapahtuu?
Masennus iski
Sonja keskusteli terapeutin kanssa masennuksestaan, jota liittyy aivoleikkauksiin. Vuosi sitten Sonja pääsi neuropsykologin vastaanotolle. Tämä osasi antaa asioille nimet ja selitykset. Impulssikontrollin heikkeneminen on aivoleikkauspotilaille tavallista, sensuuri kirpoaa. Tila kohenee, kun aivot tottuvat uuteen tilanteeseen.
Sonjan tapaisiin potilaisiin erikoistuneita neuropsykologeja on Suomessa vähän. Sonja on häntä hoitavalle asiantuntijalle kiitollinen myös siitä, miten tämä on saattanut laaja-alaista sairautta hoitavia spesialisteja toimimaan yhdessä.
”On kauheaa muistella ja puhua näistä asioista, tunteenpurkauksista tai shoppailuvimmasta – ja se on nöyryyttävääkin. Mutta olisi tyhmää jättää asiat puhumatta, kun on kerran puhumaan ryhtynyt”, Sonja tuumaa.
Onnettomuuteen joutunut, aivovaurion tai kasvaimen saanut ihminen voi kärsiä monista erilaisista oireista. On aivoperäistä väsymystä, muistin ja keskittymisen heikkenemistä, mielialan heittelemistä.
”Moni voi elää oireittensa kanssa vuosia tajuamatta ja tietämättä, mihin ne liittyvät.”
Sonja on iloinen, jos joku saa hänen kertomastaan vertaistukea tai ymmärtää itseään, läheistään tai tuttuaan paremmin.
”Neuropsykologilla käyminen avasi oven: tajusin, että kaikki liittyy kasvaimeen ja leikkaukseen. Kaikki ei tietenkään korjaannu itsestään, mutta pystyn omilla valinnoillani helpottamaan elämääni, kun osaan kuunnella oloani ja väsymystäni”, Sonja tiivistää.
Toinen leikkaus
Leikkauksista toinen, viime kesän operaatio, oli vatsalaukun ohitusleikkaus. Aivoleikkaus muutti Sonjan psyykeä – sitä muut eivät ehkä nähneet. Mutta sen näkivät kaikki, että paino nousi nousemistaan. Ennen kasvaimen poistoa Sonja oli hyvin hoikassa kunnossa. Painoon tuli lopulta haitaria lähes seitsemänkymmentä kiloa.
Lääkärien mukaan nälkäkeskuksen toiminta oli häiriintynyt ja syömisen kontrolli kadonnut. Syömistä pitää tarkkailla ja käydä koko ajan vaa’alla. Se jatkuisi loppuelämän.
”Minuun iski kauhea epätoivo: mitä tämä on, olenko hullu, syönkö jotenkin järjettömästi? En syönyt paljoa, ja kun alkuaikojen valtavat kortisoniannokset pienenivät, makeannälkä hellitti. Kyse ei ollut siitä, että olisi ollut syytä vaihtaa sipsit salaattiin. Läheiset tiesivät sen”, Sonja sanoo.
Sonja alkoi treenata kunto-ohjaajan kanssa, mutta paino ei pudonnut, vaikka hän liikkui paljon. Vähin erin selvisi, että lihomisen aiheutti aivoissa oleva vaurio, ei syöminen. Kävi ilmi, että vatsalaukun ohitusleikkaus on tällaisessa tapauksessa tehokkain lihavuusleikkaus.
Sonjan analyysi siitä, miten sairastuminen, väsymys ja painonnousu vaikuttivat hänen näyttelijäntyöhönsä, yllättää.
”Olin aiemmin hyvin analyyttinen. Heittäytyminen oli minulle vaikeaa, kontrolli tärkeää. Aivoleikkauksen jälkeen olin niin väsynyt, etten jaksanut miettiä, piti vain antaa mennä.”
Kesällä 2015 Sonja oli mukana Ryhmäteatterin Suomenlinnan-produktiossa.
”Tuntui, että vain talsin näyttämöllä ja suoritin sen, mitä ohjaaja Juha Kukkonen sanoi. Mutta prosessin edetessä kontrollin puute vapautti ja ensimmäinen esitys yleisön edessä loksautti roolin paikoilleen.”
Ulkonäön muutos vaikutti samaan tapaan. Sonja sanoo, ettei hän koskaan ole näyttämöllä keskittynyt vain ulkonäköönsä tai yrittänyt olla mahdollisimman hyvännäköinen.
”Kun painoa alkoi kertyä yli sata kiloa, eikä se ollut miellyttävää, ymmärsin, että minun on turha ruveta piiloutumaan ja yrittää olla jotain muuta kuin olen. Olen sen kokoinen, etten pysty huijaamaan.”
Toisaalta painon lisääntyminen auttoi keksimään muita keinoja.
”Paino vei fyysistä ilmaisua toiseen suuntaan, kun en kyennyt tekemään kaikkea. Olin harrastanut balettia ja ajatellut, että lavalla voin olla mitä vain. Nyt piti vapauttaa ilmaisua toisin keinoin”, Sonja sanoo.
Ennen kasvainta peili oli todistanut poikkeuksellista hoikkuutta ja saanut Sonjan ihmettelemään, tuoltako hän näytti.
Kohta kävi toisin päin, tuli tunne, ettei voi näyttää siltä kuin peilikuva kertoo. Nyt hän miettii, että peiliin ei kannata luottaa, vaan siihen miltä tuntuu. Ja nyt tuntuu hyvältä.
Paino on pudonnut kymmeniä kiloja, välillä hyytyen, sitten hupsahtamalla.
”Lihavuusleikkauksen jälkeen olen saanut paljon enemmän energiaa. Painonpudotus ei vaikuta suoraan aivoperäiseen väsymykseen, mutta osa uupumuksesta oli tullut liikkumisen raskaudesta.”
Sonja joutuu yhä tarkkailemaan monia asioita: pitää muistaa lääkkeet, ruokailurytmi ja lepo. Mutta itsetarkkailua hän harjoittaa vain sen verran kuin on pakko.
”Ihminen on elävä olento, eikä jokainen päivä ole samanlainen. Uuden leikkauksen jälkeen olen niin onnellinen tästä olosta!”
Remontin keskellä
Aino Seppo, 60, on perheen ja ystävien tukipilari ja olkapää. Se, joka löytää oikeat sanat, keksii ratkaisuja, kannustaa ja jakaa taakkaa.
Samat neljä vuotta, jotka Sonja on sairastanut, Esko Salminen ja Aino Seppo ovat eläneet keskellä remonttia – kotitalo huputettuna, pölyä ja meteliä, sähköt ja vesi poikki, hissi käyttökiellossa.
Aino selvittää, reklamoi ja pyörittää kodin ja talouden. Samaan aikaan hän tekee näyttelijäntyötään Helsingin kaupunginteatterissa, usein parissa näytelmässä limittäin.
Miten sen voi jaksaa?
”Täytyy pitää kiinni rutiineista, tehdä samoja asioita kuin ennenkin. Käydä jumpassa ja laulutunneilla, joogassa ja kosmetologilla. Teen niin myös Sonjan takia, että hän näkee, että elämä jatkuu.”
Sonjan asiat menevät Ainolla kuitenkin kaiken edelle.
”Meillä on sopimus, että puhumme Sonjan kanssa vähintään kerran päivässä. Olen rauhallisempi, kun Sonja kertoo minulle kaiken, triviaalit ja vakavatkin asiansa: silloin minun ei tarvitse arvailla, painaako häntä jokin”, Aino sanoo.
Mieluummin kuin pysähtyy pahimpien vaihtoehtojen äärelle, Aino pakenee hössöttämiseen ja huijaa itseään ajattelemaan, että voi tehdä jotain, etsiä ja selvittää asioita.
”Sanon Sonjalle, että anna palaa vain, en mene rikki enkä hätäänny kuten aluksi. Silloin elämä oli pelkkää kohinaa ja sumua.”
Sonja arvelee, että isällä, Esko Salmisella, on tavallaan ollut äitiä rankempaa.
”Iskä on erilainen. Hän ahdistuu sisäänpäin, lamaantuu, istuu kotona ja suree. Ehkä hän olisi selvinnyt paremmin, jos olisi voinut olla aktiivinen toimija”, Sonja sanoo hellästi.
Sanotaan, että ihmisen arvojärjestys menee uusiksi, kun kuolema kolkuttaa olkapäälle ja jatkaakin sitten matkaansa.
”Minusta tuntuu, että olin onnellinen jokaisesta tavallisesta arkipäivästä jo ennen leikkausta. Pystyin nauttimaan elämän pienistä asioista. Taisin sanoa äidille, että ennen leikkausta elin unelmaani, kaikki oli hyvin”, Sonja sanoo.
Kun kaikki muuttui, Sonja oli surullinen, katkera ja onneton. Kaikki meni pilalle.
”Vuoden tai puolitoista taistelin sen kanssa, että pystyin hyväksymään itseni. Sitä ennen ajattelin koko ajan, että minun täytyy päästä takaisin entiseen kokooni, entiseen itseeni. Silloin olin parempi, nyt huono.”
Terapeutin sanoin eteenpäin voi päästä vasta, jos hyväksyy tilanteen.
”Pystyin lopultakin hyväksymään, että nyt on näin ja katsotaan, mihin tästä päästään. Nyt hyväksymisessä auttaa, että tapahtui muutosta parempaan suuntaan, helpotus siitä, että yhtäkkiä onkin hyvä olla.”
Sonja ei ole edelleenkään normaalipainoinen, mutta hänen elämänsä on muuttunut.
”Rakastan sitä, että saan uppoutua työhön, mutta ihanaa on sekin, että on energiaa myös muuhun elämään ja voin nauttia siitä.”
Jarruttelematta Sonja toteaa, että hän taitaa olla onnellinen.
Äiti ja tytär sanovat yhteen ääneen, että nyt on jo sellaisia päivä, jolloin sairastumista ei enää kauheasti mieti. Tai ainakin pitkiä pätkiä päivässä. ●
Haastattelu on julkaistu Eevassa 1/2019.
Kuvauspaikka Hotel St. George, Helsinki.
Ainon haalari Ralph Lauren / Stockmann, korvakorut ja sormus Valkoinen Elefantti, rannekorut Lilly ja avokkaat Zio. Sonjan takki, paita ja korvakorut Valkoinen Elefantti.
